Verfasst am: 14.06.2007, 10:14 Titel: Wer kennt diese Form von Epilepsie?
Hallo zusammen,
Mein Sohn Patrick wurde vor ein paar Wochen auf Epilepsie eingestellt.
Angefangen hat alles letztes Jahr im Herbst. Patrick fing an sich auf die Zunge zu beißen.
Ob beim Essen oder im Auto, beim Einkaufen oder auf Besuch.
Es passierte immer wieder. Einfach so. Manchmal sogar zwei mal am Tag, und dann wieder Tagelang nicht. Ich dachte aber damals in keinem Moment an Epilepsie, da Patrick mit 8 Monaten einen großen Krampf wegen Fieber hatte und ein Jahr später im Gesicht (Mundwinkel zucken, Augen drehen). Ich dachte immer Krämpfe müssen so dramatisch aussehen. Ich war schon richtig genervt vom auf die Zunge beißen, da ich mir keinen Reim machen konnte und das Ganze immer etwas von Tollpatschigkeit hatte. Ich dachte zuerst er hätte jetzt plötzlich Probleme mit der Mundmotorik. Aber mein Sohn tat mir sehr leid. Er blutete jedesmal und weinte heftig. Als er dann noch anfing mit dem Oberkörper und den Armen zu zucken bin ich gleich zur Ki-Ärztin und erklärte ihr alles. Sie wußte keinen Rat. Doch ich wußte irgendwas stimmt nicht, also bin ich einen Tag später zu Patricks Psychiaterin und sie meinte, dass könnte ein Krampfleiden sein. EEG wäre nötig. Patrick bekam schnell einen Termin, doch trotz Schlafentzug (vor allem meinerseits ) Spritzen in den Oberschenkel und Schlafmittel oral klappten zwei Schlaf EEG´s nicht. Mein Sohn ist extrem unruhig und steigert sich gerne in etwas rein. Trotz erfolglosen EEG´s meinte der Professor, dass es sich um eine Epilepie handelt und hat Patrick sofort auf Ergenyl eingestellt. Er bekommt jetzt aber Gott sei Dank Ofiril long. Es war ein täglicher Kampf ihm diese schrecklich schmeckende Ergenyl zu geben. Ich vertraue der Diagnose des Arztes und weiß, dass er genügend Erfahrung hat, und Patrick hat sich seit er eingestellt ist auch nicht mehr gebissen
Doch ich habe von solch einer Form noch nie gehört .
Wer kennt sich da besser aus? Habt ihr schon mal davon gehört?
Kann mir jemand erklären um welche Form von Epilepsie es sich handelt?
Im Bericht steht etwas von Zerebrales Anfallsleiden.
Gibt es hier auch ein Kind mit einer ähnlichen Form und sich auch auf die Zunge beißt?
Man hat mir gesagt, dass sich die Anfallsform auch ändern kann im laufe der Zeit. Was kann denn da noch kommen?
also cerebrales Anfallsleiden ist keine genaue Bezeichnung für eine bestimmte Form.
Oft kann man anhand des EEGs sehen um welche Epi-Form es sich handelt....z.B. bei der Rolando-Epilepsie.
Diese zungenbisse entstehen sehr oft wenn Kinder tonisch sind. Das heisst ihr Körper, oder auch mal nur einzelne Körperteile, versteifen sich ruckartig.
Meine Tochter hat das z.B. vor einem sogenannten Grand mal.
Manchmal dauern diese tonischen Krämpfe nur wenige Sekunden, manchmal auch recht lange.
Und dieses Zucken mit Arme und Oberkörper was du geschrieben hast hört sich für mich an als wenn er da einzelne Myoklonien hatte.
Klar ist die diagnose immer meist erstmal ein Schock. Aber sein Leben geht ja weiter......er wird sich an die Medis gewöhnen, ebenso an eine gelegentliche Myoklonie. Er wird das irgendwann als "normal" ansehen.
Das kann er aber nur wenn ihr Eltern ihn weiterhin auch normal behandelt.
Das Beste ist sich erstmal mit der Materie auseinander zu setzen. Meist erkennt man dann das es gar ned so wild ist.
www.anfallskind.de les da mal nach. So ziemlich die beste Seite die ich kenne......leicht und verständlich beschrieben. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Jans Epilepsie äußert sich in Absoncen, fokalen Anfällen und generalisierten Anfällen (teilweise als Sturzanfälle). Bei den Absoncen "träumt" er sich einfach weg. Bei den fokalen Anfällen verdreht er die Augen und zuckt mit der rechten Seite. Die generalisierten Anfälle äußern sich bei ihm dadurch, dass er ganz steif wird, teilweise fällt er dabei auch einfach um.
Wie Du siehst, gibt es tausend verschiedene Formen, wie sich eine Epilepsie äußern kann.
Ich wünsche Dir einen regen Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
das, was Du schilderst klingt für mich nach einer Rolando - Epilepsie.
Diese Form ist momentan für Dich /Euch zwar ziemlich blöd und nervig, aber Ihr könnt hoffen, das der Spuk evtl. mit der Pubertät wieder aufhört.
das mit dem Beißen kenne ich auch nicht. Aber Jann hat auch ne besondere Form von Krämpfen, hätte damals auch nicht gedacht, dass er krampft. Er stößt rhytmiscg die Zunge vor und zieht zur gleichen Zeit die Augenbrauen hoch. Ich dachte anfangs er hätte so nervöse Zuckungen, bis sich die Fälle häuften und wir deshalb seinen Neurologen aufsuchten. Er hat Jann medikamentös neu eingestellt und seitdem ist Ruhe. Gott sei Dank.
Hallo, liebe Angela! Ich knn dich sehr gut verstehen, was du da so schilderst. Ich glaube aber, daß dein Neurologe wirklich die richtige Diagnose gestellt hat und dir die richtigen Medis verschrieben wurden.
Ich selbst kenne diese Problematik von mir.
Ich kenne auch Orfiril und Ergenyl.
Orfiril hat mir seehr stark geholfen. Bitte denke einfach positiv und denke dir einmal, du bist nicht alleine mit diesem Schicksal.
Kannst mir ja gerne eine PN schicken.
Dann könnten wir uns länger austauschen.
Doris
und dankeschön für eure fleißigen Antworten und Tipps für weitere Informationsquellen.
Wie viele verschiedene Formen und Ausdrucksweisen es von Epilepsie gibt, habe ich erst durch dieses Forum kennengelernt.
Hallo Sylke:
Als Schock habe ich die Diagnose nicht empfunden.
Ich hab mir nur gedacht: Ach nee, mußte das jetzt auch noch sein?
Die Ärzte aber meinten, dass es bei seiner Grunderkrankung nichts aussergewöhnliches wäre. ( So was wie ein All-Inclusiv Paket )
Und ich weiß, dass es Kinder gibt denen es mit ihrer Epilepsie sehr viel schlechter geht. Deshalb sehe ich das nicht so tragisch. Schlimm finde ich, wenn mein Kind deshalb Schmerzen hat und weint.
Was du mit "tonisch" beschreibst trifft glaube ich schon zu.
Aber warum steht dann auf der Überweisung zur Blutkontrolle - Zerebrales
Anfallsleiden.
Wenn es keine Form ist, was beschreibt es dann?
Hallo Sylvi
Wie nennt man denn die Epilepsie deines Sohnes Jann ? Es sind ja auch Zuckungen die sich im Gesicht abspielen. Welches Medikament nimmte er denn? Konnte man etwas im EEG sehen?
Hallo Angela,
nen Namen für die Epi haben sie uns nicht gesagt, auf dem EEG war natürlich auch nichts zusehen. An Medis bekommt er Topamax und Keppra, Tavor und Chloralhydrat um die Krämpfe zu unterbrechen. Das Problem bei Jann ist, dass die größten Teile des Gehirns angegriffen sind, selbst das Stammhirn, es funktioniert im Grunde das, was man braucht um Herz und Kreislauf in Gang zu halten. Deshalb auch PS3 mit Härtefall und 20 Stunden Behandlungspflege pro Tag!!!
Hallo Sylke,
Danke dass du dein Wissen weitergibst.
Hallo Sylvi,
Da bekommt Jann ja einiges an Medis.
Verträgt er sie gut oder hat er Nebenwirkungen?
Ergenyl hatte die stärksten Nebenwirkungen bei meinem Sohn (Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, zwischendurch schon fast Heißhunger). Doch Oriril long verträgt er wirklich super. Keine Nebenwirkungen. Ich denke es lag viel am ekeligen Geschmack. Er bekommt dazu einmal täglich Amphetaminsulfat. Aufgrund der Hyperaktivität .
Macht ihr die Behandlungspflege allein oder habt ihr Hilfe?
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) Spritzen in den Oberschenkel und Schlafmittel oral klappten zwei Schlaf 
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