Wie alt ist sie? und wie oft ist die Frühförderung?
Mit der EEG Messung zur Bestimmung der Sehschärfe meinen Sie vermutlich das VEP - die Sehnervenstromableitung. Damit kann man aber keine Bestimmung der Sehschärfe machen. Bei einem Schaden des Sehnervs (zB ehem. Frühchen) kann das VEP ganz schlecht sein, und das Kind dennoch gut gucken - hier gibt es keinen direkten Zusammenhang zuwischen Befund (Sehnerv, VEP) und der Sehfunktion.
Dennoch kann man natürlich mit anderen Untersuchungen auch bei kleinen Kindern orientierend feststellen, was sie sehen. Da gibt es eine Vielzahl von Testen, viele basieren auf einfachen Reflexen der Kinder. Und man kann sie bei ganz kleinen Babies machen, als auch bei mehrfachbehinderten Kindern.
Sicher ist hier keine Genauigkeit auf 5% möglich, aber so wichtige Aussagen wie: kann das Kind sein Sehen im Alltag nutzen? Hilft das Sehen bei der Entwicklung? Sieht es 10% oder eher 30% (sprich: wird es später normale Bücher lesen können?) Oder sieht es sehr gut mit den Augen, hat aber eine Wahrnehmungsstörung? das sind so die Fragen, die man mit den geeigneten Untersuchungsmethoden (und ohne High-tech-Apparate) gut beantworten kann.
möchte Dir gerne etwas erzählen - eine Frage habe ich nicht direkt. Sie beschäftigen mich zwar, aber da ist nun auch meine eigene Geduld gefordert.
Aber ich möchte einen Positivbericht mal schreiben.
Jonathan war im März 2010 in der Uniklinik Heidelberg wegen einer Hoden-OP. Er ist jetzt in Mosbach in der Johannes-Diakonie unter der Woche.
In Verbindung mit der Narkose habe ich mit der Augenklinik vereinbart, dass sie den Innendruck von Jonathan messen - der mal wieder fällig war und den er sich immer noch nicht "ambulant" messen lässt .
Prof. K.....ing von der Klinik redete später mit mir und meinte - er würde gerne die Cosopt-Augentropfen weglassen, als Versuch. Das war schon immer mein Bestreben und doch traten dann Ängste auf. Er war sich sehr sicher, dass die Cosopt-Augentropfen ansich den Druck bei Jonathan nicht senken können, weil sein Druck nicht mehr groß steigt. Somit, so sagte er, seien die Tropfen überflüssig.
Huch - dachte ich, das hat aber in den letzten Jahren so noch niemand gesagt.
In dem Zusammenhang hat er Deine OP am 1. Geburtstag vom Kind sehr gelobt, dass mit der OP wahrscheinlich Jonathans Problematik ziemlich im Griff sein müsste und dass es eine gute OP war die man nicht immer so sieht .
Er wollte einen Versuch starten und ich zog dann nach vielen Gegenargumenten mit indem wir uns einigten, spätestens in einem halben Jahr muss der Druck wieder gemessen werden und wird dann öfters gemessen.
Das haben wir nun in der 1. Augustwoche auch gemacht.
Die Messung ergab dann folgendes:
Tensio mit Schiötz: RA 13 mm Hg und LA 15,6 mm Hg
Vordere Bulbusabschnitte: R/L Lider, Bindehaut reizfrei, Hornhaut klar, glatt, Vorderkammer mitteltief, leer, Iris normal strukturiert, Linse klar,
Hornhautradien; RA; vertikal und horizontal 11 mm
LA: horizontal 10,5 mm, vertikal 11mm
Fundus: R/L: Makula mit Foveolar-und Wallreflex, Netzhaut regelrecht, Gefäße altersentsprechend, regelrecht.
RA: Papille glaukomatös exkaviert (0,7 PD), hochovale Exkavation
LA: Papille 0,7 PD exkaviert, temporal etwas blasser, ansonsten vitaler Randsaum vor allen Dingen nasal, Gefäßstamm leicht nach nasal verlagert.
Die objektive Refraktion: Skiaskopie in Zykloplegie ergab rechts +4.5/ -3.5/ 50 Grad, links: + 2,0 sph.
Alles in allem war die Oberärztin die die Messung vorgenommen hat (Dr. med. Sch. --- B....er) zufrieden,
und will jetzt in 3 Monaten wieder eine Messung vornehmen.
Wir gehen dort nun in die Tagesklinik und das klappt ganz gut mit Jonathan.
Vor der Narkose bekommt er kein Beruhigungsmittel mehr, denn das hat ihn noch mehr aufgeregt - er darf jetzt gleich sein Bett in den OP schieben .
Wie gesagt - eine direkte Frage habe ich nun nicht,
ich frage mich natürlicherweise für mich schon, gehen wir wirklich den richtigen Weg? - werden wir nichts übersehen, wenn wir den Druck nicht mehr tropfen und nur alle 3-6 Monate messen lassen? - wie sind die Erfahrungen auf die Lebensdauer hin gesehen, kann das Thema für uns doch wieder akuter werden indem wir tropfen müssen?.
Klar - ich muss geduldig sein (nicht immer meine Stärke ),
aber ich wollte es Dir vorallem deswegen nun schreiben, weil Jonathan soviel Glück damals vor 13 Jahren hatte dass er Dir begegnet ist und seine Augen auffällig waren in der 1. Lebenswoche und Du uns so gut, inkl. der OP, viele Jahre betreut hast.
Wir ziehen jetzt von München nach Baden-Württemberg und sind Heidelberg sehr nahe.
Mit einem großen Dank an Dich verbunden,
heute nochmals schöne Münchengrüße ins Saarland (Jonathan ist da gerade bei seinem Papa) - wer weiß, vielleicht treffen wir uns doch wieder.
Isolde und Jonathan _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Guten Tag Frau Dr.Kaesmann,
Ich habe vor einiger Zeit schon ein Beitrag hier reingesetzt hat sich bis jetzt auch so einiges ergeben.
Nun wissen wir das unsere Tochter Retinitis pigmentosa hat.Unsere Tochter hat das Cohen Syndrom wo dieses auch vorkommt.
Unsere Tochter bekommt seid Anfang des Jahres Betreuung vom mobilen Dienst der Sehbehinderten Schule und hat auch ein Langstock was ihr sehr hilft.
Nun zum eigendlichen,die Sehschärfe kann man eigendlich gut testen bei ihr aber das Gesichtsfeldmessung wird schwierig bei Ihr.Der Augenarzt meinte wohl das sie den Tunnelblick schon hat aber wie weit das kann er nicht sagen.
Ich habe von anderen mehrere Tips bekommen wie ich das zu Hause in etwa testen kann. Ich habe das so gemacht das wir auf gleicher Höhe gegenüber sitzen und jeweils das eine und andere Auge abgeklebt habe und habe dann von unten,von der Seite und von oben ein Spielzeug ins Gesicht laufen lassen und sie musste dann lachen oder Ja sagen wenn sie das sieht und sie hat es erst gesehen wo es schon vor ihrer Nase war.Sie läuft auch gegen vieles ,was unten ist oder neben ihr das sieht sie nicht.Der Langstock hilft ihr sehr gut.
Es ist immer schwierig gewesen wenn wir in der Stadt waren, und sie auch mal nicht an der Hand gelaufen ist ,das sie gegen vieles lief auch gegen andere Personen die teilweise nicht so freundlich reagiert haben.
Meine Frage ist kann irgendwie sonst noch das Gesichtsfeld gemessen werden?
Liebe Grüße
KerstinE. _________________ Annika(16j.)Cohen-Syndrom,Retinitis pigmentosa,Neutropenie
Fabian(14J.)Asthma
Hallo, Frau Dr. Kaesmann!
Ich habe eine kurze Frage an Sie. Wir haben eine 22-jährige schwerbehinderte Tochte, die im Rollstuhl sitzt und auch nicht laufen kann.
Wegen einer schlechten Durchblutung des Sehnervs kann sie schlecht sehen und trägt bereits seit ca. 16 Jahren Brillen. Wir glauben auch, das sie damit besser sehen kann, jedenfalls ist sie mit Brille sehr viel aufmerksamer.
Sie ist außerdem eigentlich gut eingestellte Epileptekerin, hat aber seit Mai unklare anfälle, die lt. Neurologin keine epileptischen Anfälle sind, sondern Schmerzanfälle, weil sie eine massive Entzündung an der Magensonde hat. In dem Zusammenhang mit den Anfällen spricht die Neurologin von rotierendem Nystagmus. Ich wüßte gern, was das ist. Bei diesen neuen Anfällen ist auffällig, das die Augen sehr unruhig sind und zittern.
Vielen Dank.
Mit lieben Grüßen
Astrid B. _________________ Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.
eine andere Userin hat mich auf Dich aufmerksam gemacht. Vielleicht kannst Du etwas Licht in mein "Dunkel" bringen. Ich kopier am besten meinen Beitrag aus dem Forum.
Lieben Dank im Voraus.
rubinstein
bei unserem Sohn wurde mit 3 Monaten ein Nystagmus festgestellt, der langsam besser wird - Carlos ist jetzt 9 Monate und fixiert gut, ist aber von der Feinmotorik (Zusammenspiel Augen/Hände) her etwas Entwicklungsverzögert.
Er ist ein Schiefhalskind und 2 Wochen nach der Geburt schon sich eine Schädelplatte unter die andere - das konnte aber alles wieder korrigiert werden, dank einer guten Osteo-Dame.
Wir gehen regelmässig in die Sehschule und sind beim Augenarzt, da im Moment noch nicht beurteilt werden kann, wie stark die Sehschwäche ist. Bei der letzten Untersuchung wurde festgestellt, dass die Papillen (Sehnervkopf) auf beiden Seiten trüber werden.
Wir waren jetzt 3 Tage in der Kinderklinik der Uni Heidelberg um abzuklären, warum die Papillen trüber werden. Es wurde ein MRT gemacht, zig Augenuntersuchungen (u.A. VEP, Elektroretinogramm) und auch der Stoffwechsel wird untersucht - da fehlen noch ein paar Auswertungen, bisher ist aber alles unauffällig.
Prof. Kolling (Augenklinik Uni HD) meinte, dass alles was in dem Alter beurteilt werden könne, unauffällig wäre. Auch beim Abschlußgespräch in der Kinderklinik wurde uns nur mitgeteilt, dass er etwas Entwicklungsverzögert ist und wir zur Ergo sollen (durch die KG hat er Grobmotorisch alles aufgeholt) und uns im Jan. wieder im SPZ vorstellen sollen.
Jetzt steht aber im vorläufigen Arztbrief "Optikusatrophie" als Diagnose, beim augenärztlichen Befund "Makula ohne Wallreflex". Klar wurden wir gefragt ob wir noch Fragen hätten.. aber den Bericht haben wir erst später bekommen und JETZT hätten wir zig Dinge, die wir gerne erklärt hätten.
Kann mir jemand dabei helfen?
Hat jemand Erfahrungen mit dem SPZ der Uni HD? Wir waren bisher 2 mal dort und sind alles andere als glücklich mit der kompl. Vorgehensweise und Organisation.
Schon mal jetzt lieben Dank für Eure Hilfe.
rubinstein
P.S.: Beim Augenarzt hab ich angerufen, er ist heute im OP und nicht in der Praxis, deshalb die Fragen an Euch.
hatte ich eine Frage ans Forum gestellt, und nun diesen Thread entdeckt
Vielleicht können Sie mir bei Gelegenheit meine Frage beantworten. Ich werde mich aber auch mal daran machen, die bisherigen 66 Seiten durchzulesen .... vielleicht wurde diese Frage ja auch bereits gestellt.
Viele Grüße _________________ Patricia mit Colin *04/2005, ehem. Frühchen 26.SSW, ICP mit beinbetonter Spastik, bisher nicht-shuntpflichtiger Hydrocephalus nach Hirnblutung II.°, Kleinhirnhypoplasie nach Hirninfarkt, Schwerhörigkeit, Strabismus, schwere Sprachentwicklungsbehinderung. Seit 12/10 noch Hüftdysplasie Ein richtig toller Kämpfer !
ja, das ist ärgerlich, wenn man während der untersuchung gesagt bekommt, es ist alles in Ordnung, und dann lesen muss, dass eine Optikusatrophie (Sehnervenabblassung) und eine nicht gut ausgebildete Stelle des schärfsten Sehens (Makula) da ist. Bisweilen frage ich mich, ob - na egal.
Nystagmus kann natürlich eine Vielzahl an Ursachen haben. Wesentlich wären die folgenden Fragen:
hat er auch später als normal angefangen zu fixieren?
haben die Heidelberger auch das Kernspin als unauffällig befundet?
ist er ausgemessen worden - ob er eine Brille braucht, die das Sehenlernen unterstützen kann?
Welche befunde fehlen denn noch?
ist er blendempfindlich?
Prof. K.....ing von der Klinik redete später mit mir und meinte - er würde gerne die Cosopt-Augentropfen weglassen, als Versuch. Das war schon immer mein Bestreben und doch traten dann Ängste auf. Er war sich sehr sicher, dass die Cosopt-Augentropfen ansich den Druck bei Jonathan nicht senken können, weil sein Druck nicht mehr groß steigt. Somit, so sagte er, seien die Tropfen überflüssig.
Ich weiss zwar nicht, wie er sicher sein kann, dass der Druck "nicht mehr groß ansteigt", aber ein Auslassversuch ist auf jeden Fall nach den vielen jahren sinnvoll - und er hat ja auch bei Euch ein positives Ergebnis gezeigt.
Zitat:
Tensio mit Schiötz: RA 13 mm Hg und LA 15,6 mm Hg
...........
RA: Papille glaukomatös exkaviert (0,7 PD), hochovale Exkavation
LA: Papille 0,7 PD exkaviert, temporal etwas blasser, ansonsten vitaler Randsaum vor allen Dingen nasal, Gefäßstamm leicht nach nasal verlagert.
.
so sind die Befunde vom Druck her ja sehr schön! Was bei der Kontrolle unbedingt wichtig ist ist die Exkavation der Papille (0,7) - die sollte halt auf garkeinen Fall zunehmen. Es muss daher auch unbedingt beim Druckmessen der Sehnerv angesehen werden.
Ein VEP wurde nicht gemacht?
Zitat:
wie sind die Erfahrungen auf die Lebensdauer hin gesehen, kann das Thema für uns doch wieder akuter werden indem wir tropfen müssen?.
das ist beim Glaukom nie auszuschliessen, leider. Ich glaub das weisst du auch, eigentlich
Zitat:
Wir ziehen jetzt von München nach Baden-Württemberg und sind Heidelberg sehr nahe.
besser spät als nie, hoffe ich, Du kannst die Antwort auch so sehen....
Zitat:
Nun wissen wir das unsere Tochter Retinitis pigmentosa hat.Unsere Tochter hat das Cohen Syndrom wo dieses auch vorkommt.
Unsere Tochter bekommt seid Anfang des Jahres Betreuung vom mobilen Dienst der Sehbehinderten Schule und hat auch ein Langstock was ihr sehr hilft.
das finde ich toll, dass sie den Langstock nutzt und ihn gewinnbringend für sich einsetzen kann! super.
Zitat:
Nun zum eigendlichen,die Sehschärfe kann man eigendlich gut testen bei ihr aber das Gesichtsfeldmessung wird schwierig bei Ihr.Der Augenarzt meinte wohl das sie den Tunnelblick schon hat aber wie weit das kann er nicht sagen.
Ich habe von anderen mehrere Tips bekommen wie ich das zu Hause in etwa testen kann. Ich habe das so gemacht das wir auf gleicher Höhe gegenüber sitzen und jeweils das eine und andere Auge abgeklebt habe und habe dann von unten,von der Seite und von oben ein Spielzeug ins Gesicht laufen lassen und sie musste dann lachen oder Ja sagen wenn sie das sieht und sie hat es erst gesehen wo es schon vor ihrer Nase war.Sie läuft auch gegen vieles ,was unten ist oder neben ihr das sieht sie nicht.Der Langstock hilft ihr sehr gut.
das ist (fast) genau auch die Technik, die ich nutze, wenn ich bei anderweitig nicht prüfbaren Kindern eine Gesichtsfeldtestung mache. Idealer ist noch der Versuch mit 2 Testern: einer vor dem Kind, passt mit einem Fixationsobjekt auf, dass das Kind immer gut gradaus schaut, und einer hinter dem Kind, der ein anderes Objekt von hinten in das gesichtsfeld des Kindes einführt. Hat den großen Vorteil, dass das Kind damit den Arm des Untersuchers nicht sieht: wenn du vor ihr sitzt und das Objekt einführst, "hängt" das ja quasi an dem an dir hängenden Arm - und der Arm ist somit immer im gesichtsfeld drin. Das entfällt bei der 2-Tester-methode. Viele unkonzentrierte Kinder schauen sonst direkt auf den erhobenen Arm und an ihm entlang.
Wenn sie das nicht tut, müsste man eigentlich auch noch andere, genauere tests machen können, so zB das Trichter-Gesichtsfeld: matter großer Plexiglastrichter, vorne durch die breite Öffnung guckt das Kind, hinten durch die schmale Öffnung guckt das Auge des Untersuchers (= ist in dem homogenen Trichter ein starker Fixationsanreiz fürs Kind). Der untersucher setzt dann eine kleine Visitenlampe von aussen auf den Trichter und macht das Licht an - in dem Augenblick wird das Kind, sofern es das Licht sieht (d.h. das Licht auf intakte Netzhaut trifft), auf das Licht schauen. Mit dem Trichter kann man auch orientierend sagen, um wieviel Grad das gesichtsfeld eingeengt ist - der Trichter hat eine Riffelung in 10° Abständen.
Und wenn das super klappt, könnte man es auch an dem sog. Goldmann-Perimeter versuchen auf diese art - also nicht so wie man es normal macht, sondern mit aufleuchtenden Lichtern und Beobachten des Blickreflexes.
Das hat ja schon eine hohe Relevanz nicht nur, um Annika besser einschätzen zu können, sondern auch, weil ihr ja ab einer bestimmten Gesichtsfeldeinengung Blindheitshilfe zustehen würde (bei der Vollausprägung des sog. Tunnel-Gesichtsfeldes).
Hoffe, das hilft etwas weiter....
Habt ihr auch eine Elektro-Ableitung der Netzhaut gemacht?
Guten Abend Frau Dr.Kaesmann,
vielen Dank für die Antwort.
Eine Frage was ist eine Elektro-Ableitung der Netzhaut?
Vielen Dank für die Tips werde das morgen mal mit dem Goldmann -Perimeter
ansprechen.
Wir haben vor einem Monat das mit dem herkömmlichen Test probiert,das Gesichtsfeld zu testen hat aber leider nicht geklappt, es ist schwierig für sie in die halbkugel zu gucken , den Knopf zu drücken und sich zu konzentrieren, das ist zu viel auf einmal.
Liebe Grüße
KerstinE. _________________ Annika(16j.)Cohen-Syndrom,Retinitis pigmentosa,Neutropenie
Fabian(14J.)Asthma
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Ein richtig toller Kämpfer !