Hallo Barbara,
ich hätte eine Frage.
Meine Tochtr ist 14 Jahre hat das Cohen- Syndrom und ist Kurzsichtig.
Refraktion:R.:S=-11.oo Z=-3.00*10
L.:S=-10.5 Z=-3.00*170
Diagnose:Opticusatrophie,Nystagmus,myope Netzhautdegeneration bei Myopia Magna.
Der Visus liegt mit Korrektur im Mittel bei etwa 0,2 Binokular.
Habe ich das richtig verstanden das meine Tochter hochgradig Sehbehindert ist?
trotz Brille muß ich immer aufpassen das nichts im Weg steht rennt sonst dagegen.Nachtblind ist sie auch es reicht auch schon wenn das Zimmer übwer Tag etwas Dunkel z.B wenn es schlechtes Wetter ist.
Liebe Grüße
Kerstin E. _________________ Annika(16j.)Cohen-Syndrom,Retinitis pigmentosa,Neutropenie
Fabian(14J.)Asthma
ich hätte eine Frage zum Bereich "Orbita Hämangiom".
Das Baby eines Bekannten hat die Diagnose Orbita Hämangiom erhalten.
Im Netz finden wir leider sehr wenig darüber und auch sehr wenig über Operationsmöglichkeiten - und chancen.
Unser Bekannter will sich natürlich eine zweite Meinung einholen, nur hat er so gar keinen Schimmer, an wen er sich wenden soll.
Eine Augenklinik? Gibt es Augenkliniken (im Rheinland - aber auch in ganz Deutschland), die auf Pädiatrie spezialisiert sind?
Gibt es Kliniken, die auf Orbita Tumore spezialisiert sind?
Fragen über Fragen - vielleicht (hoffentlich), kannst Du uns da helfen?!
Liebe Grüsse
Yvonne _________________ Carpe Diem - Memento Mori
Bekommt man hier eigentzlilch auch Antworten????????????? _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Hallo Barbara
Bevor ich mit meinen Fragen hier reinplatze möchte ich dir erst einmal frohe Weihnachten wünschen.
Mein Sohn Ray hat NF1 und nun haben wir die Diagnose Opticusgliom. Verschieden Untersuchungen sind schon gelaufen, eine Sehminderung scheint er nicht zu haben, jetzt sollen noch die VEP`s und Gesichtzsfeldbestimmung gemacht werden.
Ray streikt bei vielen Untersuchungen aber immer.
Wir haben in der Augenklinik in Göttingen 4 Stunden gesessen und es wurden die gleichen Untersuchungen gemacht wie vorher beim Augenarzt. Er hat das dann gemerkt und nicht mehr mitgemacht. Die Schwestern und die Ärztin waren schnell genervt und alle meinen ein Fünfjähriger müßte dies mit links machen.
Jetz wird von Seitens der Onkologen Druck ausgeübt, nach dem Motto wenn er nicht mitarbeitet wird er Blind und das soll ich ihm auch sagen. Auf nachfrage ob sie es wirklich ernst meint wurde es etwas abgeschwächt. Was gibt es für möglichkeiten diese Untersuchungen noch auszuführen. Wir haben am 05.01.10 einen termin.
Erst wurde vorgeschlagen die Untersuchung,VEP, in Narkose zu machen, jetzt heißt es, es hätte keine Aussagekraft.
Die Tropfen mußten wir ihm mit Gewallt, vier Leute haben ihn festgehalten,in die Augen bringen.
Wie werden die Untersuchungen durchgeführt bei Schwermehrfachbehinderten?
Hier kann man doch auch nicht von einer Mitarbeit ausgehen.
Es geht um Chemo oder nicht. Was soll ich machen. Ich blicke den Untersuchungen mit Sorge entgegen.
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Viele liebe Grüße _________________ Sabine mit Leonie geb.21.07.2000,ADHS,Wahrnehmungsstörungen.Legasthenie, Verhaltensauffällig ansonsten glückliches Waldorfkind,Ray 07.09.2004 Neurofibromatose mit Tibiapseudathrose, muskulärer Hypotonie, Sprachentwicklungsstörung ,Kyphose, Lordose,Optikusgliom und Astrozytom Amygdala und Stammhirn
Vier Sternenkinder
Hallo
Ich bin es noch mal. Ich habe hier in mehreren deiner Antworten etwas von "blassen " Sehnerv gelesen. Bei beiden Sehnerven war eine blasse Stelle zu sehen, aber keine richtige Erklärung darüber, man will wohl noch die anderen Untersuchungen abwarten.
Danke _________________ Sabine mit Leonie geb.21.07.2000,ADHS,Wahrnehmungsstörungen.Legasthenie, Verhaltensauffällig ansonsten glückliches Waldorfkind,Ray 07.09.2004 Neurofibromatose mit Tibiapseudathrose, muskulärer Hypotonie, Sprachentwicklungsstörung ,Kyphose, Lordose,Optikusgliom und Astrozytom Amygdala und Stammhirn
Vier Sternenkinder
Liebe Frau Barbara Käsmann,
ich bin neu hier im Forum und finde es ganz toll von Ihnen, dass Sie sich die Zeit nehmen, auf unsere vielen Fragen einzugehen!
Ich habe folgendes Problem: Mein Sohn (14Jahre) ist ein ehemaliges Frühchen (25SSW, 900g, 34 cm, Hirnblutung re IV°) ist bei uns in Braunschweig schon von mehreren Augenärzten untersucht worden, was zu sehr unterschiedlichen Diagnosen geführt hat. Fest steht, dass er einen Strabismus divergens mit Konvergenzinsuffienz und eine Sehkraft von ca. 50% hat. Ob er eine Schädigung des Sehnervs hat, darüber gehen die Meinungen auseinander. Ungeklärt ist auch immer noch, ob eine Gesichtsfeldeinschränkung vorliegt (die Ergebnisse waren nicht eindeutig). Ein Augenarzt hat ihm eine Weitsichtbrille, ein anderer eine Brille gegen Kurzsichtigkeit verschrieben. Mit beiden fühlte er sich nicht wohl und setzte sie erst nach Aufforderung auf. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass er beim Lesen immer näher an das Blatt geht. Die Nasenspitze berührt schon fast das Blatt. Ich würde mir wünschen, dass ein Augenarzt sein Sehvermögen unter Berücksichtigung der Vorerkrankung bestimmt und uns auch berät, wie er im Alltag und der Schule besser zurecht kommt. Es wäre sehr nett von Ihnen, wenn Sie uns einen Augenarzt/Klinik hier in der Umgebung empfehlen könnten. Wir könnten aber ggfs. auch gerne zu Ihnen nach Homburg an die Klinik kommen. Ich warte gespannt auf Ihre Antwort.
Herzliche Grüße aus Braunschweig
Ellen Hora
nachdem ich gesehen habe, dass Sie gerade wieder im Forum aktiv sind, verlinke ich mal eine Frage von mir, die ich an die Allgemeinheit gestellt habe, wo aber leider keine hilfreiche Antwort kam:
Außerdem habe ich im Internet einiges über Funktionaloptometrie gelesen. Das mit dem Sehtraining klingt sehr gut. Können Sie sagen, ob dieses Verfahren tatsächlich erfolgversprechend ist? Ich finde nur Eigendarstellungen von Funktionaloptometristen und nichts Neutrales und das macht mich schon skeptisch.
unsere Tochter Marie hat auch Probleme mit den Augen.... aber unsere Seefrühförderung und auch die Allgemeine Frühförderstelle ist da sehr hilfreich.
Meine Frage: mich würde sehr interessieren, wieviel Marie sehen kann. Wann ist es denn sinnvoll diese Art "EEG" zur Messung der Seefähigkeit durchzuführen?
Wo kann man diese machen lassen?
wahnsinn wieviele Beitrage bei ihnen geschrieben wurden.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
