ich bin jetzt echt froh dieses Forum und vor allem dieses Thema gefunden zu haben.
Ich muss jetzt mal ganz frech fragen, ob du uns helfen kanns?
Wir waren vor einigen Wochen in der Augenklinik zur Untersuchung und haben zwar einen Befund mit bekommen, aber kaum eine Erklärung.
Befund:
Kongenitaler Nystagmus rechts > links. Rechts Papillenkolobom, links chorioretinales Kolobom. Brückner: Nicht immer Seitensymetrisch. Ab- und Adduktion bds. frei, bds. keine Fixationsaufnahme, Nystagmus: horizontal mittelschlägiger Pendelnystagmus mit Zunahme im Rechtsblick (rechtsschlägig). Mydriatikum Skia: Rechts -2,0 -0,5/90°, links -1,25 - 1,75/90° bei noch etwas erhaltender Restakkomodation. Vordere Augenabschnitte bds. regelrecht, brechende Medien klar, keine Kolobome. Tensio rechts 0,7 mmHg, links 0,9 mmHg (Perkins-Tonometer).
Hornhautdurchmesser bds. horizontal/vertikal 10 mm. Fundus: rechts Papille blass mit großem Kolobom, linke Papille blass, rechts> links großes chorioretinales Kolobom, Netzhaut zirkulär anliegend.
So, jetzt hab ich das ganze Fachchienesisch abgeschrieben und hoffe sehr das du uns weiterhelfen kanns!!! Wir sind nämlich langsam echt verzweifelt, weil man uns ohne besondere Erklärung nach Hause geschickt hat und meinte wir sollen in ein paar Monaten wieder kommen.
Unser Sohn ist jetzt 4 1/2 Monate alt, hat zusätzlich noch einen Mittelliniendefekt mit beids. LKGS und die Hypophyse und der Hypotalamus sind betroffen.
Ich wäre wirklich sehr sehr froh wenn du mir klar sagen könntest was dieser Befund bedeutet.
Schön wenn man solche seiten findet,wo man vielleicht antworten bekommt.Da häte ich eine frage.Mein sohn Leon mit HC Schwerbehindert schielt mit einem Auge,fixiert mit beiden augen schlecht,nur wenn ich mich ganz nahe an ihn heranstelle, dann sieht er mich an.Wie kann man feststellen wieviel er sieht? _________________ mutti mit 3jährigen zwillingsfrühchen,HC(paedi-gav-shuntsystem)
war gestern mit meinen Sohn in der Augenklinik, da er häufig Gläser umwirft, Sachen , die auf den Boden liegen nicht sieht und nach außen schielt. Eigentlich sollte er letztes Jahr, vor der Einschulung operiert werden doch da wurde mir gesagt ich sollte noch warten.
Gestern hab ich mitgeteilt bekommen, das er li. 8 Grad nach außen und re. 10 Grad nach außen schielt und er im Winter op. werden soll.
Ist dieser Schielwinkel noch im rahmen um abzuwarten??? oder ist es sinnvoll ihn jetzt op. zu lassen???
Ich hab nur angst, da auch gesagt wurde, das er evtl nochmal nach op. werden muß.
LG Andrea
Anmeldedatum: 07.09.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Eifel Nähe Monschau
Verfasst am: 27.08.2009, 12:40 Titel:
Hallo Barbara
Meine jüngste Tochter Viktoria wurde mit vier Jahren am grauen Star operiert. Uns wurde gesagt das sie ein Sehvermögen von 70 bis 80% hätte. Leider fällt sie oft, weil sie die Hindernisse nicht sieht, kann nichts von der Tafel abschreiben, hat ständig Kopfschmerzen. Weil ich ihr glaube wanderten wir Augenarzt zu Augenarzt, aber ihr Sehvermögen war angeblich da.
In der fünften Klasse kam eine Lehrerin von der Sehbehindertenschule auf mich zu und sagte ihre Tochter sieht fast nichts. Mit einem Bildschirmlesegerät könnte sie alles lesen. Das hätte sie ausprobiert.
Wir waren jetzt bei einer sehr netten Kinderaugenärztin die uns bestätigt hat das Viktoria sehr schlecht sieht. Warum das so ist kann uns niemand sagen.
Sie schrieb mir folgendes auf:
Funktionell wurde bei deer Untersuchung mit der eigenen Korrektur monokular am rechten Auge für die Ferne eine Sehschärfe von 0,2 bis 0,32 und am linken Auge von 0,32 angegeben.
Binokular wurde nur noch eine Sehschärfe von 0,2 angegeben. Bei der Sehschärfenprüfung in der Nähe mit dem Lea-Reihensehschärfentest (Optotypenabstand 2,6 Bogenminuten) wurde beidseits eine sehschärfe von 0,1 angegeben. Bei maximaler Annäherung wurde keine Sehschärfenverbesserung angegeben. Im Cover-Test fand sich für die Ferne und Nähe stets Parallestand bei freier Motilität. Im Titmus-Test wurde nur 1 Ring angegeben.
Wir führten daraufhin eine objektive Skiaskopie unter Cyclogyl durch.
Rechts -5,25 sphär. + 1,5 cyl./A 80 Grad und
Links -5,75 sphär. + 2,0 cyl./A 75 grad
Der Augeninnendruck lag im Normbereich.
Jeder Augenarzt hatte bei Viktoria andere Visuswerte.
Die Star-OP wurde gut gemacht, die Kunstlinse sitzt gut. Jetzt fragen wir uns was kann das sein. Keiner kann uns etwas sagen.
Im SPZ wo wir waren können sie uns auch nicht viel mehr sagen. Sie wollen uns jetzt auch für zuhause ein Bildschirmlesegerät verordnen.
Ich will wissen was mein Kind hat und ob ich ihr helfen kann. Hast du vielleicht einen Tip für mich.
Viktoria hat in den ersten beiden Schuljahren oft gesagt das die Buchstaben tanzen würden. In der Röhre war sie schon, alles war unauffällig, genauso wie das EEG. Ich bin absolut ratlos. Sie läuft öfter auch gegen Gegenstände obwohl sie sie eigentlich sehen müßte.
Liebe Grüße
Astrid _________________ Michael 1984, Angelina 1993 Down Syndrom Asthma und Neurodermitis, Rebecca 1994 Hochwuchs, Franziska 1996 und Viktoria 1998 fünfeinhalb Wochen zu früh und Grauer Star angeboren
Homepage Lernspiele astrid123.npage.de
Hallo mein Name ist Nancy, bin 21 Jahre und habe eine 2jährige Tochter mit dem De-Morsier-Syndrom. Ich weiß nicht, ob Ihnen das etwas sagt, aber worum es mir geht, ist die hochgradige Sehminderung bds.
Diagnose: Bds. Opticushypoplasie
Die Ärztin sagte mir, das sie zu kleine Sehnerven hat, aber das reicht mir nicht.
Könnten sie mir nicht noch was dazu sagen, was da genau ist mit ihrem Auge und ob man evtl. noch kleine Hoffnungen haben könnte, das es sich vielleicht noch bessert.
Lg Nancy
Danke fürs Lesen _________________ Allgemeine Diagnose:
Septooptische Dysplasie,DeMorsier Syndrom
Hypophyseninsuffizienz wurde kurz nach der Geburt festgestellt. Bds.Opticushypoplasie. Bds.Sehbehinderung
Ich nochmal, schreibe Ihnen mal den Befund auf.
Am Untersuchungstag wird bevorzugt der Rechtsblick eingenommen. Es besteht eine Kopfzwangshaltung(KZH)mit Kopflinksdrehung und Linksneigung, auch bei Bewegung. Das Kind läuft alleine ohne Scheu durch den Untersuchungsraum. Kleine Fixationsobjekte wie der Langwürfel erwecken ihr Interesse, jedoch greift sie viel daneben. Kleinste Zuckerperlen werden nicht mehr gesehen. Bei der Prüfung der Gittersehschärfe mit den Teller-acuity-Cards im Preferential-Looking-Verfahren wird binokular ein Visusäquivalent von 0,008 erreicht. Monokular geringer, dabei links schlechter als rechts. Es besteht ein manifester Rechtsdruck bis pendelförmiger Nystagmus mit sehr schneller Frequenz und kleiner Amplitude. Zeitweise ist binokular auch eine vertikale Komponente zu sehen. Monokular besteht am RA ein Linksrucknystagmus, Licht und kleines Spielzeug wird fixiert und verfolgt. Monokular mit dem LA sieht man eine deutlich reduzierte Fixationsaufnahme, es wird schließlich aber doch nach Fixierobjekten gegriffen, der Nystagmus ist hier sehr langsam und pendelförmig mit großer Amplitude. Die Augenstellung zeigt sich ohne wesentlichen Schielwinkel, kleinwinkeliges Schielen ist bei sehr lebhaftem Kind nicht sicher auszuschließen. Die Augenmotilität war nach re., li. und unten frei, die Hebung ist mühsam und wird eher gemieden.
Insgesamt zeigen sich bei Raumbeleuchtung relativ weite Pupillen, die direkte Reaktion ist intakt, bei reduzierter Beurteilbarkeit besteht kein V.a. einen relativen afferenten Pupillendefekt. Am Augenhintergrund ziegen sich ca. seitengleich sehr kleine hypoplastische Papillen mit "double-ring-sign", Konus, zentral vital, Macula und hinterer Pol bei ABwehr-soweit beurteilbar-o.k. mit Tortuositas vasorum.
Danke Schön fürs Lesen.
Lg Nancy _________________ Allgemeine Diagnose:
Septooptische Dysplasie,DeMorsier Syndrom
Hypophyseninsuffizienz wurde kurz nach der Geburt festgestellt. Bds.Opticushypoplasie. Bds.Sehbehinderung
Hallo,
ich hoffe, du kannst mir ein bissl weiterhelfen. Mein Sohn Jamie ist jetzt knapp 16 Monate. Er fing an mit 4-5 Monaten zu schielen. Eine Untersuchung beim Augenarzt ergab, dass er beidseits schielt und weitsichtig ist. Er bekam eine Brille und ich musste ihm die Augen im Wechsel abkleben. Das ging überhaupt nicht. Er riss sich sofort die Pflaster runter. Ich muss dazu sagen, dass Jamie generell sehr entwicklungsverzögert ist und noch andere "Baustellen" hat. Es tat mir immer unendlich leid - so habe ich mit meiner Ärztin gesprochen und sie riet mir dann, die Gläser der Brille abzukleben. Gut und schön, aber auch das ist bei ihm nicht möglich. Er zieht sich die Brille sofort wieder aus. WIr haben es wirklich mit viel Geschrei und Heulerei ein paar Wochen versucht. Die letzte Messung ergab, dass die Augen auch nicht besser geworden sind. Jetzt haben wir Anfang Oktober einen Termin in der AUgenklinik um eine zweite Meinung einzuholen. Generell wäre ich ja gegen eine OP, aber da - wie gesagt - Jamie noch andere "Baustellen" hat, wäre ich froh, wenn das eine Problem beseitigt werden könnte, damit er sich auf die anderen Sachen konzentrieren kann.
Kannst du mir sagen, ob eine Schiel-OP in diesem Alter überhaupt schon gemacht wird und ob du dazu rätst oder ne andere Idee hast?
Danke schon einmal für die Antwort.
LG Claudia mit Jamie _________________ Claudia mit Jamie-Maus *5/08. Stark hypothon, entw.-verzögert. Bisher ohne Diagnose
Hallo Barbara
ich bin über die Suche nach Little Room auf Ihre Kommentare gestoßen. Habe auch gleich den empfohlenen link angesehen.
Mein Sohn ist jetzt fast 16 Monate und bewegt sich noch nicht groß, seine Hände hat er auch noch nicht gefunden und die Sehleistung kann nicht beurteilt werden. Er fixiert nichts. Obwohl ich der Meinung bin Hell und Dunkel unterscheidet er sehr wohl.
Haben jetzt einen little room.(SELBST GEMACHT) können sie mir tipps geben wie ich diesen noch besser einrichten kann für meinen sohn
Für eine Information wäre ich Ihnen sehr dankbar
Mit besten Grüßen
Claudia _________________ Jeremy*05/2008 periparaler Asphyxie, ateriovenöser Fehlbildung, Hirnmassenblutung, West-Syndrom, Reflux, schwere psychomotorische Retardierung, Sehleistung kann nicht beurteilt werden
Verfasst am: 12.10.2009, 19:34 Titel: Duanesyndrom Typ 1
Hallo!
Meine Tochter Maya(knapp 6) hat das Duanesyndrom und noch ein paar andere kleine Schwierigkeiten.Und eben diese Schwierigkeiten machen mir Sorgen.Gibt es das Duanesyndrom noch in Verbindung mit anderen Syndromen?Ich warte im Moment auch noch auf einen Befund von der Humangenetik.
meine 13jährige Tochter hat Netzhaut-Aderhaut-Optikuskolobome bds. einen leichten Microophthalmus links mit retrobulbäre Zyste. Vor gut zwei Jahren erlitt sie auf dem linken Auge ein Winkelblockglaukom. Wir haben den Augendruck mit Cosopt und Pilopos 2 % ganz gut im Griff.
Jetzt kommt links eine Linsentrübung dazu Unser behandelnder Augenarzt ist der Meinung, daß eine OP an diesem Auge zu risikoreich sei, da es durch Gefäßverkalkungen und Vernarbungen doch recht "verquast" ist.
Ich bin im Moment einigermaßen verzweifelt, weil sie an diesem Auge halt doch noch 1-2 Prozenterl Restsehfähigkeit hat (rechts hat sie ca.10-15 %) und ich irgendwie der Meinung bin, daß bei einer eh schon hochgradigen Sehbehinderung jeder mögliche Sehrest erhaltenswert ist. Allerdings sehe ich natürlich auch das OP-Risiko, daß wir natürlich auch nicht eingehen wollen. (Schrumpfauge oder gar Verlust wurden mir als Risiken genannt )
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Unser behandelnder Augenarzt ist der Meinung, daß eine OP an diesem Auge zu risikoreich sei, da es durch Gefäßverkalkungen und Vernarbungen doch recht "verquast" ist. 
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