Augenärztin mit Schwerpunkt Seh/Mehrfachbehinderung

emimami · Mitglied Anmeldedatum: 23.09.2011 Beiträge: 12

Hallo Barbara!
Emily 5 Jahre hat seit sie 1,5 Jahre ist eine Brille (hohe Weitsichtigkeit und Astigmatismus

). Die Diophtrin schwanken zwischen +7,5 und +9,5. Wurde im laufe der Jahre öfter gemessen.
Ist es möglich, das sie dadurch sprachlich und motorisch und kognitiv verzögert ist, weil sie alles als Baby nicht richtig wahr genommen hat?
Welche Therapien sind sinnvoll?
Vielen Dank für eine Antwort.
LG emimami

DorisMo · Neumitglied Anmeldedatum: 13.12.2011 Beiträge: 2 Wohnort: Argentinien

Liebe Barbara,

ich wende mich an Dich, um eine deutsche Meinung zu hören, die ich auch komplett verstehen kann.

Ich habe einen jetzt 6 Monate alten Sohn. Vor 6 Wochen sind wir zum Papa nach Argentinien gezogen. Smile

Die Freude über das Wiedersehen hat nicht lange gehalten, weil 1 Woche später leider die Diagnose "beidseitige Optikushypoplasie, auf dem linken Auge stärker ausgeprägt" gestellt wurde. Crying or Very sad

Licht und starke Kontraste (schwarz/weiß) erkennt er allerdings.

Mir ist schon in Dt.land aufgefallen das er nicht richtig fixiert, Sachen hinterher schaut, mich anlacht, etc. Aber der KiA meinte bei der letzten Untersuchung mit knapp 5 Monaten das er nichts auffälliges feststellen kann. Lediglich ein gelegentliches, leichtes Schielen das ich beobachten soll.

Nachdem mein Freund das Verhalten unseres Sohnes jedoch auch "komisch" fand, sind wir hier eben zum Augenarzt und es wurde diese Diagnose gestellt.

Mein Problem ist, das ich für normale Situationen zwar ganz gut Spanisch sprech, aber um mich jetzt mit den Ärzten so auszutauschen wie ich gern würde, reichts leider nicht. Jetzt fühl ich mich hier natürlich noch hilfloser.

Wir waren danach bei einem (Kinder?)Neurologen. Um weitere Erkrankungen auszuschließen haben wir ein Elektrocardiogramm gemacht und in Kürze folgt noch eine MRT

. Er meinte auch wir sollen mit einer Sehförderung anfangen und seine Fein- und Grobmotorik fördern, z.B. verschiedene Gegenstände anfassen lassen, damit er den Unterschied fühlt, wenn er ihn schon nicht sieht. Mit alldem haben wir auch schon angefangen.

In der Entwicklung ist er insgesamt verzögert. Er dreht sich noch nicht, kann seinen Kopf kaum gerade halten (nur wenn er was fixiert), vom Sitzen sind wir auch weit entfernt, greifen tut er von allein auch wenig. Der Neurologe meinte, dies alles liegt wahrscheinlich daran, das er nicht sieht.
Er hat oft einen "leeren Blick", starrt dann ne Weile irgendwohin. Da hab ich dann das Gefühl das er etwas anschaut. Auf der anderen Seite ist er ziemlich unruhig/aktiv und dreht seinen Kopf dann minutenlang einfach hin und her. Und er schaut wie gebannt auf den Ferseher oder Laptop, also da scheint er was zu sehen.

Vielleicht kannst Du mir ein paar Fragen beantworten:
- entwickelt sich der Sehnerv noch weiter oder bleibt er auf dem jetzigen Stand?
- und wann kann man denn abschließend sagen, wie schwerwiegend die Sehstörung ist?
- ab wann und wie kann man denn feststellen ob er zusätzlich auch eine Fehlsichtigkeit hat? Ich hab das Gefühl das er auf die Entfernung besser sieht
- wie oft ist ein Sehförderung sinnvoll und kann ich in dieser Hinsicht "zuviel" machen?
- macht es bei dieser Erkrankung auch Sinn, das bessere Auge abzukleben, damit das schlechtere sich weiter entwickelt
- würdest Du noch weitere Maßnahmen/Untersuchungen -als die bereits vorgeschlagenen- ergreifen bzw. sollen wir noch was tun, zu einem anderen Arzt? Wäre das Vorgehen in Deutschland genauso?
- er überstreckt seinen Kopf z.T. sehr stark nach hinten, der KiA hatte auch Hyptertonie angekreuzt. Kann das evtl. auch mit dem fehlenden Sehen zu tun haben oder evtl. das sein Sichtfeld eingeschränkt ist?
- bei meiner Recherche im Internet bin ich auf Stammzellentransplantation gestoßen, weiß aber nicht wirklich, ob die Seite seriös ist bzw. es etwas bringt. Gibt es hierfür einen nachweislichen Nutzen oder die Chance auf Verbesserung?

Ich weiß das sind eine Menge Fragen, aber vielleicht findest Du die Zeit zu antworten. Ich habe leider keinen Augenarzt in Dt.land und von meinem KiA bin ich auch etwas enttäuscht. Also leider keine dt. vertrauensvolle Anlaufstelle die ich um Rat fragen könnte.

Schon jetzt im voraus vielen Dank für Deine Antwort.

Sommerliche Grüße aus Buenos Aires
Doris

navidmama · Verfasst am: 09.04.2012, 23:20 Titel:

Hallo Barbara
Mein Sohn Navid hatte im Alter von 4 Monaten eine Hirnblutung die leider eine Menge Probleme mit sich gebracht haben .Deswegen wurden regelmäßig seine Augen kontroliert .Navid ist mehrfachbehindert und hat noch keine Sprache weshalb die normalen Test nie geklappt haben,deshalb war ich mit ihm in der Uni Frankfurt wo ein Baby -Test durchgefuhrt wurde .Der Rat dort mit Pflaster das rechte Auge abkleben für eine Stunde am Tag ,weil Navid links minimal schielt .Nun sagt mein Hausaugenarzt aber das wäre Qatsch weil es nichts bringen wurde .Er stellt die Diagnose wie folgt:Sehschärfe für die Ferne :Überprüfung mangels Mitarbeit nicht möglich.Vordere Augenabschnitte:Beidseits reizfrei und regelrecht.Augenhintergrund:(Mydriasis)Beide seiten unauffällig .Refragtometrie in Mydrasis:Rechts +1,25 sph.Links +0,25 sph -05 cyl /115grad.Diagnose alternierende Exotrpie ,Hyperopie bds.

Mein Sohn ist jetzt fast 6 jahre alt und ich weis jetzt immer noch nicht was ich nun tun soll ,weil ich ja zwei Meinungen habe.
Vielen Dank fürs lesen und für eine Antwort wäre ich auch dankbar
Liebe Grüße Katja