Du wurdest mir vorgeschlagen für meine Fragen:
Meine Tochter Sara, 7 Monate, hat Trisomie 13
u.a. hat sie bds Augenfehlbildungen
links, Linsenextraktion ohne Implantat, sie trägt eine Brille, Glaukom 3 OPs hatte sie schon
das wurde und wird alles in Köln gemacht
rechts: Mikrophthalmus und Iriskolobom. Dieses Auge soll jetzt angegangen werden. Die Augenärztin hat mir Rostock vorgeschlagen, um die Augenhöhlen zu weiten.
Jetzt sind wir unsicher was wir tun sollen. Uns wurde nämlich gesagt mit dem Auge kann sie hell und dunkel sehen und wenn wir jetzt ein Glasauge reinmachen sieht sie gar nichts weil der Augapfel entfernt wird.
bei Trisomie 13 hat man ja meistens sehr kleine Augen. Wenn nun eine Linsenextraktion ohne Implantat gemacht wurde, hat sie sicherlich sehr starke Gläser – weißt du die Dioptrienzahl?
Du schreibst, dass am rechten Auge jetzt eine Augenhöhlenerweiterung in Rostock vorgeschlagen wurde. Nimmt das Auge denn Lichtschein wahr? Ich würde bei einem Auge, welches der Lichtscheinwahrnehmung dient und somit auch zur Orientierung des Kindes beiträgt mit einer Augenhöhlenerweiterung und der damit verbundenen Augapfelentfernung sehr zurückhaltend sein. Zudem ist es so, dass eine Augenhöhlenerweiterung besonders bei den Kindern notwendig ist, bei denen ** gar kein** Auge angelegt ist. Das natürliche Augenhöhlenwachstum geschieht dadurch, dass das Auge sich in der Augenhöhle bewegt. Da ja bei Eurer Tochter ein Auge angelegt ist, bewegt es sich natürlich auch in der Augenhöhle und damit ist ein Wachstumsanreiz vorhanden.
Seht ihr denn schon einen Seitenunterschied zwischen dem rechten und dem linken Gesichtsschädel? Wirkt die rechte Seite irgendwie kleiner oder eingezogen? Ein Foto von deiner Tochter wäre hier hilfreich, um das zu beurteilen. Am besten einmal mit und einmal ohne Brille. Trägt sie die Brille gut?
Seid ihr in der Kölner Gegend an die regionale Frühförderung für Sehbehinderte angeschlossen?
Vielleicht könnte ich auch noch etwas mehr dazu sagen, wenn du mir – gerne auch an meine private E-Mail – Befunde schickst, falls du welche zu Hause hast.
wart ihr mittlerweile beim Augenarzt? Wenn ja, was wurde festgestellt?
Er gibt relativ viele angeborene Augenerkrankungen mit Augenzittern, bei denen es auch zu einer geistigen Behinderung kommen kann. Vor allem sind dies Netzhauterkrankungen, die dann häufig dazu führen, dass die Kinder auch besonders blendungsempfindlich sind oder Farben nicht richtig abgrenzen können. Auch das Nachtsehen kann gestört sein und das Gesichtsfeld (der Raum, den wir beim Geradeausschauen zu den Seiten hin sehen) ist eingeschränkt.
Es kann aber auch sein, dass durch die schwere Geburt und eine evtl. Sauerstoffunterversorgung das Augenzittern aufgetreten ist. Oft findet man hierbei eine Sehnervenabblassung – der Sehnerv ist nicht rosig gefärbt, sondern zu hell. Somit sind die Fragen nach dem Sehnerv und nach der Netzhaut die bei Augenzittern plus geistiger Behinderung vor allem zu stellen sind ????.
Wenn du neuere Informationen von dem Augenarztbesuch hast, schreibe sie doch, dann können wir evtl. weiter sehen.
Viele Grüße
Barbara
Gaby65 hat folgendes geschrieben:
Denke schon, daß die Lernfähigkeit nicht durch die Sehschwäche kommt. Bisher hat der Augenarzt mich nie auf stärker getönte Gläser angesprochen, Im Gegenteil hat der befreundete Optiker gesagt, daß Augenärzte das nicht gerne sehen.
Am 4 .Mai haben wir wieder einen Augenarzttermin. Anscheinend muß ich da noch mehr nachfragen.
Nie ist jemand auf das Augenzittern eingegangen. Das macht mich ja so wahnsinnig wütend. Nie hat uns gegenüber das jemand erwähnt. Und wir waren wie gesagt bei mind,. 5 Augenärzten und Uniklinikum mit ihm .
Auch in der Praxis waren wir bei beiden augenärzten und es gab keinen Kommentar !
Was wären denn das für Augenkrankheiten , die zu geistigen Behinderungen passen würden? Dann würde ich gezielt nachfragen.
Vielen Dank für die Hilfe, Gaby
Hallo Frau Käsmann,
auch ich hätte heute mal eine Frage:
Mein Sohn wird jetzt 7 Jahre alt und wird dieses Jahr eingeschult.
Da mein Mann eine Hornhautverkrümmung hat, sind wir, seit mein Sohn 1 Jahr alt ist, regelmäßig in augenärztlicher Kontrolle (Augenarzt mit Sehschule). Uns wurde direkt gesagt, daß mein Sohn diese Hornhautverkrümmung nicht hat, auch keine schwere mehr bekommen wird, weil die dann angeboren wäre und es nur noch zu einer leichten kommen könne. Das ist bis jetzt nicht geschehen.
Uns wurde aber auch gesagt, daß es dadurch zu einer Weitsichtigkeit kommen könne.
Jetzt kommen wir gerade von unser jährlichen Kontrolle und man sagte uns, daß eine Weitsichtigkeit bestehen würde, er würde auch spätestens am Ende des 1. Schuljahres eine Brille benötigen, aber jetzt würde er noch keine Brille anraten. Das hätte mit dem Wachstum der Augen zu tun.
Ich weiß nicht, aber wäre es nicht besser, jetzt schon eine Brille anzuordnen, damit sich die Augen schonmal dran gewöhnen und nicht bis "zum letzten Drücker" zu warten?
Liebe Grüße in meine alte Heimat!
Liebe Susanne,
auf deine Frage muss man einfach sagen: Hier sind die Zahlenwerte wichtig. Was für eine Sehschärfe hat denn dein Sohn erreicht? Sie müsste in dem Alter ja 100% bzw. 1,0 beidseits sein. Des Weiteren sind die Werte der objektiven Brechkraftausmessung wichtig (ich hoffe, der Augenarzt hat ihn ausgemessen, nachdem er ihm pupillenerweiternde Tropfen gegeben hat). Wenn du hier die Werte weißt, kann ich dann ja sagen, ob es besser wäre, die Brille jetzt schon anzufertigen.
Wenn eine Hornhautverkrümmung in den ersten Lebensjahren nicht vorhanden ist, heißt es leider nicht, dass die Hornhautverkrümmung nie auftreten wird. Sie kann sich in jedem Lebensalter ausbilden, insbesondere während der Pubertät muss man da genau schauen und 1x im Jahr eine Ausmessung durchführen lassen.
Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe den Augenarzt auf Gründe des Augenzitterns angesprochen. Doch der hatte keine große Antwort. Auch auf eventuelle Kombination mit geistiger Erkrankung ist er nicht eingegangen. Er ist schon älter und hat einen jungen Kollegen auch schon in der Praxis. Denke, daß er bald aufhört. Hier bei uns gibt es einen Augenarzt, der sehr viel zuspruch hat. Vieleicht wechseln wir dahin. Wäre auch von der Fahrt her sehr viel einfacher.
Meinst du, daß man irgend etwas am Zittern ändern könnte?
Wenn ich Neues weiß meld ich mich noch mal.
Ich weiß das Du Dich ehr mit Augenerkrankungen bei Kindern beschäftigst.
Was ich super toll finde.
Wenn meine Eltern damals so eine verständnisvolle Augenärztin gehabt hätten, dann hätte ich meine Schielop auf dem blinden Auge bestimmt schon eher haben können und hätte sie nicht erst mit 18 Jahren machen lassen brauchen.
Ich finde es bewundernsweeeert wie Sie sich für dieses Forum einsetzen und den Eltern zur Seite stehen.
Ich hätte nur die Frage, ob Sie erwachsene Patienten mit Hornhauttranzplatation kenne. In meinem Bekanntenkreis und bei uns im Blinden-und-sehbehinderten-Verband kann ich leider niemanden finden, der/die mir darüber berichten kann (siehe unten stehndes Krankheitsbild.)
Leider willoder kann mir kein AA zu einer Entscheidung raten, obwohl man mir deutllich gesagt hat und so steht es auch im Befund der Klinik, das die Hornhaut in nicht abzusehnder Zeit reißen wird.
Auf dem Aufklährunsbogen zur Transplantation unterschreibt man ja uch, das man evell nach der OP auf dem Auge blind ist. Und das ist ganz schön bitter.
Siehe unten - Krankheitsbild.
Befund 04/09
RA Hornheutpachymetrie
178 my
VARA
Hornheut fortgeschrittene zentrale Stromaausdünnung,
Descemetocele, inferio parazentrale
Honhautnarbe: Lens: Cataracta corticonuclaeris,
sonst altersentsprechend, reizfreier Befund
Diagnosen
RA Keratokonus, Cataracta corticonuclaeris,
LA Cataracta corticonuclaeris, non sanata
LA/RA Nystagmus
RA sc 1/35
Vielleicht können sie mir z. B. erklären, wie man merkt das die Hornhaut gerissen ist., wenn sie schon so dünn ist, habe ich manchmal Angst, das das von einer auf die andere Sekunde pasiert.
ich möchte hier schreiben, daß Barbara Kaesmann, wie alle Pro's hier im Forum, ihre Arbeit ehrenamtlich, neben Ihrer beruflichen Tätigkeit macht. Hier muß es, denke ich respektiert werden, wenn eine Antwort sehr verspätet, oder evtl. auch mal garnicht kommt.
Es kann auch mal sein, daß Mensch durch gesundheitliche Gründe daran gehindert ist, zu antworten, ohne daß die übrigen Nutzer des Forums davon wissen sollen.
Bei Barbara Kaesmann hat sich im Laufe ihrer Zeit hier im Forum gezeigt, daß sie in der Regel antwortet, sobald sie Zeit hat.
möchte mich den Worten von Sinale hier nur anschließen,
bitte habt Geduld - Barbara ist eine sehr vielbeschäftigte Frau in ihrer Uniklinik und kommt nicht jeden Tag dazu noch spät abends Fragen zu beantworten,
aber sie wird sich hier wieder melden,
lasst ihr die Zeit bitte - wie Sinale schrieb, sie macht es neben ihrer vielen Arbeit noch ehrenamtlich dazu.
Danke für Euer Verständnis,
schönen Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
