Ich habe etwas vergessen! Du hast Conny gefragt, ob Neo einen Tag-Nacht-Rhythmus hat. Was hat denn diese Frage gemeint? denn Linn hat nur ansatzweise einen solchen, seitdem sie abends Melatonin bekommt, aber nicht wirklich gut.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es "klickerte" schon bevor ich den Nachnamen las......
Hallo und schön Sie auf diesem Wege wiederzutreffen!
Und sehr gut kann ich mich an Jonathan erinnern, der uns in den ersten Jahren so viele Rätsel aufgab!! wie geht es ihm denn inzwischen? hat er immer noch diese "rauchige" Stimme?
In unserer Sehschule hat sich seit der Jahrtausendwende doch einiges geändert (nein, kein kausaler Zusammenhang ....): wir sind jetzt eigentlich schwerpunktlich mit sehbehinderten und mehrfachbehinderten Kindern befasst, die Erfahrung zeigt einfach, dass gerade diese Kinder oft unterversorgt / unterbetreut auf der ärztlichen Seite sind, wohingegen die Schielkinder auch andernorts oft eine gute Betreuung erfahren. Um die niedergelassenen Kollegen etwas in Schutz zu nehmen - es ist im Augenblick (Gesundheits"reform") schlicht einfacher, sich den schwer kranken Kindern in einem Klinik-Setting zu nähern - rein von den Mitarbeitern her, und von dem nicht so großen Zwang in der Klinik, um des Überlebens willen möglichst viele patienten am Tag "durchzuschleusen". Allerdings wird es auch für uns immer enger - nur das Operativ erbrachte "zählt" noch..... abrechnungstechnisch, leider, ein ziemlich endloser Kampf.
Ich denke ich höre schon sehr viel von den Familien, die ich betreue - und sicher ist genau dies auch ein Grund, dass ich *versuchen* will (!!ZEIT!!) mich mit einiger Regelmäßigkeit zumindest alle paar Tage hier im Forum blicken zu lassen.
vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort.
Wir sind mit Neo seit Geburt in augenärztlicher Behandlung, erst in der Klinik, später ambulant, wir sind seit Sep. in der 3. Praxis angelangt.
Der Sehnerv ist "vielleicht etwas blass", Augenhintergrund i.O. ( keine O2 Schädigung ), Neo hat seit Okt. 04 eine Brille zur Korrektur der Weitsichtigkeit ( 3,5 ). Wir haben aber festgestellt, dass er mit Brille auch nicht besser "sieht".
Ich habe ihn heute den ganzen Tag intensiv beobachtet, er hält die Augen oft in der Mittelstellung, die Augen wandern nie nach oben und fallen weg.
Wenn er schielt, dann nach innen und abwechselnd, einmal mit dem rechten Auge, einmal mit dem linken Auge. Dies tritt vorallem bei Müdigkeit auf.
Neo bekommt auch Blindenfrühförderung, deshalb sprechen die Fachleute auch nur noch von einer hochgradigen Sehschwäche. Die Frühförderung bewirkte wirklich schon recht viel, die Augen stehen heute viel besser in der Mitte.
Ich persönlich glaube, dass sein Hypertonus für sein schlechtes Sehen verantwortlich ist. Je weicher er ist, desto besser kann er fixieren, aufnehmen und reagieren.
Wir wollen mal sagen, dass er gewisse Dinge ( wenn er liegt ) recht gut fixiert und sich auch daran erfreuen kann. Allerdings nimmt er Dinge oder Leute im Raum nur über Geräusche war.
Er erkennt auch seine Flasche oder Essen nicht, selbst wenn es direkt vor seiner Nase ist, trotzdem könnte man denken, er schaut dir direkt in die Augen.
Ja, er hat einen Tag-Nacht-Rhythmus, hilft das etwas???
Nochmal ganz vielen Dank für deine Hilfe!
Ich glaube, ganz viele User hier im Netz sind überglücklich, dass DU als FACHFRAU endlich bei uns bist
Liebe Grüße
Conny _________________ Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )
ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen. Es ist wirklich gut Fachleute im Forum zu haben. Theresa hat ein Netzhaut-Adehaut-Kolobom beidseits und links ist der Sehnerv komplett eingeschlossen. Theresa ist jetzt 4 Jahre alt und erst jetzt merkt man, daß das linke Auge sich manchmal nicht gleichzeitig mit dem rechten mitbewegt. Rechts sieht sie sehr wenig. Fixiert aber ordentlich und reagiert vor allem auf Lichtreize. Wenn man nah genug mit dem Gesicht an sie rangeht hat man auch das Gefühl das sie einen erkennt. Sie bekommt Sehfrühförderung inzw. im Kindergarten, weil zu Hause und im KiGa bekommen wir nicht genehmigt. Sie ist offiziell als Blind anerkannt, aber Blindengeld bekommt sie nicht, da sie ja auch geistig behindert ist. So ähnlich hörte sich die Begründung an. Ganz schön doof oder?
LG Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
´Nur kurz an Conni - die anderen postings werden bis morgen warten müssen, bitte entschuldigt....
conni hat folgendes geschrieben:
. Sie ist offiziell als Blind anerkannt, aber Blindengeld bekommt sie nicht, da sie ja auch geistig behindert ist. So ähnlich hörte sich die Begründung an. Ganz schön doof oder?
sehr doof, und vor allem nicht korrekt. Eine solche Begründung GIBT ES NICHT. Die Blindenhilfe richtet sich nach der Sehschärfe bzw. nach dem Sehschärfenäquivalent (wäre zB "anhand des morphologischen Befundes ist auszuschliessen, dass eine Sehschärfe über 0,01 erreicht wird") wenn man die Sehschärfe nicht standardisiert erheben kann.
ALLENFALLS richtet sie sich noch danach, ob der Sehberlust eventuell gehirnbedingt ist und nicht augenbedingt (aber auch da gibt es Untergruppen).
Dass aber ein augengeschädigtes Kind keine BliHi (Blindenhilfe) bekommt, weil es geistig behindert sei, ist Unsinn. Einspruch einegen! Das kling ja, extrem formuliert, wie "geistig Behinderte brauchen auch nicht gucken können / müssen" - oder auch - "eh alles egal". Tschuldige, aber wenn die Begründung wirklich so ist, geht mir der nichtvorhandene Hut hoch.
Lies nochmal nach, zitier evtl., dann können wir sehen wie ein Einspruch bzw. Neuantrag aussehen könnte.
Musste nur etwas schmunzeln: wirklich top Einsatz in diesem Forum (ehrlich). Seh´n jetzt so Deine Mittagspausen aus? .
Ach so: "Brandenburg Klinik - ehemaliger Oberarzt". Verwechselst Du es vielleicht mit Neubrandenburg? Ich war/bin bei Walter Noske (der war früher im Klinikum Steglitz - Berlin)
Verfasst am: 13.04.2005, 19:05 Titel: Für unsere Augenärztin Barbara
Danke für die prompte Antwort.Verena wurde untersucht und gemessen,es ist wohl keine Brille nötig.Sie soll wegen Schielen nur mal operiert werden.Ihr Zwillingsbruder hat ein größeres Problem:Kurzsichtig,Astigmatismus,und Sehnervenatropie(nur angeboren es ist in der Röhre nichts rausgekommen).Er sieht mit Brille nur 30 und 40 % d.h.ich möchte ihn auf die Sehbehindertenschule tun weil er sowieso auf eine Sonderschule muß.Kann bzw.soll man da irgendwelches Training für die Augen machen,oder ist die Medizin schon so weit daß man auch da irgendwas machen kann?Das ganze wurde in Freiburg (Uniklinik)festgestellt,da warten wir aber auch noch auf das Ergebnis von einer Blutuntersuchung in Tübingen(schon seit Januar).
Hallo Babara
Will gar nicht lange schreiben, nur danke sagen für Deine prompte Antwort.
Waren heute gerade bei der Kinderärztin, die Louis alle 2-3 Monate gerne sehen möchte um seine Entwicklung und Therapiebedürfnisse zu besprechen. Haben sofort beschlossen, dass er umgehend Sehfrühförderung bekommen soll. Habe Deinen Bericht nämlich gleich mitgebracht. Zudem bekommt er nun auch noch Ergo und eine neue Physio bei einer Therapeutin, die Bobat, Vojta und Castillo Morales macht und zudem selbst ein besonderes Kind hat. Volltreffer würde ich sagen, die weiß dann sicher auch so einiges aus ihrem Herzen.
Hallo Kerstin
Haben heute auch gleich besprochen dass Louis ein neues EEG haben soll. Hab aber erst im Juni nen Termin bekommen. Hasse EEGs hab immer schreckliche Angst davor aber es nützt ja nix. Wenn man schlimmeres verhindern kann...
An alle liebe Grüsse
Danke
Sonja _________________ Sonja BJ 1969 + Axel BJ 1968 mit Aliena Juni 01 36 SSW aber Top fit und Louis April 04 2 mal reanimiert mit Hirnblutung, stark entwicklungsverzögert, muskelhypotonie, ICP, spastische Tetraparese - aber zuckersüß
Hallo Barbara,
erst auch von mir herzlich willkommen - Du hast uns wirklich hier gefehlt!!!
Da kann ich auch gleich meine Fragen loswerden.
Jakob hat ist mehrfachschwerbehindert und als blind (Rindenblindheit) begutachtet worden. Er bekommt FF und wir haben das Gefühl, dass er, zwar nur kurz, aber immer öfter Augenkontakt sucht (2 sek.?).
Meine Frage: Hast du in deiner Praxis Erfahrungen mit alternativen Therapien (beispielsweise Craniosacraler Therapie) gemacht, die eine Verarbeitung der von den Augen Erfasstes, aber vom Gehirn nicht Verarbeitetes verbessert hat??
Will sagen: kann ich meinem Kind mit Therapien zusätzlich zur FF sehmäßig was Gutes tun?
Ich danke dir für eine Antwort und deine Zeit, die du hier für uns aufbringst,
es freut mich sehr das nun eine Augenärztin den Weg in dieses super Forum gefunden hat.
Ich bin zwar kein "Kind" mehr aber selbst von Geburt an von hochgradiger Sehbehinderung betroffen Ich bin mir sicher das es hier eine Menge Eltern gibt die Deine fachliche Hilfe brauchen.
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....): wir sind jetzt eigentlich schwerpunktlich mit sehbehinderten und mehrfachbehinderten Kindern befasst, die Erfahrung zeigt einfach, dass gerade diese Kinder oft unterversorgt / unterbetreut auf der ärztlichen Seite sind, wohingegen die Schielkinder auch andernorts oft eine gute Betreuung erfahren. Um die niedergelassenen Kollegen etwas in Schutz zu nehmen - es ist im Augenblick (Gesundheits"reform") schlicht einfacher, sich den schwer kranken Kindern in einem Klinik-Setting zu nähern - rein von den Mitarbeitern her, und von dem nicht so großen Zwang in der Klinik, um des Überlebens willen möglichst viele patienten am Tag "durchzuschleusen". Allerdings wird es auch für uns immer enger - nur das Operativ erbrachte "zählt" noch..... abrechnungstechnisch, leider, ein ziemlich endloser Kampf.
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