ich melde mich nach einem 4-wöchigen stationären aufenthalt im kh wieder. wir waren da, um iris von der nasensonde wegzubringen. es hat geklappt und sie ist seit 3 wochen ohne sonde unterwegs. sie wurde ein jahr lang über die sonde zu 100% ernährt und kämpfte oft mit erbrechen. wir sondierten daher langsam und somit auch nachts. die sondiererei hat unser ganzes familienleben im griff gehabt. ihr könnt euch kaum vorstellen, wie froh wir sind, nun ruhige nächte zu haben und unseren tagesplan nicht ständig nach dem sondieren richten zu müssen.
wen es interessiert, beschreibe ich mal kurz das programm, das wir durchlaufen haben. iris kann schlucken, hat aber einen zu schwachen saugreflex, um an einer flasche zu nuckeln. das einmal zu den voraussetzungen.
die ersten tage wurden wir über video beobachtet. danach wurde folgendes programm aufgestellt:
-sondieren tagsüber immer am schoß der mama
-mutter isst auch immer etwas zB.:joghurt mit löffel oder aus einer schale mit wasser. schale so halten, daß iris mit dem kopf nach vorne kommen kann
-sondieren erst beginnen, wenn auch mutter ihr essen in der hand hält.
-immer sagen "wir beginnen jetzt zu essen"
-wenn kind unruhig wird: "wir machen jetzt eine pause"
-nach der pause "wir essen jetzt weiter"
-nachts nach möglichkeit nicht durchgehend sondieren
nach 10 tagen hat die ärztin beschlossen, tagsüber die sonde zu ziehen, um diesen störfaktor wegzubekommen. der harn wurde dann täglich 2 mal untersucht.
-ziel: essen ist derzeit eine spielsituation und soll freude machen und keinen stress
-kind auf schoß
-mutter beginnt 1.löffel selbst zu essen
-löffelangebote für iris nur am mundwinkel, sie muß sich dort ihr essen selbst aktiv abholen
-viele verbale kommentare sowohl über aktivitäten von iris als auch aktivitäten des fütternden elternteils
-bei abwehr sofortige reaktion, entweder pause oder essensituation beenden.
-wichtig wäre, die hände in die situation miteinzubeziehen (schüssel angreifen lassen, löffel greifen lassen, allerdings nicht in die hand drücken). dieser punkt war für uns schwierig, weil iris durch ihre schwere spastik kaum greifen kann, ohne sich zu überstrecken.
sollte das kind greifen können, kann man es auch auf der wickelablage zB mit einem löffel mit nutella spielen lassen.
die medikamentengabe erfolgt mit einer spritze, wird verbal angekündigt und muß danach belohnt werden (lied singen, herum tragen, etc.)
das wichtigste für iris war, herauszufinden, daß sie selbst bestimmen kann, ob sie essen/trinken will oder nicht. auch wenn sie körperlich schwer gehandicapt ist, den kopf drehen, um sich das essen vom löffel am mundwinkel zu holen schafft sie!
sie protestiert nach wie vor immer wieder, aber wir haben gelernt, wann wir sofort abbrechen, und wann sie trotzdem essen will. meist nervt es sie, daß sie nicht hingreifen kann. mund-hand gehört einfach zusammen.
nachdem iris das eigentlich sehr rasch gelernt hat und so schnell von der sonde weggekommen ist, meinte die ärztin, dass sie doch geistig wohl recht fit sein dürfte. diese aussage, war natürlich für uns die krönung des aufenthaltes.
ich hoffe, ich konnte einen einblick in die art der sondentwöhnung geben. wenn ihr frage habt, nur zu....
liebe grüße
astrid _________________ Iris, *19.04.2006, schwerer Sauerstoffmangel nach Geburt, spastische Tetraparese, nach 1 Jahr sondenentwöhnt, Epilepsie,anfallsfrei, Melanie (4) gesund
Na wenn das keine guten Neuigkeiten sind. Ich freue mich für euch und hoffe das Ihr euer Familienleben jetzt etwas einfacher gestalten könnt.
Meine Tochter hat auch eine Spastik, durch Sauerstoffmangel, sie ist jetzt korr. 1 1/2 Jahre alt. Wie hat sich denn euer kleiner Engel bis jetzt so motorisch entwickelt?
tja, motorisch tut sich fast nichts. sie versucht zu greifen, die spastik zieht sie meist in die gegenrichtung. sie kann den kopf ab und zu ganz gut halten, aber das wars schon. sie hat jetzt ein mieder, weil sie zur Skoliose neigt und bekommt bald schienen für die ständig eingeschlagenen daumen.
wir machen zwar 2 mal in der woche physio und 1 mal frühförderung, aber auf dem gebiet steht sie momentan. zu ihrer verteidigung muss ich sagen, dass sie das erste jahr permanent entweder mit erbrechen oder zuckungen (epilepsie) beschäftigt war und man sie köprerlich kaum fordern konnte. seit diese begleiterscheinungen weg sind, ist sie viel aufmerksamer. ich hoffe nun, daß wir mit intensiver therapie fortschritte auch motorisch machen können.
was schafft deine kleine inzwischen?
liebe grüße
astrid _________________ Iris, *19.04.2006, schwerer Sauerstoffmangel nach Geburt, spastische Tetraparese, nach 1 Jahr sondenentwöhnt, Epilepsie,anfallsfrei, Melanie (4) gesund
ich freue mich sehr für euch- kann man da gratulieren schreiben???
ich hasse die nächte mit dem sondieren auch total, tagsüber sondieren wir alle 2h auch wegem erbrechen... ich träume mit deiner tollen nachricht auch vom großen ziel...
liebe grüße und weiterhin gute fortschritte _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
danke fürs gratulieren! es war auch ein stück harte arbeit, sich den ganzen tag nur mit dem essen der tochter auseinanderzusetzen. trotzdem habe ich immer dran geglaubt, dass iris es schaffen wird und wir eine PEG-sonde umgehen können.
wisst ihr, was die ursache für das erbrechen ist? wir haben eine odyssee diesbezüglich hinter uns. auch eine gastroskopie brachte kein ergebnis. im endeffekt habe ich dann wieder mal milch gewechselt und siehe da, das erbrechen war verschwunden. das war der richtige zeitpunkt zum entwöhnen.
lass das große ziel nicht aus den augen
liebe grüße
astrid _________________ Iris, *19.04.2006, schwerer Sauerstoffmangel nach Geburt, spastische Tetraparese, nach 1 Jahr sondenentwöhnt, Epilepsie,anfallsfrei, Melanie (4) gesund
bei uns gehts nächste woche ins kh wegen PH-Metrie und schluckdiagnostik. mit dem schlucken wirds aber organisch nicht so schnell gehen. die stellknorpel am kehldeckel stehen überkreuz und finnja hat beim trinken auch ein belüftungsproblem... die ärzte sagen es verwächst nicht.
jetzt sind wir grad im urlaub und finnja bricht wie immer weniger... die nahrung habe ich gezwungenermaßen gewechselt, da es hier nix anderes gab. das hatten wir auch oft: nahrungswechsel= weniger erbrechen aber irgendwann gingswieder los. ich habe keine ahnung woran das liegt. unter "unklares erbrechen" in diesem portal habe ich es detailierter beschrieben.
da kannst du ja jetzte ein neues, sondenloses bild reinstellen- süße deine mädels!
liebe grüße, dani _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
Hallo Astrid,
auch ich will Euch gratulieren! Wir haben das Gleiche letztes Jahr geschafft und sind auch unheimlich froh darüber, das endlich hinter uns zu haben.
Nimmt Iris jetzt schon genug zu sich? Ist ja schön!
Und wo habt ihr das gemacht? Direkt in Wien? Gibt es da auch ein Sondenentwöhnungsprogramm?
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
wir haben die sondenentwöhnung in einem wiener spital gemacht. die abteilung ist sehr klein und hat nur 4 therapieplätze.
leider nimmt iris irgendwie nicht zu. am dienstag haben wir kontrolltermin.
hatte axel "rückfälle", bei denen er nichts essen wollte, oder klappt es mit dem essen seitdem einwandfrei? ich habe gehört, daß ehemalige sondenkinder oft noch lange probleme mit dem essen und der gewichtszunahme haben.
liebe grüße
astrid _________________ Iris, *19.04.2006, schwerer Sauerstoffmangel nach Geburt, spastische Tetraparese, nach 1 Jahr sondenentwöhnt, Epilepsie,anfallsfrei, Melanie (4) gesund
O ja, er hatte Rückfälle!!! Gleich nachdem wir zurück waren, und dann 3 oder 4 Wochen später, wollte er ein Paar Tage lang nichts mehr und wurde wieder apatisch, wie während der Entwöhnung.
Für uns hieß die Lösung dann ein bisschen kalorienreiche Milch in den Mund hineinspritzen, gegen seinen Willen, 1 oder 2 Tage lang, bis er wieder langsam anfing.
Insgesamt war es aber sehr mühselig und ich würde sagen, wir machen uns erst seit Dez. (d.h. 6 Monate danach) keine Sorgen mehr um sein Essen. Er ißt zwar meistens nicht sehr viel, hat schnell genug von einer Sache (er hat immer viele Sachen vor sich auf dem Tisch und ißt alles bunt durcheinander) und nimmt nicht zu (er hat immer noch das gleiche Gewicht wie vor einem Jahr, nach der Entwöhnung; es war aber auch kurzzeitig weniger). Da er aber fit ist, achten wir nicht mehr darauf.
Es ist noch eine harte Zeit, die Euch bevorsteht... Aber es lohnt sich, die Kinder schaffen es schon! Ich hoffe, die Ärzte werden Euch unterstützen, und nicht gleich Panik kriegen, wenn sie nicht zunimmt!
Melde Dich wieder wenn Du willst, Du triffst bei mir auf sehr verständnisvolle Ohren!
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Hallo Astrid,
mensch - herzlichen Glückwunsch zu Eurem tollen Erfolg !!!
Dein Bericht hört sich total spannend an und ich denke, Ihr seid auf dem richtigen Weg ! Weiter so .
Nach den Erlebnissen mit Daniel weiß auch ich es zu schätzen, wenn die Kids den Löffel nehmen !
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