Wie hat sich Euer Familienleben verändert seit der Diagnose?

Manu1973 · Mitglied Anmeldedatum: 30.05.2007 Beiträge: 36 Wohnort: Bremen

Hallo zusammen!
Mich würde gerne mal interessieren, wie und ob sich Euer Familienleben verändert hat oder auch nicht, nachdem Ihr erfahren habt, dass Euer Kind krank ist???
Sassi hat ACM

(Arnold-Chiarie-Malformation, Absackung vom Klein- und Großhirn). Wenn Ihr Zeit und Lust habt, dann könnt Ihr Euch ja mal unseren Beitrag in der "Vorstellrunde" durchlesen. Darin ist es besser beschrieben. Bei uns hat sich einiges geändert. Einerseits schweißt es zusammen, andererseits haben wir uns auseinander gelebt, durch die ständigen Aufenthalte im Krankenhaus. Da ich zum größten Teil, ja eigentlich immer, mich um alles kümmere, was die Krankheit von Saskia angeht, ist mein Freund (leben seit 12 J. in "Wilder Ehe"), nicht oft, fast garnicht, bei den Untersuchungen und Arztgesprächen dabei, ich bin viel intensiver damit zusammen. Ist ja auf der einen Seite auch ganz klar, weil er ja auch arbeiten muß, oder auf Dennis aufpassen muß.
Manchmal habe ich schon über eine Trennung nachgedacht, aber ohne ihn schaffe ich das nicht und Gefühle sind bei mir auch noch vorhanden. Aber mich ärgert das und es tut mir auch weh, wenn ich mit ihm darüber reden möchte und er (ich sehe es so) nicht wirklich auf das Thema eingeht. Deswegen bin ich auch wahnsinnig froh, das ich Euch gefunden habe.
Wie ergeht es Euch so?
Freue mich über eine Antwort von Euch!!!
Ganz liebe Grüße sendet Euch Manu!

MarenRuth · Verfasst am: 11.06.2007, 12:51 Titel:

Hi Manu,

ihr habt ja auch eine ziemlich heftige Zeit hinter euch und auch wieder vor euch. Ist wirklich nicht leicht da den "richtigen" Weg zu finden. Ich befinde mich in ähnlicher Situation. Ich kläre alles um Felix`Krankheit und die mittlerweile kleine Intensivstation, die wir zu Hause haben. Mein Mann arbeitet viel, aber er nimmt sich auch viel Zeit für die Kinder. Er hat die meisten Untersuchungen bis zu Diagnose mitgemacht und wird auch jetzt von mir permanent auf dem laufenden gehalten. Allerdings mache ich die Untersuchungen mittlerweile auch allein. Nach der letzten habe ich einen Heulkrampf bekommen, weil es doch immer eine riesenanspannung ist, bis man irgendwelche (und bei uns immer so hoffnungslose) Ergebnisse bekommt. Da hat er versprochen mehr mitzumachen. Allein das tat gut. Ich weiss dass er immer versucht soviel zu helfen wie es geht. Aber auch wir haben noch Mila und laufende Kosten, und da trägt er eben die Hauptlast.

Was wichtig ist: Aus meiner Erfahrung ist erstmal wichtig zu klären, wer welchen Standpunkt vertritt. Ich habe nach der Diagnose auch gedacht, dass Christian doch nicht einfach zum "Tagesgeschäft" übergehen kann. Das geht doch nicht. Ich bin damals in Therapie gegangen mit dem Ziel ihn dorthin zu schleifen. Nach ein paar Sitzungen ist er auch mal mit Felix mitgekommen. Und in diesem Gesrpäch habe ich gemerkt, dass er wirklich seinen eigenen Weg hat damit umzugehen und ich ihm diesem auch lassen muss.

Vielleicht wäre auch eine Gesprächstherapie was für dich? Ich habe da überwiegend gute Erfahrungen gemacht. Es hat mir geholfen, wichtiges von unwichtigem zu trennen und manche Dinge auch mal einfach so zu belassen, weil es da keine endgültige Lösung gibt. Und ich konnte über meine Ängste sprechen, gerade was Felix' Tod angeht.
Ich fände es schön, wenn ihr über diesen Weg es schaffen könntet wieder mehr miteinander zu reden. Gerade, wenn die Gefühle noch da sind. Auch bei uns waren sie nach der Kanülenlegung bei Felix arg verschüttet. Aber wir haben es dann geschafft uns ein Wochenende zu zweit freizuschaufeln und haben da gemerkt, dass sie doch da sind. Es fehlt nur viel zu oft die Zeit!
Ganz wichtig ist neben den Versuchen über dinge zu reden, die einen ärgern, auch immer wieder positives zu signalisieren!!!! Es ist wirklich auch nicht leicht, sich in kritischen Situationen mit Arbeit auseinanderzusetzen.

Viel Glück für Euch
Maren

christinefä · Verfasst am: 11.06.2007, 14:47 Titel:

Hallo Manu,
in der ersten Zeit hatte jedes für sich so viel zu verarbeiten, oder zu verdrängen(?), dass wir uns fast aus den Augen verloren haben.
Es drehte sich fast alles nur noch um die Kinder und das spezielle Kind, das so viel Energie abzog, dass für die Beziehung nichts mehr übrigblieb.

Bei wichtigen Gesprächen versucht mein Mann immer mit dabei zu sein, aber bei den vorhergehenden Abklärungen bin ich eigentlich immer allein mit Philipp hin. Meist musste ich dann auch noch eine Betreuung für die restlichen Kinder organisieren, weil mein Mann nicht einfach so frei nehmen kann.

Aber als es dann ganz schlimm war und mein Mann sich sehr alleine fühlte, hat er sich gewehrt und verlangt, dass wir zwei mehr Zeit miteinander verbringen.
Wir gehen seither jeden 2. Freitag zusammen aus. Meist essen wir dann auswärts, aber erst, wenn Philipp schon im Bett ist. Eines der grösseren Geschwister bekommt dann die Aufgabe, zu Philipp zu schauen. ( Er schläft ja, und wenn er wach wird, braucht er nur etwas zu trinken) Wir haben immer das Handy mit dabei, und sind meist hier im Ort.
Das klappt mittlerweile ganz gut und wenn dann nur wir zwei sind, können wir alles bereden, das sonst im täglichen Wahnsinn keinen Platz findet.

Ich bin ihm sehr dankbar, ich wäre ohne seine Aufforderung wohl sonst im Trott ertrunken.....

Die Termine sind im Familienkalender eingetragen. Sie dürfen nicht einfach gestrichen werden, dazu braucht es schon wichtige Gründe.

LG Christine

nilsmama · Verfasst am: 16.06.2007, 20:38 Titel:

Liebe Manu!
Mein nun mehr Ex-Mann war mit der Diagnose heillos überfordert. Ich habe bereits in der 16. SSW erfahren, dass Nils nicht gesund auf die Welt kommen wird. Die Schwangerschaft war kompliziert, wahrscheinlich auch weil die Sorgen und Ängste um den Kleinen Stress bei mir auslösten. Anfangs hat er alles noch mit getragen, und kurz vor der Geburt erklärte er mir, dass er sich trennen will, nach 10 gemeinsamen Jahren, vielen durchstandenen Problemen,.... Ich war wie vor den Kopf gestoßen, konnte das alles nicht glauben, es war Wahnsinn. Kurz darauf kam Nils in einer Sturgeburt auf die Welt, er war dabei, aber es war ihm EGAL!!! Wahnsinn.... Naja, jetzt bin ich mit meinen zwei Süßen alleine, er kümmert sich gar nicht mehr, muss zwar zahlen - klar, aber er hat sogar sein Sorgerecht abgegeben. Er fragt nicht nach, erkundigt sich nicht wie es dem Kleinen geht und auch nicht, was Finn grad macht. Er hat einfach einen Strich unter unsere gemeinsame Vergangenheit gezogen und für ihn war alles erledigt. In Momenten, wo es Nils schlecht geht, er mal wieder auf der ITS liegt, ich schauen muss, wie ich frei bekomme, um zum KiA zu fahren.... da habe ich eine Riesenwut im Bauch. Er wollte das Kind auch, aber den Problemen geht er aus dem Weg.
Was ich damit sagen will: Ja, manche schaffen es, dass ein krankes Kind ihre Beziehung bereichert, bei einigen zerbricht sie. Ich habe selbst darum gekämpft, weil ich ein Familienmensch bin und ihn, so wie ich ihn kennen gelernt habe, aus ganzen Herzen geliebt habe. Kämpfe um deine Beziehung, so gut du kannst. Klar, es wird durch die Belastung auf Grund der Krankheit deines Kindes nicht leichter, aber deine Kinder sind es wert. Auf alle Fälle!
Liebe Grüße von Alex

Sylke · Verfasst am: 16.06.2007, 21:18 Titel:

Bei uns hat sich nichts zum negativen verüändert, ausser das Sexleben *g*

Kimy pennt ja trotz ihrer 2 Jahre noch bei uns im Schlafzimmer.......sie wird etliche Male Nachts wach und so....da ist es so am einfachsten.
Leider hat sie nen total leichten Schlaf......an poppen ist da nicht zu denken......das wurmt manchmal schon ziemlich.....zumal mein Mann nur am WE zu Haus ist.

Ansonsten dreht sich natürlich alles um die Kurze......die Geschwister müssen da manchmal ziemlich zurückstecken....was mir oft ein schlechtes Gewissen verursacht.

Sandra ... · Stamm-User Anmeldedatum: 08.07.2005 Beiträge: 661

Hallo Manu!

Wir bekamen die Diagnose als Christin gut 14 Monate alt war!Es ist natürlich ein Schock,aber im nachhinein denke ich ganz wichtig für die Verarbeitung!Jeder Mensch verarbeitet es anders und braucht dafür unterschiedlich lange und hat natürlich unterschiedliche Ängste!!!
Auch ich konnte da keine großen Konservationen mit meinem Mann drüber führen,er blockte ab oder hörte stumpf zu!!
Ich mußte dadrüber reden und tat es auch bei jeder Gelegenheit.Leider,denn oft verstehen Mütter von gesunden Kindern das nicht.Sie können es nicht nachvollziehen.Weiß heute wer meine Freunde sind.Habe auch mit unseren Arzt gut reden können und die Mutter.Kind-Kuren haben mir geholfen.AM ALLERMEISTEN HAT MIR ABER DIESES FORUM GEHOLFEN ES ZU VERARBEITEN UND DADRÜBER ZU REDEN Exclamation

Mein Mann hat das eher für sich verarbeitet.Ich denke das ist OK.Heute können wir uns ganz normal über Probleme unterhalten.
Mein Mann kam zu vielen Untersuchungen mit:Kernspint,Kinderkardiologe,SPZ,Krankenhaus,Orthopäde,........
Es wird allerdings weniger,da er sich jedes mal frei nehmen muß und ich es mir heute allein zutraue.Gesagt hat er eh nie viel,aber mir half seine Anwesenheit,die mich stärkte!Wenn es um große Entscheidungen oder Untersuchungen geht kommt er allerdings heute noch mit Exclamation

L.G.
Sandra

stefanie von P · Verfasst am: 26.06.2007, 20:45 Titel:

Hallo.
Wir haben 2004 im Mai die Nachricht erhalten vom Krankenhaus das unsere Tochter auf die its liegt.Dann kam kurz danach die Nachricht von der its das unsere Tochter verlegt werden muß in eine spezialKlinik wir sollen so schnell wie möglich mal kommen.Gesagt getan wir führen die 50km zum krankenhaus,da kam auch schon der rettungshubschrauber an und als wir auf der its ankamen war unsere Tochter auch schon fertig für den transport.Uns wurde dort auch noch nichts gesagt so richtig wir wieder nachhause und warten auf den nächsten Anruf der kam den nächsten Tag wir wieder ins Auto und dann ca.200km zu unserer Tochter dort erfuhren wir das Mann eine Not op machen musste weil im anderen Krankenhaus was Fehl gelaufen ist .sie ist querschnittgelähmt aber sonst gehst ihr gut.
Für mich brach dort eine Welt zusammen.Wir besuchte sie noch bis Juni jedes wochenende.Doch als ich merkte das da nichts wieder kam viel es mir immer schwerer sie zu besuchen.Sie war vorher ein sehr aktives Kind.Dann kam sie aber auch Mitte Juni 2004 zur reha und mein Mann erklärte sich bereit sie zu begleiten
was mir zuerst sehr gefiehl.Doch der Sommer ging vorbei und es waren da schon 4monate vergangen wo ich zu allen etwas ab stand hatte.Meine großen Kindern hatte ich nun auch alles erklärt und gesagt das die kleine nichts mehr kann.Dann bin ich im Oktober zu meinen Mann und der kleinen mit den großen gefahren eigentlich auf Besuch aber es wurde dann ein aufenthalt von 3monaten für mich und mein Mann fuhr mit den großen nachhause.da hat meine Tochter mir gezeigt was sie doch alles noch kann obwohl sie nichts mehr bewegen kann außer ihren kopf.Sie steuerte ihren e-Rolli über dem Flur Inder Reha als wenn sie das schon immer so machte.Dann kam die nächste schwere Entscheidung für uns sie gaben uns die Nachricht das man in Hamburg ihr einen zwerchfellstimulator implantieren wolle.Sie hätte gute voraussetzungen das es klappt bei ihr ,damit würde sie am tage von der beatmungsmaschine weg kommen.Wir entschieden uns dafür nach kurzen wenn und aber, alles ging gut sie kam auch schnell damit zurecht und wieder zur alten Rehaklinik zurück.Da ging dann mein Mann wieder mit hin zu ihr.Wir sind in der zeit auch umgezogen weil wir uns entschieden haben unsere kleine mit nachhause zuhollen.Unsere alte Wohnung war nicht Rolli gerecht.Dann kam es zum nächsten Problem ich habe einen Unfall und breche mir beide Beine so kompliziert das ich im Rolli sitzen muß.Da halfen mir meine großen sehr und zeigten mir das es nicht so schlimm ist im Rolli zusitzen.Sie holten mich aus einen tiefen Loch raus sogar meine kleine sagte da ich soll zu ihr kommen dann können wir beide um die wette fahren.Sage und schreibe 3monate nach meinen Unfall im juni2005 kam auch meine Tochter nach 1,5jahren nachhause und wir beide sind noch 1jahr gemeinsam im Rolli in der Wohnung gefahren und haben uns gejagt.Nun geht es mir schon so gut das ich in der Wohnung nur noch Krücken brauch.Nur draußen fahren wir gemeinsam noch rolli.Aber mir wurde bewusst ich war die einzigste die lange brauchte alles zu verarbeiten und sich mit der neuen Situation abzufinden.Alle anderen in unsere Familie haben es schnell verarbeitet.
Ohne meine Familie hätte ich es nicht geschaft.Bei uns hatt sich nicht viel verändert nur das wir noch mehr zusammen halten als vorher
Lg Daniela

Marion+Sara · Verfasst am: 26.06.2007, 21:22 Titel:

Liebe daniela,

Eine sehr offene und rührende Geschichte zugleich.Aber sie hat auch sehr genau gezeigt,das es kein Verdienst,sondern ein Glück ist nicht behindert zu sein.Oder hättest du dir in der Anfangszeit mit deiner Tochter jemals vorstellen können selbst im Rolli zu sitzen?Ich finde es wunderschön,daß euch diese sehr lange und sicher sehr schwere Zeit noch näher zusammengebracht hat.Es ist bewundernswert,daß du zu deiner " Schwäche " stehen kannst,zuerst mit der Diagnose umzugehen.
Weiterhin alles Liebe,und ebensoviel Power!!!Ihr werdet es schaffen,daß das Leben auch mit Rolli lebenswert ist.

LG Marion

Manu1973 · Mitglied Anmeldedatum: 30.05.2007 Beiträge: 36 Wohnort: Bremen

Hallo zusammen!
Erstmal gratulation, dass Ihr weiter zusammen gewachsen seid!!!
Ich muß sagen, dass wir in den schlimmsten Momenten (OP im April 06) auch wahnsinnig zusammen gehalten haben! Es war eine Macht auf einmal vorhanden, die ich bis heute nicht beschreiben kann. Als es dann aber wieder bergauf ging, schlich sich der Alltag leider wieder ein und man hatte nicht mehr das Gefühl, dass man jeden Tag geniessen soll!!!
Dadurch das ich ständig mit Sassi im Krankenhaus lag, entfernten wir uns unwahrscheinlich doll!!! Ich war ja bei sämtlichen Untersuchungen, Gesprächen immer live dabei. Und es ist wahrscheinlich anders, wenn man abends am Telefon erzählte, was am Tag alles bei Sassi gemacht wurde. Es ist, denke ich, ein Unterschied, ob man direkt dabei ist, oder immer nur Berichterstattung bekommt. Es ging ja auch nicht mal eben so mit dem Besuchen, weil wir ja entweder am Anfang in Berlin waren (OP) und danach in Ulm, was ja noch weiter entfernt ist. Es war und ist immer noch deprimierend, wenn nachmittags alle Papa's, Oma's und Geschwister von den anderen Kindern kamen und uns keiner besuchte bzw. nur am Wochenende!!!
Wenn ich dann wieder mit Sassi aus dem Krankenhaus kam, hat mein Mann versucht die Zeit nach zuholen, die er mit mir in der Zeit nicht haben konnte! Aber ich war einfach nur froh, dass ich wieder zuhause war und auch die Zeit wieder mit meinem Sohn verbringen konnte. Denn der war für mich erstmal wichtiger! Dadurch kam es immer wieder zu Reibereien und Streitgesprächen! Dadurch auch dieses Auseinanderleben!
Jetzt leben wir nebeneinander her. Er ist nun wieder viel arbeiten und an mir bleibt der ganze Rest, wie Arztbesuche, Gespräche, Widersprüche usw. bei mir kleben, obwohl ich selber nicht mehr kann. So wie in dieser Woche. Gestern waren wir in Hannover (kommen ja aus Bremen) zur neurologischen Untersuchung, da waren wir auch erst um halb acht abends zuhause und ich hätte gerne noch intensiver mit ihm gesprochen (habe, als ich rein kam nur kurzfristig erzählt), aber er ist mal wieder auf der Couch eingeschlafen, als ich 15 Min. mit meiner Mutter sprach und berichtete.
Werde gleich nochmal die aktuellen Diagnosen von Sassi ins Forum setzen. Wenn Du magst, dann kannst Du es ja lesen.
Woher kommt Ihr? An welcher Krankheit leidet Euer Kind?
Ich werde übrigens im August 34 und die Zwillinge im Juli 10. Rene wird im August 38.
So, nun sei lieb gegrüßt und ich würde mich freuen, wenn Du mir zurück schreibst!
Manu

mns · Stamm-User Anmeldedatum: 18.04.2007 Beiträge: 320

Als wir die Diagnose Hemimegalencephalie von unserer "Schnecke" (Sophie-Selina) erfahren haben, wussten wir erst gar nicht was da auf uns zukommt. Die Ärzte meinten es wäre "lediglich" eine leichte Veränderung in der rechten Hirnhälfte. Erst als wir in Bethel/ Bielefeld waren, wussten wir was die Krankheit eigentlich genau ist (komplette Fehlbildung der rechten Hirnhälfte).
Im ersten Moment war es ein großer Schock Exclamation

Nun wussten wir aber endlich (nach zwei Monaten Ungewissheit) was unsere Schnecke genau hat...
Sophie-Selina war seit ihrem dritten Lebenstag auf der Intensivstation wegen Krampfanfällen mit Sauerstoffabfällen, wovon keiner wusste was sie auslöste oder warum sie auftraten.
Unser Alltag hat sich dadurch stark verändert!!
Wir reden viel miteinander, um nicht alles in uns hinein zu fressen... Bis jetzt klappt es ganz gut Very Happy