das ist ja wirklich fast genauso wie bei Felix. Der hatte einen Hoden, der bis zum Knie ging. Würde ich nicht 1 Foto von ihm beim baden haben würde ich es gar nicht mehr glauben. Aber das ist die Gefahr des einklemmens wirklich geringer. So war es bei uns auch.
Schreib doch mal C.J. eine PN. Sie ist nur gerade für 1 Woche im Urlaub. Aber sie kann dir dazu bestimmt was sagen!
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Hallo,
ich bringe diesen Thread wieder hoch, weil ich doch Neues erfahren habe. Da inzwischen sich der Verdacht erhärtet, daß unser Sohn vielleicht doch ein myasthenisches Syndrom hat, habe ich herumgestöbert und zufällig gesehen, daß bei Myasthenien bestimmte Mittel zu vermeiden sind, z.B. Curare, das man gewöhnlich bei Vollnarkose verwendet.
Wollte das nur mitteilen.... http://www.myasthenia-gravis.de/infos/vermeiden.htm
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
da seid ihr ja hoffentlich einen Schritt weiter. Ist denn denn vielleicht die Form, die sich medikamentös behandeln lässt. Wäre ja prima für Axel. Und bei Vollnarkosen ist dann auch klar, welche Medikamente dafür eingesetzt werden können.
Wir haben nächste Woche einen Wachstumshormon-Stimulationstest. Wenn sich ein WH-Mangel bestätigen lässt bekommt Finley Wachstumshormone und die sind auch mit am Muskelaufbau beteiligt. Wäre ja irgendwie schön, wenn man drei Fliegen mit einer Klappe schlagen könnte, Muskelhypotonie, rel. Kleinwuchs und Blutzuckerregulation.
LG, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
Hallo Katja,
Ja, die Form an die im Moment gedacht wird, lässt sich medikamentös behandeln, allerdings befürchte ich, daß die Medikamente nur eine Wirkung auf die lebensgefährlichen Symptome dieser Myasthenieform haben, die Axel nicht (mehr) hat. Mal sehen... ich weiß noch zu wenig.
Eure Geschichte habe ich auch ein bisschen verfolgt, ist schon hart, was Ihr alles durchmachen müsst, um voran zu kommen. Hoffentlich findet Ihr bald was heraus!!
LG _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
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