Vollnarkose und neurologische Erkrankung/Hypotonie

Sylvie · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 30.09.2005 Beiträge: 1079 Wohnort: Belgien

Hallo zusammen,
ich hätte da gern Eure Meinung....
Unser Sohn (2,5J) müsste eigentlich wg. Hodenhochstand und Leistenbruch operiert werde, und irgendwann wohl auch wg. seinen Klumpfüssen. Wir haben es nicht eilig und bis jetzt hat niemand darauf gedrängt, alle scheinen doch ein wenig Angst vor den möglichen Folgen zu haben, aber manchmal ist mir dieser Leistenbruch schon mulmig.

Axel ist sehr hypoton

(kann sitzen, sich erst seit 4 Wochen selber hinsetzen, aber nicht stehen, nicht krabbeln) und hat irgendeine nicht identifizierte Muskelerkrankung, von Geburt an (SMA

und Steinert sind ausgeschlossen worden). Und soweit ich weiss, wirkt sich eine Vollnarkose auf das ganze neurologische System aus, oder? Ausserdem wird man intubiert, und da besteht wohl auch die Gefahr, dass das Kind nicht wieder mit dem Atmen anfängt.
Oder was wisst Ihr darüber?
Danke
LG
Sylvie

Britta P · Verfasst am: 11.06.2007, 12:48 Titel:

Hallo Sylvie,
unser Sohn ist genauso alt (*28.11.2004), auch hypoton

, kann sich selbst seit etwa 10 Wochen hinsetzen, bisschen krabbeln, icht alleine stehen oder gar laufen.
Also wohl vergleichbar.
Bisher hatte er 2x eine Vollnarkose, wg. MRT

und Paukendrainage. Noch nie hat uns ein Arzt gesagt, dass die Hypotonie

im Zusammenhang mit der Narkose ein Problem ist.
Würde mich auch mal interessieren, ob man da Bedenken haben muss.
Übrigens hat Phil auch eine Behandlung (Spritzen) wg. Hodenhochstand hinter sich und muss im August zur Kontrolle. Ich hoffe die OP. bleibt uns erspart.
LG
Britta

Sylvie · Verfasst am: 11.06.2007, 13:07 Titel:

Hallo Britta,
auch wenn die Ärzte das nicht so oft sagen, hört man das manchmal doch. Und ein Restrisiko ist auf jeden Fall immer dabei, wozu unterschreibt man sonst als Elternteil, daß man der Narkose zustimmt? Macht man ja nicht bei anderen Untersuchungen! Ich hoffe, daß auch ein Arzt mir hier antwortet, wäre mir ganz recht....
Ich sehe, Euer Phil hatte auch einen Helm, unser Sohn auch. Hat zwar viel gebracht, aber wir haben zu spät angefangen, sein Kopf ist immer noch ziemlich schief. Ihr wisst auch nicht, was Euer hat, oder?
LG
Sylvie

MandyN · Verfasst am: 11.06.2007, 13:20 Titel:

Hallo Sylvie, hallo Britta

Ben ist auch ein aktueller Kandidat, der wohl bald operiert werden muss. Einmal wollen wir seine Augen (Ptosis) korrigieren lassen und sein Hodenhochstand soll auch noch in diesem Sommer operativ berichtigt werden (im Moment machen wir die zweite Nasenspray-Kur).
Größten Respekt haben wir noch vor der bevorstehenden Herz-OP, spätestens im Vorschulalter.

Ben hat bereits kurz nach der Geburt Narkose mit allem drum und dran bekommen, weil unbedingt ein MRT

gemacht werden musste Evil or Very Mad

Für uns war es schon sehr beängstigend, weil uns gesagt wurde, dass es beim Intubieren Probleme gab (seine Anatomie wär wohl etwas anders als bei "normalen" Menschen Shocked

). Der Tubus wurde dann auf der ITS gezogen und Ben brauchte den ganzen Tag Sauerstoffzufuhr. Ich weiß gar nicht, ob wir damals überhaupt was unterschrieben haben Rolling Eyes

Ja, auf jeden Fall würde mich eine Aufklärung bezüglich Vollnarkose auch interessieren bzw. würde es mich freuen, wenn mir jemand die Angst vor den kommenden OP´s nehmen könnte Cool

LG, Mandy

Sylvie · Verfasst am: 11.06.2007, 13:30 Titel:

Hallo Mandy,
Ein MRT

hat Axel auch gemacht, sogar 2 glaube ich, und die entsprechende Narkose hat er auch überlebt. Ich weiß gar nicht mehr, wie sehr er mit den Folgen kämpfen musste, weil er damals sowieso die ganze Zeit unter CPAP

lag. Ich weiss also zumindest, daß er nicht allergisch auf das Mittel reagiert. Sogar die Intubation müsste er noch überstehen können und wieder allein atmen. Aber macht die Narkose nicht auch Neuronen kaputt? Es gab da wohl mal ein Fernsehbericht darüber, aber ich weiss gar nicht mehr wann und wo....
Warum wollte ihr die Ptosis berichtigen lassen? Axel hat es auch, aber uns wurde das nie angeboten und es scheint sich ein kleines bisschen von allein zu verbessern (aber nur wenig).
LG Sylvie

MandyN · Verfasst am: 11.06.2007, 13:39 Titel:

Hallo Sylvie,

Ben ist in letzter Zeit sehr motiviert und wir haben mitbekommen, dass es ihn zunehmens stört, dass er nur durch so kleine Schlitze schauen kann. Er möchte immer, dass wir ihm seine Augen aufhalten und dann schaut er ganz fasziniert in der Gegend rum und freut sich ganz doll. Lassen wir dann los, wirkt er sehr traurig und das rührt mich immer zu Tränen. Wir wollen ihm in seiner Entwicklung nicht im Wege stehen und deshalb möchten wir ihn operieren lassen. Anfangs hieß es vom Augenarzt, dass wär noch nicht erforderlich, weil die Pupillen doch noch frei wären, aber inzwischen ist auch der Doc anderer Meinung. Wir denken wirklich, dass Ben sich dann besser entwickeln kann, wenn er seine Umwelt optisch noch besser wahrnehmen kann.

So viel weiß ich über Narkosen noch nicht, ABER sind wir doch mal ehrlich - benötigt werden sie ja doch.

LG, Mandy

Sylvie · Verfasst am: 11.06.2007, 13:42 Titel:

Ja, da sieht die Lage dann bei Euch anders aus, unseren Sohn scheint die Ptosis nicht zu stören.

Klar braucht man Narkosen, aber möglichst wenig ... wobei ich mich trotzdem nicht trauen würde, eine OP unter Hypnose zu machen, wie es manchmal vorgeschlagen wird.... Wink

LG
Sylvie

kachiya · Verfasst am: 11.06.2007, 14:23 Titel:

Hallo Sylvie,

kann zwar nichts zum Thema sagen, aber ein älteres aufgreifen. Habt ihr eigentlich was bezüglich der kong. Myasthenie unternommen? Ptosis ist ja bei einigen Formen ein wesentliches Merkmal.

LG,

Sylvie · Verfasst am: 11.06.2007, 14:34 Titel:

Hallo Katja,
Ja, ich weiß, daß Ptosis eins der Merkmale ist.
Ich habe jetzt auch eine Genetekerin damit beauftragt, das überprüfen zu lassen, allerdings ist es noch nicht sicher, ob es gemacht wird. Es sind nur spezialisierte Labors, die das machen, und die selber, anhand der ihnen zugesandten Infos, entscheiden, ob sie bereit sind, die Analyse zu machen.
Ich sehe es nicht ganz ein, weil ich eigentlich nur ein bestimmtes Chromosom überprüfen lassen will, aber das geht wohl nicht so einfach, wie man sich das als Laie vorstellt. Ich weiß also noch nicht, ob es durchgeht, oder ob wir noch eine Elektromyographie machen müssten, was ich aber nicht möchte (er hat schon 2 gehabt, mit widersprüchlichen Ergebnissen)....
Und bei Euch, gibt es was Neues?
LG Sylvie

MarenRuth · Verfasst am: 11.06.2007, 14:35 Titel:

Hallo,

Felix ist auch extrem hypoton

und durch sehr schlecht ausgeprägte Halswirbel noch mehr gefährdet. Da hat man schon ein erhöhtes Risiki, das stimmt. Inwieweit "Folgeschäden" bleiben, weiss ich auch nicht. Felix ist aber auch eher der Kandidat der Dinge wieder verlieren kann, die er mal konnte. Aufgrund einer OP ist dies aber noch nie passiert.
Seine größten Probleme hatte er eher mit der Enge seiner Atemwege. Durch die Narkose erschlaffte die Atmung immer sofort. Deshalb musste er auch immer intubiert werden. Nun hat er eine Kanüle und dieses Problem nicht mehr.
Leistenbruch ist nicht ohne. Da würde ich auch aufpassen. Felix hat jetzt 3 OPs deswegen hinter sich. Er wurde mit 7 Monaten, 1Jahr und 4 Jahren daran operiert. Eine der Narben ist wieder aufgegangen... Da konnte ich den Darm spüren und zurückschieben und habe den OP Termin recht schnell vereinbart.
Drücke euch auf alle Fälle alle Daumen! Aber ich glaube die Kinder reagieren alle völlig verschieden auf Narkosen, dass wir nicht endgültig helfen können. Felix hat zwar keinerlei neurologische Schäden, aber doch jedesmal hoch gefiebert, obwohl die Wunde ok war. Also war das eher auf die Narkose zurückzuführen.

Liebe Grüße
Maren