Ich habe auch ein Sondenkind, und seine Body´s werden langsam aber sicher zu klein! Farbe wäre mir eigentlich egal, er ist jetzt fünf Jahre alt und braucht so langsam Gr. 110 - 116. Genauso ein Winterschlafsack, am liebsten mit langen Ärmeln... und Sabber lätzchen... jaja, eine lange Liste!
Wenn du noch Tester brauchst - wir stellen uns sehr gerne zur Verfügung!!
Lg Bianca _________________ Bianca(38), Helmut(39), Moritz (10) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (6) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!
Sind vor einigen Tagen schon einmal in einem anderen Thread über Bodies auf Dich zu sprechen gekommen. Dabei kam die Frage auf, ob Du auch Wolle-Seide-Bodies in großen Größen schneidern könntest? Die fühlen sich nicht so kalt an, wenn sie naß (gesabbert) sind
Für Jessy könnte ich Bodies gebrauchen, deren Steg nicht ganz so breit ist, sonst saugen die sich immer vom Rand der Windel mit Flüssigkeit voll ... und gerne auch mit einfachem, großem "Knopfloch" (vielleicht mit Bügelflies hinterlegt) für die PEG/ den Button?
Meld Dich doch mal, wie es so angelaufen ist und was so geht
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
gibts da auch Hose, für so schmale Persönchen wie mich?
Brauch so´n Mittelding zwischen 152 und 158. _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo,erstmal finde ich es super,dass Du dieses Projekt planst.Mein Leon-Maximilian ist trotz seiner vielen Einschränkungen extrem aktiv,ob im Walker,Rolli,oder krabbelnderweise.Damit seine Hosen nicht ständig vom Hinterteil rutschen ziehe ich ihm am liebsten Latzhosen an.Er hat sehr lange Beine und deshalb ist es kaum noch möglich welche in seiner Größe zu bekommen.Ich hätte deshalb dringend Bedarf an Latzhosen,oder Hosen mit intergrierten Trägern ab Größe 128cm.Schön wären dabei auch verstärkte Kniebereiche.Außerdem wäre es toll,wenn es Mützen gäbe,die unter den Epilepsiehelm passen.Da L.-M. schon 9 ist sollten sie etwas größer sein und mit der Möglichkeit ,sie zu verschließen.Auch Handschuhe zum Rollifahren wären noch eine Idee.Mein Sohn trägt dazu derzeit Fahrradhandschuhe,doch die sind zu kurz.Nimmst Du auch "Pipifeste"Badehosen in Dein Sortiment?Das waren erstmal meine Ideen,vielleicht gefallen Dir ja einige und ich kann demnächst Deine Kundin werden.Viele liebe Grüße aus Gifhorn von Petra und Kids
Kimberly trägt auch Tag und Nacht elektroden auf Brust und Bauch.
Ich finds auch einfach nur nervig das die ständig unten aus dem Body rausrutschen. Grad jetzt im ´Sommer lasse ich sie oft einfach nur im Body spielen.....und muss dauernd die blöden Kabel wieder reinfummeln.
Oft kleb ich sie einfach auf dem Bauch fest......aber das gibt oft rote Flecke weil Kimy aufs Klebeband bissi reagiert.
Wenn ich sie ins Bett lege schauen also die Kabel unten raus.....und sie kann nur 2teilige Schlafanzüge tragen.....eben wegen den Kabeln.
Dann hat sie nen Schlafsack an der nach unten zu schliessen geht, und da kommt halt das Kabel vom Monitor dann raus.
Einfacher wärs natürlich man könnte das Kabel direkt mittig am Bauch rausführen.......Schlafsäcke zum zuknöpfen wären also klasse.......
Wenn noch nen "Opfer" brauchst zum testen.....Kimberly trägt jetzt 98-104. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Ganz wichtig wären für uns Hosen in 158 und größer, die in der Taille größenverstellbar sind, z.B. durch Knopflochgummi im Bund. Sohni ist so dünn, dem passt fast nix.
Pullover in fröhlichen Farben (rot, blau, orange), die am Hals nicht so eng sind, ebenfalls große Größen, und schön lang geschnitten. Diese spaggelig engen und bauchfreien Sachen in Kamuckenfarben sind fürchterlich.
Und Sonnenkäppis mit Schirm, wo keine Pappe drinne ist, damit man sie ganz leicht waschen kann, für dickere Köpfchen. Hinten am besten mit einem Gummizugeinsatz, kein Plastik-Verstell-Schieber. Mein Hase schwitzt immer so.
Verfasst am: 23.08.2007, 19:34 Titel: petitspoints (online-shop für PEG-Sondenkinder)
Hallo! An alle, die meine Idee mit dem Online-Shop für behinderte Kinder , für PEG-Sondenkinder etc, mitbekommen haben.
Die Website ist aktiviert, der Shop geht ca. im Oktober los.
Da ich hier keine Werbung (zumindest nicht umsonst) machen darf, seid also schlau und überlegt, wie ihr zu meinem Online-Shop kommt.
Ich hoffe, ich kriege keinen Ärger. Bin ja selbst betroffene Mutter.
Bitte bedenkt, ich habe viel Geld in die Umsetzung der Idee gesteckt, nicht alles konnte bisher, aufgrund des finanziellen Rahmens, umgesetzt werden, noch nicht. Also seid gnädig.
Eure Tatjana _________________ 2 Kindern, eines davon mit Ebstein-Anomalie, AV-Block 3. Grades, Mikrodeletion 8p23.1 , HErzschrittmacher´, atone Epilepsie
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... und gerne auch mit einfachem, großem "Knopfloch" (vielleicht mit Bügelflies hinterlegt) für die 
