Christine Barbara mit Sternenkind Gabriel (Anencephalie)

Christine Barbara

Ich möchte mich hier kurz vorstellen: Ich heisse Christine Barbara, 34 bin Sozialpädagogin und wohne in São Paulo, Brasilien. Nach einigem Nachdenken entschloss ich mich, mich auch auf REHAkids zu registrieren, auch wenn mein Sohn ein Sternenkind ist und ich somit keine aktuellen Beiträge verfassen kann. Mein spezieller Sohn Gabriel kam am 16.12.2004 um 21:00 Uhr zur Welt und verstarb eine Stunde später. Seit dem 4. Schwangerschaftsmonat wusste ich, dass er an Anencephalie litt und sein Weilen auf der Erde ein Kurzes sein würde. Ich genoss jede Sekunde meiner Schwangerschaft, auch wenn ich zuweilen von abgrundtiefer Trauer durchgeschüttelt wurde, mein Kind vielleicht nie Lebend im Arm halten zu können. Es war für mich jedoch keine Frage, ich stand und stehe zu meinem Sohn so wie er ist, ich denke Eltern spezieller Kinder haben einen besonderen Auftrag und den wollte ich mit Würde tragen und vor allem meinem Sohn ein würdevolles Dasein ermöglichen, solange es mir eben gegeben war. Ich spürte, wie er sich schon im 6. Monat drehte, wie er sich in meinem Becken einnistete, in Geburstposition war. Ich wusste wann er aufgeregt und wann er friedvoll war, ich sang ihm vor, las ihm Geschichten vor und liebte meinen Bauch einfach über alles. So gern wollte ich Gabriel so schnell wie möglich kennenlernen, doch ich wusste auch, dass die Kennenlernstunde jene des Abschieds sein würde. Es war ein so Zwiespältiges Gefühl!
Gabriel wurde er genannt, weil er ein Botschafter ist. Ein Botschafter der Liebe, denn nichts, gar nichts auf dieser Welt ist vergleichbar mit der Mutterliebe, sie ist fähig, alles zu heilen, auch wenn es seine Zeit braucht. Es sind nun zweieinhalb Jahre vergangen und noch heute gibt es Momente an denen ich weine. Doch die abrgundtiefe Leere hat dem süssen Geschmack der bedingungslosen Liebe Platz gemacht, die fähig ist mich zu tragen und mich wissen lässt, dass es Gabriel gut geht und weiss, dass ich ihn liebe.
Die Erinnerungen an diese Zeit sind hart zu ertragen, auch heute noch, haben sie einen bitteren Nachgeschmack. Nicht an Gabriels Verlust an sich, sondern an die Umstände. Ich war sehr, sehr allein und das zehrt zum Teil heute noch. Gabriels Vater ist jung und wusste mit der ganzen Situation nicht richtig umzugehen. Er war immer für mich da, doch alle Entscheide hingen an mir. Meine Mutter wohnt in der Schweiz und unterstützte mich so gut es ging über Telefon und via Mail, wie auch meine Freundin Simone, ebenfalls in der CH wohnhaft und damals frischbackene Mami einer gesunden und wundervollen Tochter Anika. Mein Bruder, der auch hier in Brasilien wohn, selbst Vater zweier gesunder Mädels wollte dass ich abtreibe, dann wäre das Problem aus dem Wege und natürlich gelöst. Ich erhielt von ihm keine Unterstützung und es wurde mir untersagt meine Nichten (damals 8 und 4) zu sehen, denn es wäre ihnen nicht zuzumuten, einen hernawachsenden Bauch zu sehen und dann wäre kein Kind da. Nur so nebenbei, es gibt wundervolle, sanfte Arten, Kindern den Tod beizubringen und ich denke, mein Nichten hätten keine bessere Chance gehabt zu verstehen, dass der Tod zum leben gehört und dass er nicht schreckhaft sein muss und vor allem kein tabu. Diese Reaktion hat mich sehr geschmerzt, mein Bruder war weder während der Geburt, noch an Gabriels Beerdigung dabei. Gabriel wurde regelrecht totgeschwiegen, ein passenderes Wort fällt mir nicht ein.
hinzu kam, dass das medizinische Personal selbst sehr schlecht psychologisch betreut wird und keine wirklich innere Struktur hat, mit solchen Grenzsituationen umzugehen. So musste ich, während ich am Hormontropf zur Geburtseinleitung hing anhören, ich soll nicht flennen (ich weinte, es ist wohl keiner Erklärung notwendig warum...), ich würde meinem Kind schaden. Plötzlich stand ein Chefarzt mit Medizinstudenten an meinem Bett und meine, hier haben wir einen Fall von Anencephalie, worauf ich antwortete, guten Abend, mein Name ist Christine und mein Sohn heisst Gabriel. Ich wurde zweimal umverlegt, weil Notfälle hineinkamen, so wurde ich vom Tropf ab- und wieder angehängt. Mein Mann durfte nicht bei mir sein, ich war sehr, sehr allein. Man hörte Gabriels Herz nicht ab, man kontrollierte meine Muttermundöffnung nicht, ich hatte keinen Mut mich zu wehren und zu fragen. So kam es denn, dass ich am 16. Dezember morgens endlich wirkliche Wehen bekam, die die ärzte jedoch auch nicht ernstnahmen. Mein Mann war zur Besuchszeit bei mir, das war etwa um 20:00Uhr. Noch immer nahm man meine Wehen nicht ernst, auch wenn ich heftig geschüttelt wurde und mir dabei sogar übel wurde. Man wusste ja gar nicht, wie weit der Muttermund schon offen war... Mein Mann wurde hinauskomplimentiert und er meinte, er gehe nach Hause, würde sich frisch machen und käme dann wieder, ärzte meinten, es könne noch bis morgen dauern. Ich wusste es anders, doch eben, niemand kontrollierte oder untersuchte etwas an mir. Ich bat darum, etwas unter die Dusche zu dürfen, denn ich wusste von meinen Monatsbescherden her, dass ich dann etwas entspannter sein würde. Das durfte ich auch und als ich aufs Zimmer zurückkam, hatte ich keine Zeit mehr aufs Bett zu klettern, meine Fruchtblase sprang und dann kamen die ärztinnen angerannt. Ich soll mich hinlegen, wurde ich angeschrien... was ich auch tat. Dann, endlich untersuchte mich wer. Der Kopf sei schon da, hiess es... In aller Eile wurde ich in den Kreissaal gebracht, eine halbe Stunde, dann war Gabriel da... Kein weinen, kein Ton, nichts.... tosende Stille...wie kann die Stille nur so laut sein? wie kann sie einen nur so betäuben????? Ich weiss noch, wie ich mich bei der Ärztin bedankte. Keines Blickes würdigte sie mich und ging aus dem Kreissaal, nicht ohne vorher der hilfsärztin Anweisungen zu geben, mich genau zu untersuchen und die Nachgeburt abzuwarten. Ich wusste nicht wie mir geschah, ich hörte plötzlich eine Schwester neben mir fragen, wolen sie ihn sehen? Was, ob ich ihn sehen möchte? War das wirklich eine Frage? Natürlich, er ist mein Sohn! Sie zeigte ihn mir, in ein Tuch eingewickelt, ich bat sie, das Tuch aufzuschlagen, ich wollte ihn ganz sehen. Das erste was mir auffiel, er hatte Papas Mund...
Die Schwester legte mir mein Kind nicht in dern Arm wie es sich gehören würde, sie deckte ihn wieder zu und sagte, sie müsse ihn mitnehmen, er sei schon sehr schwach. So sehr hätte ich jemanden an meiner Seite gebraucht der mich in dieser Stunde unterstützt hätte um zu sagen, legen Sie ihn mir in meinen Arm, er soll an Mamas Brust sterben. Ich hatte den Mut nicht und Gabriel wurde weggebracht. Ich war von den Hormonen betäubt, wurde in den Gang geschoben und alles an was ich mich erinnern kann, ist, dass ich um mein Handy bat, denn ich musste doch Gabriels Vater anrufen!!!!!
Ich habe tüchtig ausgeholt in dieser Vorstellgunsrunde, es gibt noch mehr zu erzählen, doch vorerst mal schliesse ich ab. Was bleibt, ist die unendliche, süsse, bedingungslose Liebe zu meinem Sohn. Aus dieser Liebe schöpfe ich Kraft um meinen Alltag zu bewältigen.
Bis Dezember letzten Jahres arbeitete ich an einer Institution für Cerebral gelähmte Kinder und ab Januar diesen Jahres, übernahm ich die Leitung einer Institution für autistische Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Seit meinem 18. Lebensjahr arbeite ich mit besonderen Kindern, ich habe nie etwas anderes gemacht und es ist mein wahres Lebenselixier. Meine derzeitige Aufgabe erfüllt mich, ich gehe jeden Morgen frohen Mutes zur Arbeit, bin beseelt und glücklich und trage meinen Schatz im Herzen und in Gedanken und ich weiss, dass er über mir wacht und ich wünsche mir von ihm, über jedem einzelnen von euch allen und euren Kindern.
Ich hoffe, niemanden mit meinem Vorstellungsbericht vor den Kofp gestossen, erbost oder gelangweilt zu haben und möchte sehr in die Runde aufgenommen werden.

Alles Liebe

Christine

Mariposa · Verfasst am: 09.06.2007, 22:29 Titel:

Liebe Christine,
deine traurige Geschichte hat mich zum Weinen gebracht........
Ich wünche Dir viel Kraft,
und -herzlich willkommen im Forum!
LG
Martina

Christine Barbara · Verfasst am: 09.06.2007, 22:33 Titel:

Liebe Martina,

danke von Herzen! Ich weine manchmal auch noch, aber das wichtigste ist, dass die Liebe heilt!

Liebe Grüsse

Christine

silviasoskic · Verfasst am: 09.06.2007, 23:34 Titel:

Hallo Christine,
deine Geschichte ist sehr traurig,
aber es freut mich zu hören das dein Sohn Gabriel nicht umsonst starb.Denn mit ihm im Herzen kannst du anderen Kindern helfen.
Herzlich Willkommen hier im Forum

Liebe Grüsse
Silvia

Sabine Z · Verfasst am: 09.06.2007, 23:52 Titel:

Hallo Christine,

wirklich sehr traurig Deine Geschichte.

Hast Du Deinen Sohn denn noch später im Arm halten dürfen?

LG, Sabine

Christine Barbara · Verfasst am: 10.06.2007, 00:11 Titel:

Hallo Sabine

ich hielt Gabriel im Arm, doch er war schon verstorben. Als Gabriels vAter endlich im Spital ankam war ich shcon im Zimmer, er hatte ihn noch gesehen und ihm sein linkes Auge geschlossen. Da erfuhr ich, dass er schon gestorben war. Irgendwie war ich plötzlich ganz klar im Kopf und ich wusste, wenn er schon gestorben war, würden sie ihn in den Aufbahrraum bringen und ich forderte, Gabriel nochmals sehen zu dürfen. Sehr umstandsvoll wurde mir ein Rollstuhl gebracht mit dem ich zu Gabriel gebracht wurde. Er hatte eine Windel an, doch er lag in einer Blechschale in einem Bettchen. Ich konnte nur hoffen, dass er nicht die ganze Zeit da gelegen hatte... Ich durfte ihn dann auf den Arm nehmen, in eine Windel gewickelt, schaute mir seine Füsse und Hände an, die denen seines Vaters so glichen! Ich war auch noch genug Geistesanwesend, nach der mitgebrachten Kamera (an diese hatte ich zum Glück gedacht!) zu fragen, denn ich wollte von meinem Sohn ein Bild. Es sollte nicht mit der Zeit in meiner Erinnerung verblassen.
So habe ich vier Bilder von ihm, alle auf meinem Arm, wenn auch nicht lebend. Die Worte seines Vaters trösten mich heute noch: Er sagt, Gabriel habe all das bekommen, was er für seine Heimreise benötigte: Liebe und Geborgenheit. Un wenn er nicht bei mir im Arm verstorben war, dann deshalb, weil er so erfüllt mit Liebe und Geborgenheit war, dass er das nicht mehr brauchte und in Frieden gehen konnte.

Entschuldige, wenn die Antwort so lange geworden ist nur um eine einfache Frage zu beantworten. Aber auch heute noch, zweieinhalb Jahre danach, tut es so gut von Gabriel zu erzählen, er ist ein Stück von mir!
Wer sich interessiert, kann auf www.anencephalie-info.org nachschauen. Dort sind unter anderen, Gabriels Bericht und auch Fotos, auf der deutschen Seite.

Liebe Grüsse

Christine

Sabine Z · Verfasst am: 10.06.2007, 00:30 Titel:

Hallo Christine,

danke für Deine Antwort.
Sie war nicht zu lang, ich lese gerne von Dir.
Aber dennoch wirklich unschön, dass er die letzten Augenblicke nicht bei Dir sein durfte, vor allem aber auch für Dich.

Ich war auch schon auf der angegebenen Seite , ich wusste ja gar nicht, dass der Tod IMMER so schnell eintritt. Und dass es doch so häufig passiert (1:1000), der Gendefekt unserer Lea ist bedeutend seltener (die Angaben schwanken zwischen 1:15000 und 1: 40000).

Liebe Grüße und guten Austausch hier im Forum,
Sabine

Christine Barbara · Verfasst am: 10.06.2007, 00:44 Titel:

Hallo Sabine

ja, meistens tritt der Tod schnell ein, es gibt wenige Berichte von Kindern die es länger als eine Woche geschafft haben. zurzeit haben wir hier in Brasilien ein Mädchen, es heisst Marcela de Jesus, das mit Anencephalie geboren wurde und seit 7 Monaten lebt. sie braucht ein Sauerstoffzeltchen zuhause, doch ansonsten lebt sie. irgendwie ist die Wunde zugeheilt, was jedoch nru bei einer kleinen Wunder möglich ist und das Stamm- und Resthirn halten sie am Leben. Die Lebensdauer hängt mit der Öffnungsgrösse der Schädeldecke zusammen.
Ja, Anencephalie kommt häufiger vor als man denkt und mit zunehmender Umweltverschmutzung nimmt man an, dass die Häufigkeit sogar noch ansteigen wird, da die einen Zusammenhang haben kann, aber nicht muss. Es ist sehr viel ungewiss.
Wird man bei der Achondroplasie deiner Lea mit Wachstumshormonen aushelfen können? Ich nehme an, dafür ist sie jetzt noch zu klein?
Ich hatte zur Schulzeit eine Freundin, die eine abgemilderte Form der Achondroplasie hatte und damals kam es (zumindest hier in Brasilien) gerade auf, zusätzlich Wachstumshormone zu verabreichen. Was die Entwicklungsverzögerungen angeht, fördert ihr da Lea schon?

Ich freue mich mächtig auf den Austausch hier im Forum und darüber, dass ich euch gefunden habe!

Liebe Grüsse

Christine

Annette Schmidt · Verfasst am: 10.06.2007, 00:52 Titel:

Hallo Christine!

Herzlich willkommen!

Mich hat Deine Geschichte auch sehr berührt.....

Ich finde es schön, dass Du eine Aufgabe gefunden hast, die Dich erfüllt, und der Du Dich mit ganzem Herzen und all Deinem Können widmest.

Mit autistischen Kindern zu arbeiten, ist zwar anstrengend, aber auch faszinierend und interessant. Ich selber arbeite mit gesunden Kindern, weiß aber, was es bedeutet, ein autistisches Kind zu betreuen, mein Sohn hat das Asperger

-Syndrom. Durch unglückliche Verkettung vieler negativer Umstände kann er leider nicht mehr bei uns leben. Diesen Schritt zu gehen, ist mir unglaublich schwergefallen, aber aus heutiger Sicht betrachtet, war unsere Entscheidung richtig, besser könnte es nicht laufen, Uli hat große Fortschritte gemacht und die Einrichtung, in der er jetzt lebt, war unser persönlicher Sechser im Lotto, wir merken es immer wieder.

Was genau ist das für eine Einrichtung, in der Du arbeitest? Werden die Kinder, Jugendliche und Erwachsene ambulant betreut, oder leben sie dort?

Bei uns in Hannover gibt es (soweit mir bekannt ist) das deutschlandweit einzige derartige Therapiezentrum: http://www.thz-autismus.de/einrichtungen.html
Ich kenne es ziemlich gut, mein Sohn bekam dort in der Ambulanz Therapie, wir sind als Familie Vereinsmitglied, ich besuche dort Fortbildungen und Veranstaltungen.

Ich freue mich auf interessante Beiträge von Dir, insbesondere zum Thema Autismus

(und ganz uneigennützig

kannst Du mir ein wenig die Arbeit erleichtern, was Informationen zum Thema Autismus

betrifft).

Du kannst Dich übrigens für diese Nutzergruppe anmelden: http://www.REHAkids.de/phpBB2/forum29.html

Liebe Grüße

Annette

Christine Barbara · Verfasst am: 10.06.2007, 03:52 Titel:

Hallo Annette

ich habe mich schon versucht beim Profi Profil anzumelden bevor du mir den Link gesendet hast, doch da kommt die Meldung, nur Benutzer mit speziellen Rechten könnten sich da anmelden. Was muss ich tun?
Nun zum Autismus

: Ich glaube fast es ist bei mir eine Liebesbeziehung, mit Autismus

. Meinen ersten kontakt mit einem Bericht hatte ich, als ich 13 Jahre alt war, da las ich das Buch "Dibs, ein autistisches Kind durchbricht seine Zwänge, von Virginia M. Axline". Seit damals, das sind nun schon 21 Jahre, liess mich der Gedanke, mit autistishcen menschen zu arbeiten, nie wieder los. Bis 18 lebte ich in São Paulo, dann zog ich zu meiner Mutter in die CH, für meine Ausbildung. ich begann sofort in einem Sonderschulheim zu arbeiten, als Klassenhilfe, dann als Praktikantin auf einer Wohngruppe und zuletzt als Miterzieherin. Ich arbeitete vor und während der Ausbildung zur Sozialpädagogin ind verschiedenen Institutionen, Tagesstädten, Heilpädagogischen Kleinfamilien, Sonderschulen (eine war sogar eine rudolf-Steiner Sonderschule) usw. Immer wieder hatte ich autistische Kinder, ganz verschiedene und immer waren sie meine Lieblinge. Die Chemie stimmt einfach.
Das mit Uli finde ich übrigens ganz toll, dieser Prozess ist so wichtig, auch wenn er vermutlich mit Schuldgefühlen verbunden ist. Ich spreche aus Erfahrung in meiner Familie, ein Sohn meines Patenonkels ist ein ADHS

Kind mit Depressionen, heute natürlich ein Mann und er wohnte immer zuhause, auch im Erwachsenenalter. Mehrmals scheiterten Versuche ihm in einer Wohngruppe ein selbständiges Leben zu ermöglichen. Seine Mama hatte solche Schuldgefühle, dass sie es immer wieder zuliess, dass er nach hause kam, wo er nichts musste und alles durfte. Versteh mich nicht falsch, ich werte überhaupt nicht, ich weiss wie schmerzhaft dieser Prozess ist! Es kam dann leider soweit, dass Daniel letztes Jahr gewalttätig wurde und den Vater angriff, als dieser ihm etwas nicht erlaubte. Er wurde dann Zwangsuntergebracht und darf nur noch einmal im Monat nach hause. Diese Art von Fremdplazierung ist viel schlimmer, als wenn man versucht, den natürlichen Abnabelungsprozess durchzumachen. Aber dabei braucht es auch ganz viel Unterstützung von Fachpersonal und zu dieser Zeit bekamen meine Paten das nicht. Nochmals, toll, dass ihr den sechser im Lotto gezogen habt mit Ulis Wohngruppe, das ist echt toll!!!!
Nun aber zurück zum Autismus

. Im Jahre 2001 kam ich nach Brasilien zurück, arbeitete an einer Sonderschule für geistig behinderte Kinder an der auch einige Autisten waren. In meiner Gruppe waren 3 von 6 Kindern Autisten, das war toll! Und alle hatten ein so toles Potential und waren bis anhin als geistig behindert behandelt worden! Ebenfalls hatte ich ein CP-Mädchen, ein Down-Syndrom

Mädchen und einen kleinen Knuddel Jungen, der ein noch nicht diagnostiziertes Syndrom hatten.
Danach arbeitete ich an einer Sonderschule nur für CP-Kinder und jetzt eben seit Januar, mein heisserf üllter Wunsch, die Leitung vom Centro Pró-Autista.. Wir sind eine Nonprofitorganisation, erhalten also keine Staatliche Unterstützung und müssen ständig ums Überleben kämpfen. Wir bieten ambulante Betreuung an, nach den neesten Erkenntnissen über Autismus

. Vora allem in der Psychologie arbeiten wir mit der TED (Thérapie d'Echange et Developpement) in Einzeltherapie und mit Ramain in der Gruppentherapie, beide Konzepte aus Frankreich stammend und in Brasilien bis anhin nur von uns vertreten. Wir stehen in ständigem Austausch mit dem Tagestherapiezentrum in Trous, FR, unsere Fachfrauen bilden sich auch dort weiter. Wir arbeiten unter der Leitung eines rennommierten Neurologen, dessen Leidenschaft das Studium des menschlichen Gehirns ist, vor allem was den Autismus

und dessen Spektrum betrifft. Er war übrigens im April an einem Ärztekongress in Deutschland, er war einer der 3 geladenen brasilianischen Ärzte.
Wir ind vor kurzem in ein grösseres Gebäude umgezogen, denn wir stehen mitten im Prozess, eine Tagesklinik für autistische Kinder und Jugendliche einzurichten, mit einem Tagesprogramm, das auch die schulische Förderung beinhaltet. In Brasilien sind wir leider noch sehr karg damit bestückt und wir möchten etwas bewegen, was die Betreuung und Behandlung von autistischen Menschen betrifft.
Dann arbeiten wir noch mit Logo, Ergotherapie (Sensorische Itnegrationstherapie), Heilpädagogik, Musikpädagogik und für die älteren haben wir auch eine geschützte Therapiewerkstatt.

so, nun mache ich erstmal Schluss, denn da hast du sicher lange daran gelesen!!!
Entschuldige, aber wenn ich in Fahrt gerate, dann noch zu meinen zwei Lieblingsthemen mein Sohn und Autismus

, bin ih fast nicht mehr zu stoppen!
Nur noch zum Schluss: Ich las vorhin deine Antwort auf Tina mit Luca und bemerkte, dass wir derselben Ansicht sind was einige dinge angeht, vor allem, die des Arztes. Das hat mich gefreut.

Ich würde mich wie gesagt gerne im Profi Forum anmelden, weiss aber noch nicht genau wie. Ich habe Sabine eine PN geschickt und sie um Hilfe gebeten.

Sei lieb umarmt

Christine