Verfasst am: 07.06.2007, 08:36 Titel: Erst Mikrozephalus, jetzt Hirnatrophie
Nach langem forschen und warten und drängen auf Antworten haben wir 7 Monate nach dem MRT eine Antwort bekommen. Die Krankheit unseres Sohnes nennt man: Hirnatrophie.
Die Ärzte haben uns nahe gelegt uns auf unseres neu geborenes Baby zu konzentrieren und nicht allzuviel Kraft in das kranke Kind zu stecken da er sich nie entwickeln wird und es keinen Sinn macht ihn zu fördern. Aber wir sollen immer dran denken: Auch ein Schwachsinniger Mensch ist ein liebenswürdiger Mensch!
Hat jemand Erfahrung???
Heißt globale Hirnatrophie denn wirklich daß überhaupt keine Hoffnung mehr besteht auf Entwicklung? Das unser Sohn anders ist, klar, das wissen wir aber das wir ihn im Grunde "fallen lassen" sollen weil es nichts bringt??? Ich kann es nicht glauben!
Ach so, in den letzten 7 Monaten hat er gelernt zu essen, sich zu drehen und seit ein paar Tagen ist er im Rumpf so stabil daß er es schafft sehr lange alleine zu sitzen! Das ist doch Entwicklung!!!
Hallo,
Also die AUssage der Ärzte finde ich ja mal echt krass.Hirnatropie hin oder her, Förderrung ist doch Wichtig!!!!!!!!!
Ich glaube nicht das man gerade bei einer Hirnatrophie sagen kann wie die Entwicklung mal sein wird ,das zeigt ja auch das er Fortschritte macht.
Kann über diese Aussage echt nur den Kopf schütteln und das Wort Schwachsinnig aus dem Mund eines Arztes ......da fallen mir fast keine forumtauglichen Worte zu ein.
Wäre es mein Kind ich würde ihm all die Förderung geben die ich für sinnvoll halte und mere das sie ihm guttut.
wie sieht das denn der KA? _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
Die Ärzte haben uns nahe gelegt uns auf unseres neu geborenes Baby zu konzentrieren und nicht allzuviel Kraft in das kranke Kind zu stecken da er sich nie entwickeln wird und es keinen Sinn macht ihn zu fördern. Aber wir sollen immer dran denken: Auch ein Schwachsinniger Mensch ist ein liebenswürdiger Mensch!
Ich würde mal sagen, diese Ärzte haben selber Hirnatrophie, klingt ziemlich nach 'ein nichtbehinderter Mensch ist mehr wert wie ein behinderter Mensch'. Selbst, wenn dein Sohn wenig oder gar keine Chance auf Weiterentwicklung hätte, würde eine Förderung Sinn machen. Es geht bei einer Therapie schließlich nicht nur um das Erweitern der Fähigkeiten, sondern auch darum die vorhandenen Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten. Nur solltete man es bei Diagnosen, die keinen Qunantensprung in der Entwicklung erwarten lassen, mit dem Therapieren nicht übertreiben, sondern die Lebensqualität in den Vordergrund stellen.
so ein blöder spruch!! ich würde von diesen ärzten zumindest mein krankes kind nicht mehr behandeln lassen. eine effektive zu- bzw. mitarbeit kannst du dort sicher nicht mehr erwarten.
alles andere hat lisa eigentlich schon gesagt, besser kann man es nicht ausdrücken.
l.g.
kathrin _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
Ich habe eben in deiner Vorstellung gestöbert und einige Gemeinsamkeiten unserer Kinder entdeckt. Friedrich hatte auch eine Jet- PEG (also PEG/ PEJ), lag auch im Koma, hat ebenfalls eine Hirnatrophie. Gibt es denn frühere MRT Befunde? Eine Hirnatrophie kann man m.E. nach nur feststellen, wenn ein Vergleich da ist.
Ganz grundsätzlich will ich dir Mut machen: Friedrich hat wieder gute Fortschritte gemacht. Und das dank liebevoller Förderung! Ich finde die Aussage des Arztes ist eine Frechheit. Uns hat man damals allerdings auch gesagt, dass Friedrich "nun so bleibt". Na von wegen....! Und durch die verbesserte Ernährungssituation ist er gewachsen, hat gut zugenommen und vor allem ist auch der Kopf deutlich gewachsen!
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
na das ist ja mal wieder eine Aussage, unglaublich! Ich denke auch , dass sich schon viele Kinder entgegen der negativen Erwartungen bzw. Prognosen der Ärtze entwickelt haben . Dein Sohn hast doch schon Fortschritte gemacht , das ist doch schon eine super Leistung.
Warum habt ihr erst sieben Monate nach dem MRT den Befund bekommen?
Laß dich nicht entmutigen.
Lg
Michaela _________________ Michaela und Thomas mit Paulo (08/99) und Svenja (02/05), globale Entwicklungsstörung , muskuläre Hypotonie , Mikrocephalie, Ataxie
Julian hatte auch eine schlechte Prognose, die (meine Meinung), wenn ich ihn fallen gelassen hätte und nichts mehr getan hätte, sicherlich auch eingetreten wäre. Ist es aber nicht!!!
ich schließe mich der Meinung meiner Vorschreibenden an, insbesondere der von Mandy.
Mein Sohn hat auch eine Hirnatrophie, aber das sagt letztlich gar nichts aus. Da gibt es solche, die langsam verlaufen oder auch zum Stillstand kommen. Und letztlich ist das Gehirn ein Organ, das eine unglaubliche Plastizität besitzt, d. h. es ist in der Lage, lebenslänglich zu lernen und alle Kapazitäten auszunutzen. Somit ist eine sinnvolle Förderung NIE sinnlos.
Ich möchte euch ermutigen, das Potential eures Sohnes zu nutzen. Du siehst ja, dass er Fortschritte macht!
die Aussage des Arztes finde ich schrecklich und absolut unsensibel.
Niemand kann Dir definitv sagen, wie die Entwicklung von Nick weiter geht und egal, was im KKH im Moment gesehen wurde, rechtfertigt nicht , eine so formulierte Aussage.
Vergiss diese Worte und liebe und fördere Dein Kind so weiter, wie es Euch gut tut und wie Ihr es bewerkstelligen könnt, damit es Euch allen gut geht.
Hallo Petraoni, der KA hatte bisher auch keinen Bericht. Er sagte nur immer daß ein kleiner Kopf nichts mit der Intelligenz zu tun hat... beim letzten Mal sprach er dann von Forest Gump... er findet Nick aber gut, für das was er schon alles durchgemacht hat!
Hallo Michalea73, ich habe ständig den Bericht angefordert, der KA auch aber es kam nie was! Er liegt beim Prof auf dem Schreibtisch und müßte noch unterschrieben werden hieß es immer. Nun hatte der KA uns ins SPZ überwiesen und die haben ihn gleich bekommen. Nach dem MRT hatte der Neurologe in der Uni aber ganz anders gesprochen als die Neurologin im SPZ.
Hallo Mandy, es gab vorher kein MRT. Der Kopf ist halt immer per Ultraschll gecheckt worden und da war immer alles ok.
Hallo Ihr alle, danke für Eure Antworten. Es war halt nur so ein Schock weil wir vom schlimmsten ausgegangen sind und noch immer nicht wirklich aufgeklärt worden sind was das tatsächlich bedeutet. Aber ich sehe daß es voran geht... würde sein Hirn stetig abnehmen, käme doch keine Entwicklung mehr, oder!?
Seit dem Befund bin ich noch stolzer auf Nick... immer wieder geht´s mir schlecht aber ich freue mich sehr drauf zu sehen was er uns noch so alles zeigen wird!!!
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Und durch die verbesserte Ernährungssituation ist er gewachsen, hat gut zugenommen und vor allem ist auch der Kopf deutlich gewachsen!
formulierte Aussage.