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Kann Jonas keinem anvertrauen
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Mandy B.
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Anmeldedatum: 29.08.2005
Beiträge: 5138

BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

Ich kann den anderen nur beipflichten.
Ich weiß, wie anstrengend es ist, immer wieder jemanden einzuarbeiten und alles zu erklären... auch zwei mal Rolling Eyes ... Man darf dabei aber nicht vergessen, dass auf die Schwestern eine wahnsinnige Fülle an Infos einstürzt, die für uns gar nicht mehr so wahrgenommen wird.
Glaub mir, diese Fehler machen sie nicht noch einmal!
Du brauchst so dringend Entlastung und ich freue mich, dass ihr Schwestern gefunden habt, die willig sind alles zu lernen. Das ist das Wichtigste. Und dass Jonas sie gern mag.
Wir haben uns hier so geeinigt, dass bei kleinsten Unsicherheiten Rücksprache gehalten wird, wie in der Situation vorgegangen werden soll. Sollte ich nicht erreichbar sein, wird der Notarzt gerufen, auch wenn der umsonst kommen sollte. Das gibt mir und den Schwestern Sicherheit. (im Gegensatz zum KH sind die Schwestern mit unseren Kindern ganz allein und haben niemanden, mit dem sie die Verantwortung teilen können- Kollegen oder Ärzte- das darf man auch nicht vergessen)

Nur Mut. Das wird schon!
Mandy

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Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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susi W
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Beiträge: 190
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

hallo jutta
du sprichst mir voll und ganz aus der Seele.Hab meinen schatz auch zwei Jahre alleine versorgt bis ich eingesehen habe das ich nicht mehr kann.Habe seit einem jahr einen Pflegediest 3mal wöchentlich Nachts und am anfang war es die Hölle.Ich habe darauf bestanden das mir nur eine kleine Anzahl Schwestern ins haus geschickt werden.Es sind echt ganz liebe und trotzdem hat es fast 9 Monate gedauert bis ich anfing mich zu entspannen.Michl geniest am morgen das spielen mit den Schwestern und ich als Mama kann noch ein bisserl schlafen.Es hat lange gedauert,aber jetzt kann ich die Hilfe annehmen und auch die Zeit für mich geniesen.Ich weiß Michl ist sehr gut betreut und ich habe ein gutes Gefühl.trotzdem ist es doch so wenn ich merk Michl ist net so gut drauf und es ist was im anflug bin ich immer dabei und verlasse das haus nicht.
Ich wünsche dir einen guten Pflegediest und hör auf dein Gefühl,dann wirds auch klappen

liebe grüße

susi

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ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
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n.schreyer
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

hallo jutta,

ja ich kenne das auch, es kann manchmal schon sehr anstrengend sein immer mal wieder anweisungen zu erteilen. ich mache das auch überhaupt nicht gern aber es ist ja im interesse unserer kinder.
2-3 mal die woche ist aber nicht viel? nachts ist wo gar kein PD da? wenn du merkst es reicht dir nicht von den stunden dann lass sie doch einfach vom arzt erhöhen. wir haben auch mal mit 2,5 std. angefangen das würde mir jetzt niemals mehr reichen. ich fand diese geringe stundenzahl eher als balastung, weil man immer in hast und eile war wenn man mal was vor hatte.


wichtig ist nur das du denen gleich sagst was du wills und was nicht.du kennst die vorlieben deines sohnes am besten.

lg nadine

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emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 23:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

ja dann werde ich wohl wirklich da durch müssen und genaue Anweisungen geben.
Es ist irgendwie immer meine allergrößte Angst daß Jonas aspiriert weil nicht schnell genug reagiert wird und mit absaugen möchte ich nun gar nicht gerne anfangen, ließ sich bisher außer in Akutphasen im KKH auch vermeiden.

Nunja Jonas ist schon schwer zu handeln, wenn er anfängt zu würgen und sich dabei total überstreckt und steif macht, seit er immer länger und schwerer wird, bekomme selbst ich die es gewohnt bin fast Probleme dabei.

Liebe Grüße

Jutta

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Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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BeitragVerfasst am: 28.12.2007, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,
ich kann Dich ja sooo gut verstehen.....
Auch ich habe mich unheimlich schwer getan, anderen Leuten Anweisungen zu geben, weil ich immer gedacht habe - die haben doch ihr Handwerk gelernt, sie werden doch das richtige tun.....
Ist aber nicht so - jedes Kind ist anders, jeder Mensch ist anders und jede Situation ist anders.....
Dir wird nichts anderes übrigbleiben, als die erste Zeit wirklich daneben zu stehen und Hilfestellung, bzw. Anweisungen zu geben.

Erst wenn Du sicher bist - es läuft, wirst Du langsam loslassen können.

Bei Daniel ist es auch so gelaufen und das Tollste : als die PK eingearbeitet waren und aus welchen Gründen auch immer nicht mehr kommen konnten, haben sie immer RECHTZEITIG eine Nachfolgerin eingearbeitet.

Ich denke, meine Vorredner haben recht und Du mußt noch etwas Geduld haben, sorry....
Wünsche Dir ganz, ganz liebe und fähige Schwestern in Zukunft und hoffentlich bald mal ein bißchen Licht am Ende des Tunnels !

LG Heike
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BeitragVerfasst am: 28.12.2007, 20:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,

heute war die Schwester wieder da, naja Jonas hat dauernd gespuckt, bis ich ihn dann übernommen habe, da hat er dann gelacht, der Schlingel.
Aber zumindest gibt sie sich viel Mühe und nahm es mir auch nicht übel, wenn ich korrigiert habe, der Rest, das Vertrauen von Jonas Seite wird hoffentlich auch noch kommen.

Liebe Grüße

Jutta

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