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Kann Jonas keinem anvertrauen
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C.J.
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Wohnort: Barcelona

BeitragVerfasst am: 30.05.2007, 13:31    Titel: Antworten mit Zitat

Jutta, ich denke der Pflegedienst soll (und darf) nicht sauer sein, wenn du ihnen Sachen zu DEINEM Kind erklaerst.
Also ich arbeite zum Beispiel als normale Nanny (Kindermaedchen) bei Familien. Ich habe in meinen 8 Jahren als Teilzeitnanny schon viel Erfahreung gesammelt, die eine Mutter mit einem 1 Jaehrigen nicht gesammelt hat. Aber es ist IHR Kind, und wenn sie mir sagt, der Bub soll dies und das machen, welches ich aus Erfahrung anders getan haette, dann akzeptiere ich das, denn ich bin nur ein paar Stunden pro Tag dort, aber sie kennt dieses Kind. Ich habe vielleicht mehr Erfahrung mit Kindern, aber Menschen sind individuell und auch Erziehung (und Pflege) ist individuell.
Ich bin mir sicher der Pflegedienst weiss dies, und du bist sicher nicht die erste Mutter die etwas "anders" macht als das Handbuch es besagt (und sei es, dass man den kleinen Mann anders fuettern muss oder anders zu Epilepsie reagiert).
Aber du musst es dem Dienst genau beschreiben, denn wenn man gelernt hat Diazepam nach 3 Min., dann muss man erstmal ne Erklaerung bekommen, wieso nicht.

Ich denke du solltest mit den Leuten ein langes Gespraech halten, ihnen dein Angst auch erklaeren (die ist normal, und diese Leute arbeiten mit vielen Muettern), und dann, wie oben besagt, langsam "abnabeln". Also erstmal vielleicht zum Kiosk, wegen der Zeitung. Naechstes Mal zum Supermarkt, und irgendwann ins Kaffeehaus, vielleicht mit ner Freundin, die dich ablenkt.
Ich denke gute Kommunikation mit deinem Pflegedienst wird dir sehr helfen, dieses Problem zu loesen,
gruss, CJ

_________________
C.J., humangenetische Beraterin (MGenCoun) mit zweitem Master in foetaler Medizin und praenataler Genetik.

Be who you are and say what you feel for those who mind don't matter and those who matter don't mind! (Dr. Seuss)
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Inge
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BeitragVerfasst am: 16.11.2007, 08:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

vielleicht hilft es Euch allen weiter, wenn Du die wichtigsten Dinge einfach aufschreibst. Ich habe eine solche "Gebrauchsanweisung" auf dem PC gespeichert und gebe sie immer den neuen Betreuerinnen (bzw. auch den derzeitigen Betreuerinnen, wenn sich irgendwas geändert hat).
Die wichtigsten Dinge sind auch der Wichtigkeit nach aufgeführt: bei Annika steht an erster Stelle z.B. Notmedikation und ganz zum Schluss, dass sie bei Volksmusik Tobsuchtsanfälle bekommt ... Rolling Eyes
Annika ist von der medizinischen Seite zwar - im Verhältnis zu Intensivkindern - recht problemlos, aber es erleichtert auch den Betreuerinnen den Umgang mit Annika, wenn sie zwischendurch immer mal wieder auf den Spickzettel schauen können. Und es beruhigt mich, weil ich das Wohlbefinden von Annika besser gesichert sehe und nicht ständig "belehren" muss.

_________________

Viele Grüße von Inge

* * * * *

"Ohne uns hätten sie es leichter gehabt."
Bert Brecht

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janina2003
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BeitragVerfasst am: 19.11.2007, 23:30    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

ich kenne das problem. konnte jonny auch immer nicht so alleine lassen. wir haben ein guten draht zu den schwestern im kh wo er immer liegt. viele kommen auch privat mal vorbei. und eine daon mag er ganz doll. da war er erst für eine stunde dann mal ein nachittag. und so steigerten wir das immer. und jetzt nach 4 1/2 jahren war er das erstemal über nacht bei ihr und wir sind ein wochenende weggefahren. und es war total gut. wir haben die zeit genossen und jonny fand das alles ganz toll und hat nicht geweint. und wir hatten ein ruhiges gefühl.
er geht ab nächste woche in die frühförderung stundenweise zum gewöhnen.
aber ich gebe dir auch den rat gehe die sache langsam an. du mußt es wollen erzwingen kann man das nicht. ei mir hat es auch lange gedauert. aber es geht.

lieben gruß janina

_________________
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 17:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

gerade ist das Problem wieder sehr aktuell.
Wir haben ja einen neuen PD, da der alte ja regelrecht unverschämt wurde und die PDL mich regelrecht zur Schnecke gemacht hat, weil ich auf eune bestimmte Uhrzei (16-19 Uhr) bestanden habe, da das Jonas Schlafrythmus besser grecht wird.
Nun habe ich einen sehr netten PD gefunden, der allerdings sehr weit weg ist und mir deshalb PK vor Ort gesucht hat, die auch sehr nett sind, allerdings sind beide schon sehr "aus der Übung", da jahrelang mit der eigenen Familie beschäftigt.
Nun geht es Jonas ja seit geraumer Zeit nicht so gut (Anfallssituation, Erbrechen, Infekte...).
Die 1. Schwester wollte, als Jonas neulich erbrach unbedingt daß er es bei sich behält und hat ihm den Kopf zurück, statt nach vorne(Jonas ist stark aspirationsgefährdet)
Die 2. Schwester dachte am Freitag, als Jonas einen Initialschrei von sich gab, er wolle singen, statt ihn aus dem Therapiestuhl zu nehmen, da er kurz darauf auch heftig gekrampft und gewürgt hat.
Nun, wie gesagt die Beiden sin total nett und auch bereit sich mit Jonas auseinanderzusetzen, aber ich möchte eben deswegen auch nicht ständig etwas sagen oder korrigieren.
Auf der anderen Seite bräuchte ich aber dringend jemanden, den ich auch mal mit Jonas ohne Angst alleine lassen könnte, da ich wirklich keine Kraft mehr habe immer für alles alleine verantwortlich und zuständig zu sein
.

Das ist echt mal wieder eine blöde Situation, danke fürs "zulesen".

Liebe Grüße

Jutta

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Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

da hilft wohl nur eins: noch ein kleines Stück mehr Geduld, in dem Du sie wirklich genau anlernst. Erklär Ihnen alles ganz genau, sie können nicht alles wissen, auch wenn es Dir und teilweise auch uns ganz klar erscheint. Du investierst in Deine Entlastung! Das lohnt sich.

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 18:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nellie,

da hast Du sicher recht.
Problem ist nur, daß wir jetzt schon wochenlang ohne Pflegedienst waren.
Ich hoffe daß die Beiden dann, wenn sie eingelernt sind auch auf lange Sicht bleiben.

Liebe Grüße

Jutta

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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 18:22    Titel: Antworten mit Zitat

hallo liebe Jutta begleite doch ruhig den Pflegedienst bis du dir sicher bist das sie es alleine schaffen, es ist schwer die Verantwortung abzugeben , aber du musst es auch für dich lernen. verlasse dich einfach auf dein gefühl und ziehe dich ruhig immer mehr zurück, falls die Mitarbeiter des PD eine Frage haben , kommen sie schon auf dich zu.
fang schon mal mit kleinen Schritten an und lerne es auch den mitarbeitern zu vertrauen. viel glück und kraft wünsche ich dir sylvia mit martin im herzen

_________________
sylvia(48), Martin*1.11.89-+18.3.2006 ist ein Sternenkind, er hatte das Lenox-Gastraut -Syndrom, Osteoporose, eine Kehlkopfdeckelinstabilität, dadurch Hochdruckbeatmungspflichtig,obstruktives Schlafapnoesyndrom,war schwer geistig behindert und Duplikation von xQ 28
Martin lebt in unserem Herzen weiter
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 19:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

das versteh ich sofort. Wir Menschen sind aber auch manchmal komisch. Wenn wir ein Ziel vor Augen haben, sind wir noch weniger geduldig, als wenn wir die gleiche Situation ohne Ziel haben Smile Wir ziehen nächstes Jahr um und werden dann einen besser abgrenzbaren Bereich für Linn mit dem nächtlichen PD haben. Seit wir unterschrieben haben, halte ich es in der Enge hier kaum noch aus. Aber da hilft natürlich nun auch nichts.

Nimm Dir die Zeit und investiere sie richtig. Und bitte sag ihnen gleich am Anfang, was falsch ist. Später ist es zu spät!
Zitat:
Nun, wie gesagt die Beiden sin total nett und auch bereit sich mit Jonas auseinanderzusetzen, aber ich möchte eben deswegen auch nicht ständig etwas sagen oder korrigieren.

Du musst anders herangehen. JETZT musst Du ständig was sagen und korrigieren. Sie müssen es ja wissen! Und es wird sich rentieren. Für beide Seiten. Die Schwestern werden genau wissen, was richtig und was falsch ist und sich damit auch sicherer fühlen. Und Du weißt, dass sie es können und kannst dann auch gehen.

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylvia und Nellie,

nunja es ist wahrscheinlich das Problem daß ich einfach davon ausgehe daß man Jonas Anfälle und Problematik sofort erkennen muß, da ich seit 3 Jahren nur damit beschäftigt bin.
Klar andere Kinder mit Epi haben vielleicht auch andere Anfallsarten, die teiweise gar kein Eingreifen benötigen wie bei Jonas der eben durch das häufige Speicheln und Erbrechen stark aspirationsgefährdet ist.
Nun da muß ich wohl durch und deutlich sagen daß sie da eben immer auf der Hut sein müssen.
Ich hoffe natürlich daß die das nicht als "Zweifel an ihrer Kompetenz" auffassen wie 1 Schwester vom alten PD.

Liebe Grüße

Jutta

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BeitragVerfasst am: 27.12.2007, 19:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

dann sag das doch dazu, dass Du nicht an ihrer Kompetenz zweifeln willst, dass Jonas eben sehr speziell ist. Du kannst ja auch sagen, dass sie Dir sagen sollen, wenn Du ihnen Dinge erzählst, die sie schon wissen.

Als Beispiel: wenn Linn brechen will und auch schon würgt, versuchen wir alles, um sie davon abzuhalten, denn es geht und klappt. Sie lässt es dann oder schluckt das, was gerade hochkommen wollte, doch wieder runter. Bei Anfällen schauen wir sie an und warten, wie lange es dauert. Und wenn sie zu lange sind und sie blau wird, muss bebeutelt werden. Dabei bleibt sie aber im Stuhl sitzen oder in der Hängematte schaukeln, usw.

Ich weiß, wie schwierig das ist. Wir haben gerade wieder mehrere neue Leute hier und ich habe nach mehr als 2 Jahren eigentlich gar keine Lust mehr, schon wieder jemanden hier mit anzulernen. Aber es bringt ja nichts. Wenn ich es jetzt nicht tue, sind von Anfang an Fehler drin. Gerade haben wir die Punkte gesammelt, die beim letzten Dienst der heutigen Schwester schlechter oder falsch gelaufen sind. Die werde ich ihr heute sagen, damit es dann in Zukunft richtig läuft. Das sind zum Teil für mich völlig Banalitäten, aber wenn sie nicht von selbst laufen Rolling Eyes ....

LG
Nellie

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