Uuuups! Wie konnte denn das passieren, Deine Beiträge sind ja über Monate unbemerkt geblieben
Wie schön, daß Ihr auch so alles überstanden habt und Nele nun wieder fit und gut drauf ist - passend für den Advent und die Weihnachtszeit
Das Bild mit Eurem Schmusetiger ist ja super süß, da habt Ihr ja zwei mit Wuschelmähne
Bin mal neugierig, weil das gerade auch in anderen Threads immer mal Thema ist, und würde gerne einiges zu Neles Hüftleiden und Knochenbrüchen fragen
Wenn´s doof ist, laß es einfach unter den Tisch fallen
Hat Nele eine Hüftluxation oder nur eine dysplasie? Wird/ wurde sie in einen Stehständer oder ähnliches gestellt? Gebt Ihr Vitamin D? Wie hoch dosiert war/ ist Euer Kalzium? Wie hoch ist Neles Knochendichte? Wurde die mal gemessen?
Jessys Spastik ist nicht soooo stark, aber alle sind sich einig, daß auf Grund der Epi solange wie möglich auf Baclofen verzichtet werden sollte. Machen nun auch bald unseren ersten Versuch mit Botox, allerdings mehr weil unser PädNeurologe hofft, daß sie dann besser schläft - ich glaub´ das hat nix mit einander zu tun, aber wir werden sehen und uns gerne in dieser Hinsicht überraschen lassen
Bei Jessy sind beide Hüften luxiert, sie wird und wurde (eigentlich) nie gestellt. Knochendichte sei gut, wurde aber nie wirklich gemessen
So, nun hoffe ich, daß Du wieder öfter im Austausch bist - Dein Thread länger in der Liste bleibt, damit er nicht so schnell untergeht
Grüßle
Ursula, die hofft, daß es Nele nun seeeeeeeehr lange richtig gut gehen wird _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo Ursula,freue mich das wenigstens Du uns bemerkt hast .
Also bei Nele sind auch beide Hüften luxiert,genau wie bei Jessy.
Sie hat auch nie gestanden auch nicht im Stehständer,Nele hat eine große Abneigung wenn sie nur ein wenig mit Belastung drauf stand,fing sie gleich doll an zu weinen.Wenn Sie sitzt und die Füsschen nur abgestellt sind,dann ist das ok für Sie.Nele bekommt 2 mal ne viertel Vitamin D Tabl.,aber ob sie damit im Normbereich liegt oder ob es gar zu wenig ist,konnte bisher noch niemand sagen und die Knochendichte sollte gemessen werden wurde aber abgelehnt weil Nele schon viel zu oft geröngt wurde.Lt.Urin und Ultraschall der Nieren ist aber alles ok,also wird das Calzium auch wieder gut abgebaut und setzt sich nirgends fest und verursacht Nierensteine,was uns auch noch fehlen würde.
Also Botox ist jetzt seid 2 Wochen drin und ich kann schon von kleinen Erfolgen berichten,die Arme sind schon lockerer vorher hatte ich schon große Mühe Nele Pullover und Jacke anzuziehen,die Beine sind auch viel lockerer und insgesamt ist sie viel entspannter und schläft jetzt Nachts auch deutlich besser.Wir mußten 4 bis 5 mal die Nacht raus zum lagern,da Nele sich total überstreckte und nur weinte,jetzt sind es höchstens noch 2 mal
Erstmalig wurde bei Nele auch der Rücken gespritzt,um für Entlastung zu sorgen.
Unsere Doc´s Spritzen unter Ultraschall das ist echt ne super Angelegenheit,denn so sehen Sie genau den Muskel in den das Botax auch wirken soll.
Also wir sind begeistern und Nele ist wirklich entspannter,wollen hoffen das es ne Weile so bleibt.
Vielen lieben Dank für die lieben Wünsche und alles Liebe auch für Euch und ganz besonders für Jessy.
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Entschuldige, daß ich mich nicht gleich nochmal gemeldet habe, aber bei uns herrschte der übliche Vor-Advents-Wahnsinn
Jessy bekommt tgl. 500 IE Vit. D (Vigantolette) - bisher sind damit alle zufrieden
Kalzium hat bisher keiner angedacht, werde ich mich aber beim nächsten SPZ-Besuch mal schlau machen...
Wo, ist Nele den überall Botox gespritz worden ? Arme, Beine und Rücken?
Wie reagiert sie auf das Spritzen, wird da vorher was gegen die Schmerzen gegeben, kann man das überhaupt???
Bei Jessy werden wir wohl erst einmal höchstens einen Versuch in den Beinen machen.
Zwar müssen wir auch oft nachts raus (4-10x oder noch mehr) und Jessy umlagern, aber wirklich weinen tut Jessy seltenst, sie ist halt wach und wir haben die Erfahrung gemacht, daß sie nach dem Umlagern eher wieder weiter schäft - meistens jedenfalls Ansonsten bekommt sie Melatonin, weil sie oft in der 2. Nachthälfte nicht wieder ankommt und dann Stunden lang "erzählt", gackert, grillt und wenn man das ignoriert leider auch (absichtlich) erbricht
Diese mäßigen Nächte sind auch der Grund, warum unser Neuropäd das Botox testen möchte...
Unser Orthopäde findet es eher spannend zu sehen, was möglich wäre, evtl. auch durch OP oder soooo zu verbessern und was nicht, da ja Jessys Hüfte beidseits bereits luxiert ist.
Jessy hat generell probleme mit Belastung auf den Füßen, sie braucht nix oder viel, bei mittelmäßiger Belastung hat sie ewig Klonie...
Bekommen zur Zeit auch noch ´ne neue Sitzschale, in der das hoffentlich durch korrektere Sitzposition und winkelkorrektes Aufstellen auch besser wird. Außerdem soll sie so dann auch "im Rolli" transportiert werden können, damit die ewigen Transfers abnehmen - besser für meinen Rücken und Jessys Hüfte, denn manchmal findet sie das ewige Rein und Raus in den Kindersitz schon nicht mehr toll und ich bin mir nicht sicher, ob das an der Hüfte liegt oder ob es ihr einfach wie vielen anderen Kindern beim "An-und Ausziehen" geht, es ist halt nervig und deshalb wird gemeutert ?
Jedenfalls ist nun einiges im Gange...
Wie alt ist Nele denn jetzt? Hab das sicher schon gelesen, aber momentan nicht mehr im Kopf
Jessy ist nun 5 und geht in einen Sonderschulkindergarten - bald dann mit Einzel (wegen der Epi) -Rolli (wegen oben beschriebener Transfer-Probleme und dann meist fehlerhafter Sitzposition im Autositz )-Transport. Endlich, wir haben lange drum gekämpft
So, nun husche ich ins Bett!
Wünsche Euch eine ruhige Nacht und einen schönen 1. Advent
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
lang ist es schon wieder her, trotzdem möchte ich dir heut antworten,
also Nele ist jetzt 7 Jahre fast einen Meter groß und 13kg leicht.
Das Botox wurde in den Armen den Beugern und Streckern gespritz also Biceps und Triceps, in die Adduktorenmuskulatur und in den Rücken zur Entlastung der Muskulatur.Sediert also Leck A.... wurde Nele mit Dormicum.
Auf die Behandlung spricht Nele gut an,allerdings ist die Wirkung nicht solange,im März soll sie erneut gespitzt werden.Bis dahin sollen wir uns überlegen,ob wir die Adduktoren durchtrennen lassen wollen,um im Pflegebereich besser zurecht zu kommen.
Das mit den Klonie ist bei Nele genauso wie bei Jessy.
Nele wird auch mit ner neuen Sitzschale für den Innenbereich zu Hause und mit nem Rolli versorgt,allerdings warten wir schon seit August und in diesem Jahr wird es leider nichts mehr.Die Zusage der Kasse ist jetzt aber endlich da.
Wie geht es Euch sonst so,hoffen ihr seid alle gesund?
Schick doch mal nen Foto von der Maus,aber nur wenn du magst.
Würden uns freuen wieder von Euch zu hören,natürlich aber über alle anderen die uns gern mal schreiben möchten.
Alle die hier lesen wünschen wir ein frohes und besinnliches schönes Weihnachtsfest,viele Geschenke sowie einen guten Rutsch ins Neue Jahr bei ganz viel Gesundheit für alle.
LG Anke und Familie _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Ist mir ein Rätsel, daß Eure Nachrichten immer unbeachtet bleiben
Bei uns steppt der Bär, denn erst hatte Kevin Windpocken (war dabei aber eigentlich total fit und vergnügt, schmiß nur meinen vollen Adventszeitplan völlig ) und nun hat es meine dagegen geimpfte Jessy doch auch bekommen . Nur Tim noch nicht, aber der wird folgen Nunja!
Waren ja letzte Woche Montag dann in der Botoxsprechstunde und die waren von der "Muskeldynamik" so begeistert und so überzeugt, daß Botox wichtig sei, um diese zu erhalten, daß ich dem Versuch zugestimmt habe.
Allerdings war Jessy so mies drauf (vorher) wie seit Monaten nicht und damit kaum einschätzbar - vonwegen Schmerzen, Dehnbarkeit...
Jedenfalls fand sie das Gefummel, Gemesse und Gedehne der KG spitze kicherte sich ´nen Ast...
Beim Spritzen, es wurde nur je 1 Spritze in dei Adduktoren gesetzt, fand sie ober witzig , schmiss sie sich weg vor lachen, oh war das der KG und unheimlich Die Ärztin blieb souveräner Wer Jessy nicht kennt...
Aber für irgendwas muß ihre Wahrnehmungsstörung ja gut sein
Ob ich wirklich schon was merke bin mir nicht sicher, denn Jessy ist über Tag einfach immer mal mehr oder weniger spreizbar...
Wir werden sehen, haben Kontrolltermin am 14.1.
So, nun muß ich hier weiter machen, wir sind noch total im Vorweihnachtsstreß
Egal, macht auch immer irgendwie Spaß
Wünsche Euch fröhliche, harmonische Festtage und einen guten Start ins neue Jahr, daß für Euch bitte nur Gesundheit, nette Begegnungen und viele fröhliche Erlebnisse bereit hält
Grüßle
Ursula
P.S.: Am Foto hier im Forum arbeite ich - bin technisch nicht sooo versiert _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
wollt mich auch nochmal kurz melden.
Unser Goldkind hält uns seid Tagen Tag und vorallem Nachts voll auf Trab und wir wissen nicht wielange das noch so geht.
Nele möcht einfach nicht mehr liegen das ist die reinste Katastrophe sobald man Sie hinlegt und wenn es nur zum Windeln wechseln ist überstreckt sich sich total und spuckt und pustet das wir uns schon keinen Rat mehr wissen warum das so ist.Wenn Sie dann Abends einschläft dann legen wir sie hin aber spätestens 3 Std. später ist sie wieder wach und das Theater geht wieder los,lassen wir sie liegen steigert sie sich so rein das sie voll durchgeschwitzt ist und Fieber entwickelt.
Kennt das jemand,wenn ja was macht ihr dagegen,sind für jeden Rat echt dankbar.So langsam verlassen uns die Kräfte weil man ja keine Nacht mehr schläft,nur auf dem Schoss oder im Stühlchen läßt Nele sich etwas beruhigen.Weiß garnicht wie Nele das alles aushält,denn sie schläft ja auch kaum.
Danke fürs zuhören.
LG eine total müde Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Wie traurig, daß es Nele und damit auch Euch gerade so schlecht geht
Bin leider ganz ratlos, obwohl... könnte es am Reflux liegen, wenn der heftig ist und es zu einer massiven Speiseröhrenentzündung gekommen ist, können die Patienten auch nicht mehr (flach) liegen, überstrecken und weinen, spucken und prusten sind passende Symptome.
Möglicherweise braucht Nele mehr "Reflux-Medis" (Antra, Vomex...) und/ oder bald möglichst ´ne Magenspiegelung...
Aber da Du irgendwie schon wieder "durchgefallen" zu sein scheinst - vielleicht liegt es an der Überschrift? - mach doch einfach mal einen neuen Thread auf. Nach dem Motto "Neues von Nele" oder "Unglückliche/ Kranke Nele", dann bekommst Du hoffentlich viel mehr (nützliche) Antworten...
Ich denke an Euch und grübel noch etwas, aber für mich klingt es nach massiven Refluxproblemen
Bei uns hatten nun alle 3 Kinder Windpocken (Jessy trotz Impfung ), sind aber bald damit durch und fahren am 2.1. noch für 5 Tage in den Schneeurlaub ins Allgäu...
Wünsche Euch baldige Besserung und dann einen schönen Jahreswechsel!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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) und nun hat es meine dagegen geimpfte Jessy doch auch bekommen 
Nunja!
bin mir nicht sicher, denn Jessy ist über Tag einfach immer mal mehr oder weniger spreizbar...