Verfasst am: 04.04.2005, 13:46 Titel: Was würdet ihr tun? (Großer Fortschritt, trotzdem Botox?)
Hallo Ihr Lieben,
ich brauche Eure Hilfe.
Am Mittwoch hab ich einen Termin in der Klinik, weil Luca Botox bekommen soll.
Nun waren wir am Samstag auf dem Spielplatz und Luca hat sich 3 Mal an mir hochgezogen, ist alleine stehen geblieben und dann laut lachend wieder umgefallen. Das wiederholte er 3 Mal und blieb jeweils für 3 Sekunden ca alleine stehen. Nicht die Welt, aber für uns eine kleine Ewigkeit, wenn man sein Kind noch nie frei hat stehen sehen.
Heute bei der KG der nächste Fortschritt:
Luca lief 10 Schritte auf dem ganzen Fuß, wobei der KG ihn nur ein bißchen am Po abgestützt hat.
Dann stellte er ihn hin, so das er an der Wand abgestützt war und er guckte sich ein Buch an und dann fiel es runter und er hob es alleine wieder auf, und bliebt dabei auf dem ganzen Fuß.
Das alles sind Dinge, die er niemals vorher so gemacht hat und es ist so ein großer Fortschritt für uns innerhalb von 2 Tagen.
Deshalb überlege ich nun ernsthaft, ob ich am Mittwoch in die Klinik gehen soll.
Andererseits ist der nächstmögliche Termin erst Anfang Juni....
Was würdet ihr tun?
Liebe Grüße, Jessica _________________ Ich liebe Dich auch wenn Du "anders" bist
Luca *09/2003 Spastische Diparese, Achillessehnenverkürzung, kann seit kurzem stehen/gehen
ich bin total begeistert und freue mich mit euch!!!
So, wie du es beschreibst, macht Luca die Bewegungen richtig, wie es eben sein soll, oder? Was sagt denn der Therapeut zur Ausführung der Stehversuche?
Ganzer Fuß = klingt für mich super gesund!!!
Wenn er alles richtig macht, würde ich nicht in die Klinik gehen. Wenn er zeigt, dass er es richtig machen kann, gibt es in meinen Augen keinen Grund, ihm die Möglichkeiten jetzt zu nehmen. Natürlich bin ich kein Fachmann, aber es klingt wirklich alles gut.
Wenn er den ganzen Fuß belastet, wo liegt dann der Sinn von Botox?
Viel Glück weiterhin und berichte uns über deine Entscheidung!
Lg
Conny _________________ Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )
Hallo Conny.
Der KG sagt, das er es halt nur schafft, wenn vorher die Muskeln warm sind, also teilweise entspannt.
Und genau das ist es, was das Botox bewirken soll, das der Muskel sich ein wenig entspannt und die Spastik gemindert wird.
Er dreht den Fuß ein bißchen nach innen, aber das ist mir im Moment ehrlich gesagt, egal.
Denn im SPZ sagt der Arzt, wenn er ans Laufen kommt, bekommt er sowieso erstmal Orthesen oder Einlagen oder einen Innenschuh, der würde diese Fehlstellung dann wieder ausgleichen.
Ich glaub ich werd nochmal ne Nacht drüber schlafen und morgen dann mal sehen, was mein Gefühl sagt, aber trotzdem wäre ich froh, ein paar von Euch dazu zu lesen.
Grüßles, Jessica _________________ Ich liebe Dich auch wenn Du "anders" bist
Luca *09/2003 Spastische Diparese, Achillessehnenverkürzung, kann seit kurzem stehen/gehen
Hallo.
Bin ein bißchen traurig.
Hatte irgendwie auf ein bißchen mehr Antworten gehofft
Naja, dann werd ich diese Entscheidung wohl ohne Ratschläge treffen müssen.... _________________ Ich liebe Dich auch wenn Du "anders" bist
Luca *09/2003 Spastische Diparese, Achillessehnenverkürzung, kann seit kurzem stehen/gehen
Hallo,
finde es auch total super, kann so gut nachvollziehen wie du dich über Lucas Fortschritte freust, auch ich bin kein Fachmann würde den Termin wahrscheinlich aufschieben , aber wie du selber schreibst gehe nach deinen Gefühl.
Mirjam
was verlierst du, wenn Botox erst im Juni gespritzt werden sollte?
Ich denke, eher wenig, also, nutzte die Zeit und diskutiere das nochmals mit der KG und dem behandelnden Arzt, die sollten doch eher in der Lage sein, dir einen vernünftigen Vorschlag machen will.
liebe Grüße
Christoph _________________ Jonas, 28.04.2002 - 29.11.2006, David, 12.05.2004 und Mia, 12.09.2007
Hallo Jessica,
sprich doch mit Ärzten und Therapeuten, wegen dem super tollen ( grattuliere) Fortschritt. Scheint wieder mal klick gemacht zu haben bei Luca.
Wir testen für laura jetzt bald nachtlagerungsschienen aus, bevor ich über Botox nachdenken möchte.
Diese schienen haben den Vorteil, das eben nachts die Zeit genutzt wird, die Muskelatur und Sehnen zu dehnen und die Füße in die richtige Stellung zu bringen. Da diese Nachtschienen ultraflexgelenke haben, wird eine aufkommende Spastik zugelassen und wenn diese wieder vorbei ist , wird der Fuß wieder in die gerade Stellung zurück gebracht.
Wenn ich erfahrung mit den Nachschienen gesammelt habe, berichte ich gerne drüber.
Ich denke wir können Dir keine Ratschläge erteilen. So leid es mir tut.
Liebe Grüße
Judith _________________ Herzlichst Eure Judy mit L.*99 Frühchen 28 SSW, spastische Diplegie, Entw. verzögert, eingeschr. Körperwahrnehmung,
Plexusparese li Oberarm
Hallo Jessica,
habe gerade gelesen was Dich beschäftigt! Also ich würde an
Deiner Stelle auf dein Muttergefühl im Bauch hören,für mich
würde das heißen die Botoxgabe zu verschieben und zu sehen
wie dein süßer sich bis juni entwickelt.
Liebe grüsse susanne _________________ Susanne und Bianca (06/04)spast.
Hemi re.
Hallo.
Habe gerade mit unserem KG gesprochen. Er sagt, das er das Botox nicht verschieben würde, da es gerade durch seinen Fortschritt den letzten "Kick" ergeben könnte, so das eine einzige Gabe vielleicht schon reicht.
Er meinte, das Luca die Schritte ja nur gelaufen wäre, weil seine Muskulatur durch die vorherigen Übungen entspannt war und genau das ja durch das Botox erreicht werden soll.
Zu Judy: Die Nachtlagerungsschienen hat Luca schon, allerdings bringen die nicht den gewünschten Erfolg, da er sich durch die Spastik während der Nacht immer wieder aus der Schiene raushebelt. Da kann ich die Gurte noch so fest ziehen und mehrmals pro Nacht nachstellen, er schafft es immer wieder.
Ich werde also gleich ins SPZ fahren, der Pädiater hat mir schon gesagt, das ich bis zur letzten Sekunde noch nein sagen kann. Mit ihm werde ich nochmals alle meine Bedenken besprechen und dann dort entscheiden, was ich für richtig halte.
Bis dann Jessica _________________ Ich liebe Dich auch wenn Du "anders" bist
Luca *09/2003 Spastische Diparese, Achillessehnenverkürzung, kann seit kurzem stehen/gehen
trotz vieler Antworten will ich mich noch kurz anschließen. Also eine "Bauchentscheidung" sollte es meiner Meinung nach nicht sein. Ich würde den Termin auf jeden Fall wahrnehmen, denn es wird sicherlich der Behandlung noch eine gründliche Untersuchung Lucas vorangehen.
Wir haben mit Botox sehr gute Erfahrungen gemacht, aber das ist von vielen Faktoren abhänig. Laura sollte im Januar ihre nächste Botoxbehandlung bekommen, aber die Ärtzin im SPZ Coburg meinte, dass sie es nun nicht mehr bräuchte.
Alles Gute,
Irmel
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