Hallo,
z.Zt. befasse ich mich mit dem Gedanken, ob Phil seine globale Entwicklungsstörung (so stand es im letzten Arztbericht) noch aufholen kann. An anderer Stelle im Forum habe ich gelesen, dass eine Entwicklungsstörung im Unterschied zur Verzögerung nicht mehr aufholbar ist.
Irreführend ist für mich, dass Phil keine Diagnose hat, daher kann doch sicher niemand sagen wie er sich entwickeln kann.
Mein Mann ist überzeugt, dass er noch alles aufholen kann. Ich bin verunsichert.
Mehrfach wurde mir gesagt, dass die motorische und geistige Entwicklung ineinander greift.
Kann jemand über seine Erfahrungen berichten?
Falls Euer Kind z.B. seine motorische Verzögerung aufgeholt hat, kam dann auch anschließend in der geistigen Entwicklung ein Schub?
Besonders auffällig ist, dass Phils Spielverhalten nicht altersgerecht ist.
Das wundert mich eigentlich nicht, da er ja noch nicht läuft, bleiben ihm manche Möglichkeiten verschlossen.
Da er Wahrnehmungsprobleme hat, etwas neues zu akzeptieren ist er auch nicht besonders aufgeschlossen gegenüber neuen Spielangeboten.
Sein Sprachverständnis ist wesentlich größer als sein Sprachvermögen.
Wäre schön, wenn mir der ein oder andere die Entwicklung seines Entwicklungsverzögerten Kindes schildern könnte.
LG
Britta _________________ Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
ja ich denke schon das er es noch aufholen kann/könnte. Bei meiner Tochter wurde mit 3 jahren festgestellt das sie eine globale Entwichklungsverzögerung hat. Danach habe ich sie bei der Frühförderung angemeldet. Die Leute dort sind sehr nett und Samantha hat auch sehr viel aufgeholt dadurch. Ist dein Kleiner bei der Frühförderung? Das hilft bestimmt. Bei Samantha hat es geholfen. Sei aber nicht traurig wenn es nur langsam vorwärtsgeht. Das kann sehr lange oder auch sehr schnell gehen. Jedes Kind hat seinen eigenen Entwicklungsstand und den kann mann durch nichts beeinflussen ausser Förderungen. Melde ihn bei der Frühförderung an und dann sieht man auch wie schnell er sich entwickelt. Ich denke schon das er eine chance hat. viel Glück ihr beiden
Hallo Britta, ich kann nur von unseren Erfahrungen berichten. Als Janosch 5 Jahre alt war, haben wir mit ihm im SPZ eine umfassende Entwicklungsdiagnostik machen lassen. Bis dahin galt er als entwicklungsverzögert in einigen Bereichen.
Seitdem bekam er die Diagnose der massiven globalen Entwicklungsstörungen. Uns wurde gesagt, dass nach ihren Erfahrungen wir nicht damit rechnen sollten, dass er sich normal entwickeln würde. Bei allen Fortschritten, die keiner genau kennen konnte und obwohl er keine Diagnose als Ursache hat, sei davon auszugehen, dass er mental im Grenzbereich zwischen GB und LB bleiben würde.
Er hat große und viele Fortschritte seitdem gemacht, aber die Prognose des SPZ war trotzdem bisjezt richtig.
auch wir haben im SPZ gesagt bekommen, das es eher unwahrscheinlich ist, andertalb Jahre Entwicklung aufzuholen. Bei uns war es so, das wir erst eine Entwicklungsverzögerung, dann eine Störung hatten, heute gilt er als leicht geistig Behindert. Da Christopher jedoch einen sehr ausgeprägten Microcephalus hat (KU 48 cm), ist es bei uns eh so, das spätere Prognosen nicht abzusehen sind. Christopher kann sich gut weiterentwickeln, aber auch in der Entwicklung stagnieren.
Für einige Entwicklungsbereiche gibt es jedoch sogenannte Zeitfenster. Sind diese erreicht, ist es kaum möglich, diese Differenz noch einzuholen.
So wurde es uns jedenfalls erklärt. Andererseits zeigen uns unsere Kinder immer wieder, das sie da ganz anderer Meinung sind
lg. Birgit _________________ Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"
ich hab mir diesselben Fragen seit Gabriel's Geburt schon oft gestellt. Wir wurden damals mit der Diagnose konfrontiert "hypoxic ischemic brain injury most probably due to medium to severe oxygen deficiency". War "nicht so toll", und ich hatte dann auch selbst mit Depressionen zu kaempfen, was nicht wirklich ein Wunder ist.
Wir hatten damals das Glueck sofort relativ viel Therapie zu bekommen. Der Knirps bekam mit grade mal 5 Monaten bereits 1 Stunde Ergotherapie und 1 Stunde Physiotherapie pro Woche. Das war wirklich gut organisiert, und darum bin ich ganz extrem froh, denn ich kannte mich damals wirklich ueberhaupt nicht aus und haette nicht gewusst, wo ich anfangen soll.
Gabriel hat sich insgesamt sehr gut entwickelt, und um so viel besser als die Aerzte dachten, dass sie ein Video von ihm machten wollten als er 2 Jahre alt war, um zu zeigen, dass "es auch gut ausgehen kann".
Aber natuerlich hat er Entwicklungsverzoegerungen, er spricht beispielsweise noch nicht, weil er unglaubliche Probleme mit seiner Mundmotorik hat. Auch hat er Wahrnehmungsstoerungen, usw usw.
Ich glaube jedenfalls fest daran, was aus unseren Kindern wird, das weiss Gott allein und das ist auch gut so.
Aerzte koennen selbstverstaendlich eine Idee haben, wie sich das jeweilige Kind entwickelt, die sich begruendet auf den Durchschnitt der Entwicklung von Kindern mit den jeweiligen Problemen. Das heisst aber auch gleichzeitig, dass niemand weiss, wie sich das individuelle Kind schlussendlich entwickeln wird.
In unserem Fall hat sich Gabriel im letzten halben Jahr dramatisch veraendert. Der Grund dafuer: wir haben eine supertolle Ergotherapeutin gefunden, absolute Top Spezialistin auf dem Gebiet von SI, die sich unseren Knirps 20 Minuten lang anschaute und dann begann, mir mein eigenes Kind zu erklaeren.
Sie erkannte, dass Gabriel vor allem Wahrnehmungsstoerungen im visuellen Bereich hat, und dass wir diese als erstes angehen muessten.
Es hat funktioniert und sie hat soo recht behalten. Gabriel ist viel "wacher" geworden, kann jetzt schneller reagieren, macht nicht mehr staendig Tueren und Schubladen auf und zu, etc.
Kurz, den richtigen Therapeuten zu finden kann wirklich sehr viel ausmachen.
Ausserdem gehen wir seit November letzten Jahres zum Chiropraktiker, und was soll ich sagen, Gabriel's Entwicklung hat sich eindeutig beschleunigt.
Langer Rede kurzer Sinn: ich hab mir irgendwann mal gedacht, es hat nicht wirklich einen Sinn darueber zu gruebeln, was sein wird. Viel wichtiger ist es JETZT die richtigen Therapien zu finden, und alles zu tun, dass Gabriel zu seinem maximalen Potential wird leben koennen, was auch immer das sein wird. Dann muss ich mir zumindest nie Vorwuerfe machen, ich haette was versaeumt, sondern ich werden wissen, dass ich alles gemacht habe, was ich konnte, um ihn maximal zu unterstuetzen. Und schlussendlich lieben wir und werden wir unsere Kinder so lieben wie sie sind.
Gabriel ist jedenfalls der suesseste Zwerg und sooooo liebenswert, aber ich bin ja auch seine Mama...
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Annabelle ist auch entwicklungsverzögert, wobei wir seit wenigen Wochen eine Diagnose haben - eine Mikrodeletion, mit dem Mikroskop nicht einmal sichtbar, an ihrem 3. Chromosom soll der Übeltäter sein.
Sie lag bis zu ihrem 1. Geburtstag eigentlich nur auf dem Rücken. Dann begannen wir mit Therapien (Physio nach Bobath, Cranio-sacral) und innerhalb von ein paar Wochen konnte sie viel aufholen - drehte sich nach 2 Tagen auf den Bauch und zurück, begann sich dann irgendwie vorwärtszuschieben, irgendwann robben, krabbeln, sitzen, aufziehen, an Möbeln entlanggehen... Jetzt ist sie fast 23 Monate alt und macht seit ein paar Tagen "Gehübungen" - lässt schon einmal los und geht 2,3 Schritte zu mir - kann gar nicht sagen, wie froh ich bin
Sie ist generell hypoton und kämpft auch mit diesem Problem im Mund - hat erst vor kurzem zu kauen begonnen, isst nach wie vor eher Brei und spricht relativ unverständlich (versucht einmal "Hängematte" zu sagen ohne Zunge und Lippen z bewegen ) aber das passive Verständnis ist gut.
Sie hat aufgrund ihres Gendefektes auch Wahrnehmungsstörungen - taktil teilweise unter-, teilweise überempfindlich (z.B. im Mund), Gleichgewicht überempfindlich, Tiefenwahrnehmung unterempfindlich (klopt überall herum, schreit auch gerne "ah, ah" vor allem dort, wo es widerhallt) und wir machen seit rund 6 Monaten eine sensorische Integrationstherapie, durch die sie lernt (und weiter lernen soll), sich besser wahrzunehmen. Die Erfolge sind nicht atemberaubend, aber die Entwicklung geht sukzessive um winzige Schrittchen weiter (siehe oben) und ich bin sehr zufrieden.
Zusätzlich machen wir noch Logopädie nach Padovan - alles, was das kleine Gehirn irgendwie zu Veränderungen anregen kann , aber natürlich fein dosiert, damit sie weder therapiemüde noch überfordert wird.
Zur Frage Zusammenhang Motorik - Gesamtentwicklung: von jeder unserer Therapeutinnen wurde mir ein solcher bestätigt - Annabelle gilt auch als "psychomotorisch verzögert" - also gesamtverzögert in Folge des motorischen Rückstandes. Die SI-Expertin z.B. meint auch, dass das Kiefer-,- das Schulter- und das Hüftgelenk eng zusammenhängen - tatsächlich ist die Hüfte jetzt viel stabiler (war vor ein paar Monaten wie Gummi) und die Kleine beginnt eben auch ein bisschen zu kauen.
Ich rechne auch damit, dass sie aus der "neuen Perspektive", wenn sie dann in einiger Zeit wirklich frei geht, anders agieren wird - im Krabbeln oder gar im Sitzen hat man ja, wie Britta schreibt, viele Möglichkeiten gar nicht. Bin neugierig, ob sie z.B. das selbstständige Essen lernt.
Ob sie alles aufholen kann, weiß ich nicht - muss sie auch nicht unbedingt; ich hoffe nur auf ein selbstbestimmtes, unabhängiges Leben (so wie wir alle, nehme ich an).
Zur Entwicklungsdiagnose gehen wir erst einmal nicht mehr - diese Einstufungen bringen in Annabelles Alter nicht viel, finde ich - und vielleicht schaut in 2,3 Jahren das "Urteil" schon anders aus.
Alles Liebe für alle, die sich um ihre Kinder ununterbrochen sorgen und bemühen - lg, Simone _________________ Simone 07/1970, Roberto 04/1969, Sophie 12/1998, Annabelle 07/05 partielle Monosomie 3p.25 - global entwicklungsverzögert, macht aber ständig Fortschritte
Also Felix gilt ja bisher auch als Entwicklungsverzögert unbekannter Ursache. Er entwickelt sich weiter und macht Fortschritte das ist ganz klar. Aber der ABstand zu anderen Kindern in seinem Alter ist so weit das er das 100% nicht merh aufholen wird. Uns hat man gesagt wenn sie mal über einem Jahr hinter den anderen zurück liegen ist ein komplettes Aufholen nicht mehr möglich. Das leuchtet mir auch ein. Andere 3 Jährige spieln Memorie machen Puzzelfahren LAufrad, Fahrrad und die ersten lernen Schwimmen. Felix kann noch nicht mal frei laufen und Feinmotorisch grad mal 2 BEcher mit Handführung stapeln...
Man muß ja bedenken in der Zeit in der unsere Kinder sich entwickeln entwickeln sich die gesunden gleichaltrigen auch weiter . Die bleiben ja nicht stehen und warten auf unsere Kinder.
Und das geistige und Körperliche Entwicklung ineinander greifen ist auch klar. Ein Kind das krabbeln und laufen kann hat halt mehr Möglichkeiten zu entdecken und auszuprobieren..das fördert natürlich auch die geistige Entwicklung. Eine Treppe hoch kommen von der Rutschbahn ruschten sind ja nicht nur körperliche Leistungen.
Auch Sprachentwicklung und geistige Entwicklung greifen ineinander...das ist ein ganz komplexes System das da miteinander verzahnt ist. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Hallo,
danke für Eure Antworten!
@jasmin: ja, Phil bekommt Frühförderung - normal 1x die Woche (Donnerstags leider), da fällt z.Zt. wg. Feiertagen, Ferien usw. viel aus. 2 x die Woche bekommt er Physio.
Jetzt hat die Frühförderung empfohlen, dass wir zusätzlich noch Ergo machen sollen. -
Ich hoffe unsere KÄ schreibt uns diese auf.
Ich zweifel manchmal an der Aussage, dass ein motorische und geistige Verzögerung ineinander greifen, da es doch viele körperbehinderte Kinder gibt, die geistig fitt sind.
Übrigens ganz ganz wichtig - Phil ist heute gekrabbelt oder so ähnlich, d.h. so 3 Züge auf Knien und Unterarmen. Bisher ist er nur gerobbt!!!
LG
Britta _________________ Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
paul(auch 04 geboren) hat auch eine entwicklungsstörung und mein hauptgrübelthema ist was wird was holt er auf was nicht. der arzt sagte zu mir, das bei einer entwicklungsstörung, die kinder trotzdem noch weiter kommen und fortschritte machen werden nur wie viel fortschritt(geistig und motorisch) das kann keiner vorhersagen, sicher ist nur, das bei eioner störung niemals der zustand eines gesunden kindes erreicht wird.
Hallo,
danke für Eure Antworten!
@jasmin: ja, Phil bekommt Frühförderung - normal 1x die Woche (Donnerstags leider), da fällt z.Zt. wg. Feiertagen, Ferien usw. viel aus. 2 x die Woche bekommt er Physio.
Jetzt hat die Frühförderung empfohlen, dass wir zusätzlich noch Ergo machen sollen. -
Ich hoffe unsere KÄ schreibt uns diese auf.
Ich zweifel manchmal an der Aussage, dass ein motorische und geistige Verzögerung ineinander greifen, da es doch viele körperbehinderte Kinder gibt, die geistig fitt sind.
Übrigens ganz ganz wichtig - Phil ist heute gekrabbelt oder so ähnlich, d.h. so 3 Züge auf Knien und Unterarmen. Bisher ist er nur gerobbt!!!
LG
Britta
Gratuliere ganz herzlich! Ist es nicht ein unglaublicher Moment, wenn sie EEEEEENDLICH den Bauch vom Boden hochbekommen ?! Ganz toll, freue mich für Euch.
lg, Simone _________________ Simone 07/1970, Roberto 04/1969, Sophie 12/1998, Annabelle 07/05 partielle Monosomie 3p.25 - global entwicklungsverzögert, macht aber ständig Fortschritte
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) aber das passive Verständnis ist gut.
