Kleiner Zwerg mag nicht essen....

nilsmama · Stamm-User Anmeldedatum: 16.09.2006 Beiträge: 678 Wohnort: Selb

Hallo ihr Lieben!
Muss mir jetzt mal meine Sorgen von der Seele schreiben... Mein kleiner Sohn kam mit einer Nierenerkrankung zu Welt, muss deshalb täglich Antibiotika nehmen. Außerdem hat er noch diverse Nahrungsmittelallergien, zum Teil recht heftig und seit einer schweren Gastroenteritis zu Weihnachten hat er große Probleme mit der Verdauung. Zudem ist er wahsninnig infektanfällig. Wir wandern von einer Erkältung in die nächste, wechseln uns immer mal mit einer Mittelohrentzündung ab, und im Grunde genommen ist er seit November dauerkrank. Dementsprechend dünn ist er auch, weil er sobald er fiebert das Essen komplett einstellt. Momentan wiegt er bei etwa 82 cm grad mal 9 Kilo. Für diese Woche hätten wir zwei eigentlich mal wieder zur Diagnostik in die Klinik gemusst, aber die Szinitigraphie, das MCU

und das i.v. Pyelogramm wurden abgesagt, weil er schon seit zweieinhalb Wochen fiebert. Zwar sind die Leukozyten erhöht, klar, aber ansonsten lässt sich (eigentlich zum Glück) nichts weiter finden, weder im Blut noch im Urin. Seit drei Tagen verweigert er komplett die Nahrung und auch trinken mag er nur bedingt. Seit heute Nachmittag quält ihn wieder der Durchfall und das Fieber steigt. So langsam schwinden meine Kräfte, teils wegen der unruhigen Nächte, teils weil ich ja auch noch beruftätig bin, und ich weiß einfach nicht mehr weiter.... Ich verstehe einfach nicht, warum es nicht besser wird, unser Chefarzt meint, es wäre ein Virus, aber soooo lange???
Habt ihr vielleicht Ideen, wie ich zumindest das Nötigste an Nahrung rein bekomme??? Habe schon wirklich alles versucht, Gemüsesäfte, einfach was zu knabbern,.... Vieles fällt halt wegen seiner Allergien flach und da seine Speiseplan generell sehr einseitig ist, hat er Essen noch als besonders aufregend erlebt. Kann man vielleicht auch irgendwas zur Steigerung der allgemeinen Abwehr tun??? Ich bin mit den Zwergen wirklich so viel es geht draußen, wir ernähren uns gesund,....
Zur Zeit glaube ich halt auch, dass er nicht so gerne schluckt, weil seine Gehörgänge wieder mal stark gerötet sind und es ihm einfach unangenehm ist. Das Verrückte an unserer ganzen Situation ist ja, dass Nils´großer, kleiner Bruder völlig gesund ist. Ihm fehlt wirklich gar nichts. Er ist nicht mal erkältet. Aber Nils hat wirklich alles abbekommen....
So, ich hoffe mal ihr versteht mich, aber es hat mal gut getan das alles zu schreiben und vielleicht hat ja jemand noch eine Idee, wie ich Nils noch helfen könnte
Viele liebe Grüße von Alex

MichaelK · Verfasst am: 24.05.2007, 22:22 Titel:

Hallo Alexandra,

ja das kann ich dir gut nachfühlen. Das war bei unserem Lars genauso, schwach und dauernd irgendwelche Infekte. Die Blase-Nierenproblematik hat er ja auch sowieso.
Es hängt ja wirklich zusammen, das Immunsystem kann nichts leisten, wenn der Körper nicht genug Power hat.
Wir haben es damals vor 2 Jahren mit hochkalorischer Trinknahrung (Bioni multi fibre ) http://www.pfrimmer-nutricia.de/cms.....=QmlvbmkgTXVsdGlGaWJyZQ== in den Griff bekommen, gibt es in verschiedenen Geschmacksausrichtungen. Zusätzlich haben wir zum Essen immer einen Teelöffel Rapsöl untergemischt.
Es gibt in den Krankenhäusern und Unikliniken auch Diätberater/innen, die da hilfreich sein können.

LG Michael

anner · Verfasst am: 25.05.2007, 07:48 Titel:

Hallo, Alexandra,

die Trinknahrungen sind ein guter Vorschlag.
Aber wenn es gar nicht geht, hat schon mal jemand an eine Sonde gedacht?
Wenn ein Körper so schwach und zart ist, hat er natürlich keine Abwehrkräfte.
Es gibt da aber von Kerstin+Benjamin einen längeren Beitrag dazu.

Auf Tipp von einer anderen Mutter bekommen unsere Kinder seit einigen Monaten Stutenmilch, findest Du auch hier.

Anne

tascha · Verfasst am: 25.05.2007, 07:58 Titel:

guten morgen,
mein Sohn nick ist am 20.07.05 geboren auch nierenfehlbildung,nahrungsmittelallergie und selbst bei 35°im Sommer dauer krank.er hat auch ständig die Nahrung verweigert irgendwann konnte ich nicht mehr und unsre urologien hat sich für eine PEG

entschieden seit dem geht es mit dem Gewicht nicht mehr soviel in den Keller wenn er krank ist und der Druck für alle ist weg.

lg tascha wieder mal mit einem kranken nick

nilsmama · Verfasst am: 25.05.2007, 20:12 Titel:

Lieber Michael, liebe Anne, liebe Natascha!
Vielen, viele Dank für eure lieben Worte und vor allem die Tipps. Das mit der Trinknahrung werde ich auf jeden Fall mal in der Klinik ansprechen, wäre bestimmt erst mal eine Lösung. Müsste ja in Nils´Fall sogar von der Kasse bezahlt werden. Bei anderen speziellen Nahrungsmitteln von ihm hatte ich da schon so einige Kämpfe.... Über eine PEG

habe ich bislang noch nicht weiter nachgedacht, habe zwar schon einiges darüber gelesen, aber irgendwo keimt in mir noch die Hoffnung, dass Nils vielleicht doch noch normal essen wird. Sicherlich im Grunde genommen wäre es der "einfachere" Weg, der uns wahrscheinlich so manche Kämpfe ersparen würde. Ganz am Anfang, als er auf die Welt kam hatte er eine Nasensonde, aber nachdem er dann so einigermaßen getrunken hat, wurde sie gezogen, in der Hoffnung, dass es weiter besser wird. Das mit der Stutenmilch habe ich auch schon im Klinikum angesprochen, aber unser Chefarzt meinte, dass er es das nächste Jahr noch vermeiden würde, da Nils ja auf Kuhmlch allergisch reagiert und eventuell auf andere Miclhsorten eine Kreuzallergie ausbilden könnte. Auf Ziegenmilch reagiert er auch, deshlab sind seine Überlegungen schon naheliegend. In seinem Fläcschchen hat er komentan eben nur das Alfaré von Nestlé, das trinkt er. Ich werde mir jetzt auf alle Fälle mal den Beitrag von Kerstin+Benjamin raussuchen. Ich hoffe weiterhin, dass es die nächsten Tage endlich bergauf geht. Zumindest den Durchfall habe ich dank tiorfan und lacteol im Griff. So trocknet er wenigstens nicht zusätzlich aus.
Vielen Dank für eure aufmunternden Beiträge
Alex

bibianca · Verfasst am: 25.05.2007, 21:10 Titel:

Hallo Alex,

Fabian hat lange Zeit genauso gegessen wie dein Zwerg, teilweise 1 1/2 Stunden pro Mahlzeit. Mengenmäßig war es dann aber auch nicht so viel. Und sobald ein Infekt da war, hatte es sich mit Essen und Trinken, es fehlte ihm einfach die Kraft Sad

Im ersten Jahr hatte Fabian STÄNDIG Mittelohrentzündung, wofür er dann auch Antibiotika bekam. Der Dank dafür ist nun ein ständiger Reflux

Wir bekamen das dann erst mit Kineosologie in den Griff. Und sobald er wieder Anzeichen einer Ohrenentzündung bekommt, sind wir wieder bei der Frau und lassen ihn "einklopfen". Aber seit 3 1/2 Jahren hat er deshalb kein Antibiotika mehr bekommen, und das ist es schon alleine wert!

Ihr müßt ja nicht gleich über eine PEG

nachdenken, vielleicht wäre eine Nasen-Magen-Sonde für den Anfang nicht schlecht? Wir haben damit nur gute Erfahrungen gemacht, Fabian hat in der Zeit knapp 2 kg zugenommen ( er war auf 10 kg runter nach einer Lungenentzündung - und das bei 100 cm Größe) und mit der PEG

ist er jetzt auf über 15 kg. Und das seit letztes Jahr im Sommer!!!!

Und vor allem - er hat jetzt die Kraft zum Essen. Ich bin felsenfest der Meinung, das er vorher nicht alle Nährstoffe und Eiweiße bekommen hat, die er für zusätzliche Entwicklung benötigt hätte, aber dank der Sondennahrung ( wir hatten HIPP) holte er ganz schnell auf Laughing

Jetzt haut er riesige Portionen weg, die Sonde brauchen wir eigentlich nur noch für die Medis und zum Trinken.

Gute Besserung für deinen Kleinen und dir ein dickes Kraftpaket Smile

MichaelK · Verfasst am: 25.05.2007, 22:09 Titel:

Hallo Alexandra,

wir hatten auch mit der KK zu kämpfen wegen der Trinknahrung, lieber bezahlen die eine PEG

- OP, das wäre gar kein Problem gewesen Rolling Eyes

Rede erstmal mit der Kinderärztin wegen des Rezeptes, soweit ich mich erinnere stand drauf.....wegen unzureichender Fähigkeit zur Ernährung.....und dann noch der Bedarf.....30 mal 200 ml monatlich.

Die Nahrung kannst du ja erstmal probieren, ist ja nicht verschreibungspflichtig, mußt eben erstmal in der Apotheke kaufen oder frag mal bei einem Pflegedienst nach....die wissen auch, wer das bei euch in der Nähe vertreibt und da bekommst du auf jeden Fall erstmal kostenlose Probepäckchen. Ein Flächschen pro Tag reicht vollkommen aus.

Viel Erfolg wünsch ich dir.

LG Michael

nilsmama · Verfasst am: 26.05.2007, 13:41 Titel:

Hallo Michael!
Ich wohne so ziemlich auf dem Lande, keine größere stadt in der Nähe, Ich werde halt mal in der Apotheke etwas zum Ausprobieren bestellen. Oder ich schreibe die Firma mal direkt an. Da gibt es bestimmt eine Möglichkeit.
Das mit unserer Krankenkasse soll dann unser Kinderarzt klären. Ich bin dank meines Lehrerberufs privat versichert. Meine Kinder auch, das erleichtert doch so einiges. nur eben bei spezieller Ernährung muss ich ganz schön kämpfen. zum Glück unterstützt mich da unser Chefarzt voll und ganz, und wir konnten schon das eine oder andere durchsetzen.
Aber es ist schon wirklich manchmal ganz schön unverschämt, dass man so für das was das Kind wirklich braucht kämpfen muss. Wurde gestern auch mal wieder in der Schule dumm angeredet, weil ich für einen Arzttermin frei haben wollte. Ich denke jeder von uns hier in diesem Forum hätte keinen größeren Wunsch, als dass sein Kind ganz gesund wäre....
Ich werde auf alle Fälle deinen Tipp beherzigen, ich glaube, vorausgesetzt er trinkt es, ist es schon mal ein riesiger Schritt nach vorne.
Vielen, viel Dank nochmal
Deine Alex

nilsmama · Verfasst am: 26.05.2007, 13:48 Titel:

Liebe Anne!
Hab mir mal die threads von Kerstin udn Benjamin angesehen, zumindest einen Teil davon. Viele der Probleme die sie geschildert treffen auch auf meinen Nils zu. Ich war sehr erstaunt, weil ich bislang immer versucht habe, das Problem, das ich mit seiner Ernährung habe herunter zu spielen. Unser Kinderarzt versucht das Ganze auch eher locker zu sehen, er meint immer Hauptsache er trinkt noch etwas. Weihnachten waren wir wegen einer Gastroenteritis im KH, da war er schon stark dehydriert und unterzuckert, brauchte Infusionen. Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden werden. Kerstin hatte ja auch nicht unerhebliche Probleme mit der Sonde.... Aber viele haben es im Nachhinein nie bereut, weil die Zwerge doch endlich einen Riesenschritt in ihrer Entwicklung machen konnten.Ich werde erstmal versuchen ihn mit der hochkalorisierten Nahrung aufzupäppeln, und wenn gar nichts hilft, werden wir wohl doch in diese Richtung tendieren.
Vielen, lieben Dank nochmal für den Tipp
Deine Alex

anner · Verfasst am: 26.05.2007, 17:36 Titel:

Hallo, Alex

eine PEG

bedeutet ja nicht, daß das normale Essen nocht möglich ist/wird.

Unser Sohn hat schon immer eine Sonde (erst Nase, dann PEG

, jetzt Button).
Mittlerweile ißt er alles, aber Medis und genügend Flüssigkeit geben wir über Button.

Ich finde, eine PEG

mnachmal sehr hilfreich Rolling Eyes

Anne