Verfasst am: 21.05.2007, 17:22 Titel: BNS-Epilepsie und Sabril - wer hat Erfahrung?
Vor ein paar wochen haben wir efahren das unser sohn 6 monate alt BNS anfälle hat. wir waren mit ihm beim neurologen un mussten gleich in krankenhaus und dort 2 wochen bleiben. in der zeit wurde ihm vitamin b6 und dnach 3 tagen sabril gegeben. seitdem tag (heute 2 wochen her)sind die anfälle weg. wer hat erfahrungen damit gemacht ?
Hallo Melanie,
herzlichen willkommen in diesem Forum und viel Spaß:
wir kennen eine Familie die ein Kind mit BNS haben. Wenn du Interesse hast, diese Familie kennenzulernen, schicke mir bitte eine pn, damit ich dir dann die Telefonnummer geben kann, da sie nicht bei reha-kids registriert sind. Der Sohn von ihnen ist heute 4 Jahre, keiner weiß warum er diese Krämpfe hat, aber sie haben viele Medis ausprobiert.
Meine Tochter hatte auch BNS-Anfälle, bei ihr wurden viele Medikamente ausprobiert (u.a. auch Sabril - hat aber nichts gebracht), leider half nur ACTH.
Ich finde es ganz klasse, dass die Anfälle schon mit Sabril weg sind! Wie sieht denn das EEG aus??
Wißt Ihr, warum Lucas die BNS-Anfälle bekommen hat???
Fragen über Fragen.....
Falls Du noch weitere Fragen hast, immer her damit !
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
warum genau er das hat wissen wir noch nicht. es wurden viele untersuchungen gemacht von denen wir aber noch keine ergebnisse haben. vieleicht ist es möglich das er es irgendwie vererbt bekommen hat da sein vater auch eine art von Epilepsie hatte als er 9 jahre alt war. Er hat aber gleich medikamente bekommen und seitdem war er anfallsfrei und auf seinem MRT und EEG sieht man nichts mehr.
Wie das EEG bei Lucas jetzt aussieht werden wir morgen erfahren. Wir waren lezten Mittwoch beim EEG und bekommen das ergebniss morgen und es wird ein weiteres EEG gemacht.
Wann hat man das bei deiner Tochter festgestellt und wie stark waren die Anfälle?
bei lucas hab ich das erstmals gemerkt als er 3 monate war aber hab mir nicht viel dabei gedacht weil cih auch sowas nicht gekannt hab. dann wurden die immer stärker und er hat ca. 5 und mehr anfälle am tag gehabt und jeweils 3-6 minuten
lg melanie _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Louisa war 5 1/2 Monate alt, als sie den ersten Anfall bekam. Ich wußte damals nicht, WAS das ist, sie hat sich zunächst auch nur zusammengekrümmt, aber innerhalb von 2 Tagen wurde es immer schlimmer, die Arme gingen mit nach oben, die Augen verdrehten sich usw... Am 4. Tag war ich bei der KiÄrztin und am selben Nachmittag schon im KKH. Tja, und da ging dann alles "Schlag auf Schlag" - man hat schon im Ultraschall gesehen, dass das Gehirn geschädigt ist, im EEG sah man natürlich auch sofort die typische Hypsarrhytmie, dann wurde noch ein MRT angesetzt, das dann das ganze Ausmaß offenbarte. Vererbung war bei uns quasi ausgeschlossen, da in keiner unserer Familien Epilepsie vorkam.
Louisas Anfälle wurden sehr schnell sehr heftig. Ich kann Dir keinen "Mittelwert" mehr angeben wie lange / wie oft, weil sofort mit Medikamenten angefangen wurde und die Anfälle sich unter den Medis auch immer veränderten (mal öfter, dafür weniger heftig, mal seltener dafür aber umso heftiger...). Im KKH wurde nach 5 min Diazepam gegeben, damit der Anfall unterbrochen wird, den Fall hatten wir leider auch des öfteren. Wir waren sehr lange stationär, weil ja letzten Endes nur das ACTH half, und da wurde Louisa ja sehr genau überwacht.
Ich drücke Euch mal ganz feste die Daumen für alle noch austehenden Ergebnisse!!!! Und freue mich natürlich, wieder von Euch zu hören!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
unsere Katharina wurde ihre BNS-Anfälle mit der Kombination von Sabril und Topamax dauerhaft los. Bei ihr war die Ursache für die BNS-Epilepsie klar. Ihr Gehirn ist durch eine Meningitis mit Hirnblutungen als Frühchen schwer geschädigt.
Sie hatte damals bis zu 6 Anfallsserien am Tag, die wir nach 3-5 min mit Chloralhydrat abgebrochen haben. Sie hat heute noch eine multifokale Epilepsie und ist mit Topamax als Monotherapie recht gut eingestellt.
Auf das Einschleichen von Sabril hat sie mit heftigen Erregungszuständen reagiert. Solange sie Sabril bekam hat sie jede Form der Nahrungsaufnahme verweigert und wurde über Nasensonde ernährt.
Danke erstmal für eure Antworten, leider haben wir heut noch nichts zum EEG gesagt bekommen weil der arzt nicht so viel zeit hatte sich es anzuschauen. wir bekommen am freitag gesagt wies aussieht und wies weiter geht. melde mich dann wieder ! _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
wollte nochmal fragen wieviel sabril eure kids bekommen? mein sohn bekommt 3 mal 300 mg und ich finde das hört sich ganz schon viel an 900mg am tag? _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
ich habe gerade mal in alten Unterlagen geblättert. Katharina hat in ihrer Hochphase 375 mg - 0 - 500 mg Sabril bei knapp 6 kg Körpergewicht bekommen. Fast immer jedoch in der Kombination mit Topamax. Die Höhe der Dosis ist bei BNS-Anfällen immer extrem und hat nichts mehr mit dem Beipackzettel zu tun. Wir konnten Sabril ziemlich schnell wieder ausschleichen. Insgesamt hat sie Sabril nicht länger als 5 Monate bekommen.
also das EEG sieht bei uns ganz gut aus.
hab jetzt schon viel gelesen das sabril viele nebenwirkungen hat. ich versteh nichtw arum unser arzt das als erstes nach dem vitamin b6 probiert hat. gut es hat geholfen aber vieleicht gäbe es ncoh andere methoden _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
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