Ich denke einfach, bei BNS "fackeln" die Ärzte einfach nicht mehr lange. Bei uns war das Sabril auch das zweite Medikament, das nach B6 ausprobiert wurde. Es geht halt oft auch darum, die Anfälle SCHNELL in den Griff zu kriegen. Und alle anderen, die noch zur Auswahlt stehen bei BNS haben fast genauso viele, genauso heftige Nebenwirkungen. Muß ja auch nicht sein, dass Euer Sohn Nebenwirkungen spürt.... Versuche, dass Positive zu sehen, nämlich dass die BNS-Anfälle weg sind und das EEG gut aussieht! Das ist fast schon wichtiger als alles andere.....!!!!
GLG und weiterhin alles Gute
Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hallo!
Unsere Tochter hat gut über ein Jahr Sabril eingenommen und es hat auch in der Zeit ganz gut geholfen in kombi mit anderen Medis.
Nachdem wir es abgesetzt hatten ist unsere Tochter viel wacher geworden und war nicht mehr so schläfrig.
Sie hat aber keine "Schäden" davon getragen.
danke nochmal für die antworten _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
hallo,
unser sohn max hat mit 5 1/2 Monaten angefangen zu krampfen. anfangs ging man von einer fokalen Epilepsie aus, nach 2 wochen tegretal wurden die anfälle immer heftiger und länger. dann kam die diagnose bns. waren 6 wochen im krankenhaus. haben alle medis durch. gerade bekommt er eine cordison stoßtherapie prednisolon plus topamax für die fokalen.
daß cordison macht ihm schwer zu schaffen. aber er ist jetzt wenigstens aus seinem trance ähnlichen zustand aufgewacht. muß einiges aufholen, und ich hoffe er macht das auch. die anfälle sind immernoch vereinzelt da, aber max EEG sieht um einiges besser aus wie zuseinen glanzzeiten. max ist jetzt 8 monate alt, und in seiner entwicklung schwer verzögert.
ich finde es schon heftig was unsre kleinen schon durchmachen müssen, die vielen medikamente und immer wieder neu umstellen. ich fühle mich schon hilflos, da man nichts anderes machen kann wie dabei zusehen und den ärzten vertrauen. wir wollen nächte woche zu einem osteopathen gehen. hat jemand erfahrungen?
liebe grüße marlene
Unsere Hannah hat auch Sabril genommen. Ca. 3 Monate lang. Es hat Anfangs eine Besserung gebracht aber leider konnten wir ihre Anfälle nicht unter Kontrolle bringen , aber Nebenwirkungen konnten wir keine gravierenden feststellen, außer teilweise starke Müdigkeit und Hypotonie. Wir haben dann damals Sabril gegen Topamax ausgetauscht, weil keine dauerhafte Besserung in Sicht war. Das hat Hannah für ca. 1 1/2 Monate sehr gut geholfen. Sie hatte nur noch alle 2 Tage Anfälle, das war bis heute die längste anfallsfreie Zeit. Das hat sie dann auch lange genommen. Vor ca. 3 MOnaten haben wir auch Topamax abgesetzt und statt dessen Zonegran eingeführt. Leider keine Veränderung, außer, dass sie viel viel wacher wurde, was sich positiv auf die Entwicklung auswirkt! Sie kann sich jetzt schon selber umdrehen!! Von Bauch auf Rücken schon länger aber seit ein Paar Tagen sogar vom Rücken auf den Bauch! Und sitzen tut sie auch schon ganz gut! Naja, halt wenn man sie hinsetzt hält sie ca. 1-2 Minuten durch, wenn sie gut drauf ist, sonst fällt sie schnell wieder um.
Ich denke Sabril ist ein sehr gutes und wirksames Medikament und hat schon vielen BNS-Kindern zu Anfallsfreihit verholfen. Ich kenne eine Frau aus der Selbsthilfegruppe im Pinzgau, Salzburger Land (nicht im Forum registriert) dessen Tochter ist mit Sabril nun seit 1 1/2 Jahren Anfallsfrei und sie hat sich ganz toll entwickelt, fast alles nahtlos aufgeholt. Man merkt kaum noch einen Unterschied zu den Gleichaltrigen!! Ich hatte Anfangs auch große Bedenken wegen den Nebenwirkungen, aber im Vergleich dazu, was die Anfälle langfristig anrichten können, nimmt man die eventuellen Nebenwirkungen gerne in Kauf. ... wenn es hilft... sonst setzt man es eh wieder ab. Außerdem ist das mit den Nebenwirkungen immer so eine Sache... alles Statistik... und alle Medikamente die bei so einer Krankheit in Frage kommen können starke Nebenwirkungen haben... laut Verpackungsbeilege... die darf man sich grundsätzlich nicht zu genau durchlesen... sonst bekommt man gleich alle Zustände
Gott sei dank bekommt die nicht jeder und bei vielen Medics die meine kleine bisher bekommen hat, sind die schlimmsten Nebenwirkungen ausgeblieben. Und wenn es welche gab sind sie meistens nach 3-4 Wochen wieder verschwunden. Wenn niccht haben wir ddas Medikament abgesetzt (z.B. Depakine hat sie gar nicht vertragen, sie bekam Ausschlag und brummte und stöhnte fast 20 Stunden am Tag vor sich hin, wenn man sie fester anpackte fing sie zu schreien an... das hörte sofart wieder auf, als wir die Dosis reduzierten)
.... oh sorry, hab mich schon wieder verplappert...
ich hör eh schon auf,
na dann, liebe und mitfühlende Grüße,
Heidi _________________ Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com
Anmeldedatum: 18.07.2006 Beiträge: 64
Wohnort: Deutschland
Verfasst am: 09.06.2007, 23:44 Titel:
Hallo,
unser Sohn hat mit 8 Monaten auch mit B6 und Sabril angefangen, nachdem die BNS-Anfälle(er hat das West-Syndrom)begannen. Mittlerweile ist er 19 Monate alt und bekommt immer noch Sabril(1,25 g am Tag bei 14 kg), dazu Ospolot. Wir waren/sind sehr zufrieden mit dem Medikament, ihm hat es sehr geholfen. Wenn Du irgendwelche Infos möchtest, melde Dich einfach.
Grüßle Mam von connor
Hallo Melanie !
Unsere Tochter leidet auch an dem WEST-SYNROM !
Das Sabril hat bei ihr leider nicht angschlagen !
Sie ist jetzt seit fast Zwei Jahren auf Orfiril long 300 eingestellt und teu teu teu bisher Krampffrei !
Liebe Grüße Wiebke _________________ Unsere Tochter ( 2Jahre und 7 Monate ) leidet am WEST - SYNDROM und damit auch an Entwicklungsstörungen !
Die Ursache ist unbekannt!
Wir würden uns gerne mit anderen betroffenen Eltern über deren Erfahrungen mit der
Krankheit und dem Alltagsleben austauschen
Hallo Melanie, auch meine Tochter hat gegen ihre BNS-Anfäle Sabril genommen. Es hat sehr schnell gewirkt und sie war neun Monate unter Sabril und Topamax anfallsfrei. Leider kamen die Krämpfe wieder, aber nur im Schlaf, so dass wir Sabril erst mal nicht absetzen werden. Marlene nimmt 2 mal täglich 500mg und das seit zwei Jahren. Und sie verträgt es gut. Aber wir hatten wegen der Nebenwirkungen auch erst Bedenken. Nur haben die meisten Medikamente gegen Epilepsie ja viele Nebenwirkungen. Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter so gut hilft. Viele Grüße Heike _________________ Heike mit Marlene, 11/04 Epilepsie, Florian, 04/93 und Oliver 03/95
für einen 4-Monatigen Kind in Serbien brauche ich dringend Sabril tabletten.
Es hat alle Medikamenten die dort zur Verfügung stehen ausprobiert, erfolglos. Auf erste Packung von Sabril(500mg-0-500mg) hat das Kind sehr gut reagiert. Da meine Möglichkeiten begrenzt sind ist jedes Tipp und jede Tablette wertvoll.
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, aber Nebenwirkungen konnten wir keine gravierenden feststellen, außer teilweise starke Müdigkeit und 
Und sitzen tut sie auch schon ganz gut! Naja, halt wenn man sie hinsetzt hält sie ca. 1-2 Minuten durch, wenn sie gut drauf ist, sonst fällt sie schnell wieder um.
