ich bin zwar kein Arzt, aber wir haben von unseren Ärzten damals diesselbe Aussage bekommen. Wir hatten auch vor diesem einen mal Angst. Theresa hat ein Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) und ich muß sagen, auch wenn die Anfangszeit schwierig war und es einiges an pflegerischem Aufwand abfordert, wir haben es nicht einmal bereut. Was für ein Problem hat eure Süße denn bei Infekten?? Vielleicht könntest du es mal etwas näher beschreiben??
LG Conni _________________ Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind
Der ganze Hals und Rachenraum ist total geschwollen der Husten ist ganz trocken und grob. Das Atmen fällt Anita ganz arg schwer Sauerstoffmangel sie ist dann richtig bläulich an den Lippen. Infekte sind sehr schlimm es sind ständige Pneumonien mit Pseudomonas besiedlung. Hohes Fieber es kommt ganz grüner zeher Schleim raus und er fließt nicht sondern es fallen richtige brocken heraus.
bei uns das gleiche... wir haben uns allerdings bereits nach der 4. Aspirationspneumonie, die 2. bei der Linn auch beatmet werden musste, weil es so schlimm war, nun für das Tracheostoma entschieden.
Das Tracheostoma bietet einen Atemweg unterhalb vieler möglicher Engstellen durch Schwellungen. Sekret kann einfach abgesaugt werden. Beatmung geht einfach so (ohne Sedierung, auch zuhause, auch mal für 10 min oder 24 h...).
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es ist nicht sinnvoll, ganz allgemeinen Rat bezüglich eines Luftröhrenschnittes zu geben. Die Situationen und Argumente für und wider sind immer wieder ganz unterschiedlich.
Zunächst hängt viel von der Basiskrankheit ab und vom Alter des Kindes. Auch könnte ich leichter was sinnvolles sagen, wenn Sie ganz spezifisch Ihre Hoffnungen und Ihre Ängste bezüglich eines Luftröhrenschnittes benennen.
Mit freundlichen Grüßen,
Hallo
Anita ist 5 1/2 Jahre alt und hat das Walker-Warburg-Syndrom.
Meine Hoffnung nach dem Luftröhrenschnitt ist eine bessere Atmung ohne dieses ständige röheln und das belüften der Lunge ist das der Sinn vom Luftröhrenschnitt.
Angst wenn ich das mache und es bleibt alles beim alten ständige Pneumonien, ständige Intensivstation und die entscheidung Beatmen oder nicht. Angst Anita ohne den Luftröhrenschnitt ersticken zu sehen das möchte ich auf gar keinen Fall.
es ist klar, dass Sie ein riesengroßes Problem haben; man kann nur hoffen, dass Sie mit in jeder Hinsicht sehr umsichtigen (Intensiv)medizinern zu tun haben.
Gleichzeitig ist klar, dass eigentlich nur wer das Mädchen kennt hier wirklich Rat geben kann; denn der Rat hätte ja auf jeden Fall ganz überwiegend eine ethische Dimension. Es ist ganz essentiell deutlich, dass Sie Ihr Kind nicht ersticken sehen wollen und sollen. Ob das aber am besten erreicht wird durch einen Luftröhrenschnitt oder durch einen sehr guten Plan für die geeignete paliative Medikation im entscheidenden Augenblick, ist eine Entscheidung die nur Ihr persönlicher Arzt mit Ihnen treffen kann.
Zum technischen:
Sie würden mit einem Luftröhrenschnitt einfach einen Teil der Intensivstation zu sich nach Hause hohlen. Es würde wahrscheinlich mindestens genau so viele Infektionen geben, aber Sie müssten darum nicht immer gleich ins Krankenhaus. Andererseits kommt es natürlich immer wieder auch zu kleineren technischen Problemen, wofür Sie dann extra zum Arzt müssen.
Zusammenfassend kann Ihnen nur ein Kinderintensivist (oder Kinderneurologe mit kinderintensivmedizinischem Interesse), der Sie und Ihr Kind persönlich kennt, und der auch angemessen über Sinn und Unsinn ärztlichen Handelns nachdenken und sprechen kann, einen sinnvollen Rat geben.
Mit freundlichen Grüßen,
mein Sohn Max ist 4 1/2 Jahre und hat AMC die "nur" die unteren Extremitäten betrifft. Hüftluxation und Dysplasie bds., Streckhemmung in bd. Knien, rechts Spitzfuss, links Hacken-Sichelfuss. Muskelhypotonie im ganzen Körper. Durch verkürzte Sehnen geht inzwischen auch das Sitzen im Langsitz nicht mehr. Sonst bewegt er sich aktiv im Rolli oder durch robbe fort. Unser Dr. ( Dr. Doll Emil-von-Behring) hat eine OP angedacht bei der die Füsse korrigiert und die Sehnen verlängert werden sollen. Habe Bedenken weil es heißt, er muss danach auf die Füße kommen und stehen/laufen lernen sonst verkürzen sich die Sehnen wieder und die OP war sozusagen umsonst. Woher soll er die Kraft haben? Die Muskelaktivität ist ja gleich null. Haben Sie damit Erfahrungen?
Hallo Nikolaus,
mein Sohn kam im Sep. 04 in der 24+3 SSW mit 590g zur Welt, mußte 3 Monate beatmet werden, war 7 Monate lang in der Klinik, braucht noch heute Sauerstoff (wenn auch nur in minimaler Dosis). Eine schwere BPD war unvermeidlich. In Mannheim dachte man kurz über eine Lungenteilresektion nach (wg überblähter Lungenabschnitte). Da wir gerade wieder in die für Extremfrühchen mit Lungenproblemen so kritische Jahreszeit Herbst/Winter schlittern, habe ich mit unserem niedergelassenen Kinderarzt über eine RSV-Schutzimpfung mit Synagis gesprochen, zumal wir diverse Risiko-Kriterien erfüllen, bei denen eine solche Impfung empfohlen wird. Unser Arzt ist skeptisch, was die Wirksamkeit der Impfung betrifft und steht einer Impfung insofern eher ablehnend gegenüber. Von diversen Müttern in diesem Forum weiß ich jedoch, dass sie ihre Kinder mit vergleichbaren Diagnosen mittels der Impfung gut durch den Winter gebracht haben, wobei sich natürlich keine Aussagen darüber treffen lassen, wie ihre Kinder den Winter ohne Impfung überstanden hätten. Was tun? Wir wollen natürlich nichts anbrennen lassen! Für ein fachliches Statement zu dieser Problematik wären dankbar Paul und seine Mami aus Darmstadt
Hallo und Herzlich Willkommen im Forum sagen Yasmin und Mama Alexandra _________________ Alexandra 11.03.1973 und Roman 25.11.1974 mit Yasmin 27.01.2004 und Lena Henriette 14.06.2010
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