Ergenyl und gute Erfahrungen!??

Olina · Mitglied Anmeldedatum: 29.05.2006 Beiträge: 38 Wohnort: geldern

Hallo Ihr Leiben,
Ich brauche Hilfe. Alyssia soll wieder umgestellt werden. Sie bekommt jetzt Trileptal ( 2mal-4ml)
Und Ospolot vor dem schlafen gehen. Damit war sie fast 8 Monaten Anfallsfrei, und jetzt wieder los! Ich bin so traurig, enttäuscht! Unsere Epileptologe meint, das wir noch Ergenyl dazu geben müssen, und Ospolot ganz weg lassen. Ich habe Angst von Ergenyl. Habe im Forum nur negative Erfahrungen gelesen ( ich meine von Nebenwirkungen). Hat jemand vielleicht was positives zu schreiben? Ich weis jede Kind ist anders, so wie Art Epilepsie

, aber trotzdem, möchte auch gerne was positives hören.

Noch eine Frage, haben eure Kinder vielleicht auch das gehabt? Erste Krampfanfall hat sie mit 2 Jahren bekommen und seit dem hat sie 2 Mal im Jahr gekrampft( aus dem schlaf heraus) Tagsüber hat sie noch nicht gekrampft. Seit Heute krampft sie tagsüber. Was ist passiert? Warum? Ich bin nur am weinen ganzen Tag! Warum ist mein Schätzchen so leiden muss?
Und was ich komisch finde, dass Anfälle leichter geworden, aber öfter! Sie ist bei bewusst und schluckt was , guckt komisch und sagt das geht gleich weg. Und wenn das weg ist, fragt mich, ob das noch Mal kommen kann! Das Tut so Weh!
Bitte, schreibt Ihr was, sonst schaffe ich das nicht,. Ich bin schon ein starke Mensch, aber wenn ums meine Tochter geht.................

Herzlichen dank!
Olga

Maritapa · Verfasst am: 19.05.2007, 22:20 Titel:

Hallo Olga,

mein Sohn bekommt seit Nov. 05 nach 2 hintereinander folgenden schweren Grand-Mals,Ergenyl Chrono.
Ich hatte auch Angst vor den Nebenwirkungen,aber die Grand-Mals sind seitdem weg,er bekommt "nur"noch kleine Anfälle(bis zu 5 min).
Die Blutwerte werden alle 3 Monate kontrolliert,am Anfang war es jeden Monat.
Ihm gehts gut dabei,bekommt aber noch Keppra dazu.

Christopher war schon mal 2 Jahre völlig anfallsfrei,ohne Medikamente.
Lass dich mal drücken,ich weiss diese bes... Epi,mir gings und geht es auch oft so ,wie dir.
So wie du es beschreibst von deiner Tochter,ist es bei Christopher auch oft,er hat dann panische Angst,ja das tut weh Crying or Very sad

Ich wünsch dir alles Gute und nicht verzweifeln,versuch es mit Ergenyl,nur Mut
LG Marita

Julia · Professional Anmeldedatum: 10.06.2004 Beiträge: 1205

Hallo Olga,

für uns ist das Ergenyl (vorher Orfiril und zwischendrin Orfiril als sehr unerfolgreiche Kombination mit Sabril) schon sehr lange die erfolgreichste Medikation.

"Erfolg" definiert sich wohl für jeden anders, der Mini ist nicht anfallsfrei und er wird es auch nicht werden und hat täglich mehrfach Absencen und hin und wieder einen tonischen Anfall und phasenweise auch Absencen-Stati.
Allerdings ist es ohn Ergenyl deutlich schlimmer und man merkt ihm auch schnell an, wenn mit dem Spiegel etwas nicht in Ordnung ist.
Nebenwirkungen sind immer etwas schwer zu beschreiben, da ich mir nie ganz sicher gehen kann, welche anderen Faktoren noch im Zusammenhang mit der Wesensänderung stehen, alle "schlechten Phasen", welche eventuell mit dem Ergenyl im Zusammenhang stehen, haben sich aber bisher klären und meistern lassen.

Ich drücke Alyssia die Daumen, dass ihr Ergenyl hilft!

Julia.

AnjaD · Verfasst am: 19.05.2007, 22:30 Titel:

Hallo, Olga!

Mir geht es auch so wie Dir.... Immer wenn die Epi "wieder kommt", konnte ich gerade mal verzweifeln!!!
Bei Louisa hat sich die Art der Anfälle im Laufe der Zeit auch geändert.... Es gab mal eine Zeit, da wurde sie erst bewußtlos, im Moment ist sie während der Anfälle bei Bewußtsein, wird wie Maritas Christopher auch panisch, drückt sich das rechte Auge zu und schreit wie wild "Geh weg!!!! Geh weg!!!" - Mir tut das auch furchtbar weh, aber ich habe gelernt zu akzeptieren, dass es so ist, wie es ist und dass meine Verzweiflung und Wut meiner Tochter in dem Moment überhaupt nicht hilft.... Eher im Gegenteil! Deshalb versuche ich, nach außen hin die Ruhe zu bewahren.

Auch ich wünsche Dir alles Gute und viel Mut für die Zukunft!

GLG Anja

Betty1205 · Verfasst am: 20.05.2007, 12:39 Titel:

Hallo Olga,

auch ich kann nur positiv über Ergenyl schreiben. Fabian bekommt es seit 1 1/2 Jahren und ist Gott sei Dank bisher anfallsfrei. Vorher bekam er auch Ospolot und Lamictal. Ospolot wurde ausgeschlichen und anstelle kam Ergenyl. Er bekommt jetzt morgens und abends je 100 mg Lamictal und abends auch 500 mg Ergenyl.

Fabians Krämpfe sind wie Du sie beschrieben hast. Er hatte den ersten Anfall mit 5 Jahren. Immer nur aus dem Schlaf. 2003 dann das erstemal auch am Tag in der Schule. Das hat sich dann auch nicht mehr geändert. Auch die Höhe der Krämpfe ist ähnlich. Fabian hatte immer so zwischen 4 - 6 Krämpfe im Jahr.

Mir geht es wie Dir. Obwohl wir schon länger mit der Epi leben müssen. Ich krieg das nicht hin. Die Angst davor werde ich wohl mein Leben lang haben. Ich habe mich schon mit dem Thema auseinandergesetzt (Bücher, Videos u.s.w.). Trotzdem geht es mir jedesmal sehr sehr schlecht, wenn ich meinen Burschi da so liegen sehe. Ich fühle mich so hilflos und ohnmächtig. Die Behinderung hat man ja akzeptiert, aber diese Epi ist einfach grausam. Für ihn und für mich.

Versuche es mit Ergenyl und berichte wie es Euch ergangen ist.

Ganz liebe Grüße
von Petra

Olina · Verfasst am: 20.05.2007, 23:50 Titel:

Hallo,

Herzlichen Dank für eure Antworten. Das macht natürlich ruhiger. Morgen fahren wir zu unsere Epileptologie und lassen Alyssia noch Mal da untersuchen. Mit Dosierung habe ich auch nicht alles verstanden. Können Sie mir vielleicht auch ein Rat geben was besser ist: Tropfen, Tabletten oder (Kugelchen) . Ich weis nicht ob ich alles richtig geschrieben habe.
Für mich natürlich nicht nur Anfallsfreiheit von meine Tochter wichtig ist, aber auch , dass sie bleibt wie sie ist( Fröhlich, glücklich und nicht sediert )
Ok , ich gehe dann schlafen und hoffe noch auf positive Antworten.
Noch Mal Herzlichen Dank.
Liebe Grüße Olga und Alyssia

Betty1205 · Verfasst am: 21.05.2007, 14:08 Titel:

Hallo Olga,

Fabian kaut Tabletten immer erst bevor er sie runterschluckt. Die Ergenyl-Tabletten sind aber sehr hart. Wir haben uns das Granulat von Ergenyl verschreiben lassen. Das bekommt er auf einen Löffel und hinterher Wasser. Geht ganz gut.

Ich denke es kommt darauf an, wie Deine Tochter Medis nimmt. Manche Kinder schlucken Tabletten ja auch ganz runter. Hat Fabian nie gemacht.

Liebe Grüße
Petra

mia_engel · Verfasst am: 29.05.2007, 20:00 Titel:

Hallo! Mia nimmt auch Ergenyl, ihr gehts damit gut, aber anfallsfrei kriegen wir sie bisher nicht, sie nimmt auch noch Orfiril aber trotzdem kaum besserung, sie hat schon so ihre 4-6 anfälle die woche, und das sind immer richtig heftig schwere anfälle die fast immer mit Bedarfsmedi enden. Ich wünschte es würde endlich weniger werden...

LG, Selin

Olina · Verfasst am: 31.05.2007, 22:59 Titel:

Hallo!

Ich möchte kurz berichten.
Wir haben mit Ergenyl angefangen und ich möchte über Nebenwirkungen schreiben, die ich beobachten kann.
--Appetit schlechter geworden
-- Sie geht sehr oft ( pi-Pi) machen, muss sagen extrem! Urin untersucht in Ordnung.
-- Müde ( was ich ok finde, aber am Anfang!) wenn das bleibt, möchte ich kein Ergenyl mein Kind geben.

Sie nimmt noch Trileptal dazu. Hat jemand mit diese Kombination Erfahrung?

Mit freundlichen Grüßen
Olga

Angela&paul · Verfasst am: 01.06.2007, 07:11 Titel:

hallo

paul bekommt auch ergenyl. ich kann auch niúr gutes berichten, er bekommt eine minimal dosis und ist komplett anfallsfrei, auch ist er viel aufgeweckter und wacher geworden seid er mit ergenyl eingestellt ist.

lieben gruß angela