Meine Eltern verstehen mich nicht (Kopfschmerzbehandlung)

Karin B. · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 01.03.2006 Beiträge: 1463 Wohnort: Stuttgart

Hallo!

Wie vielleicht einige von euch mitbekommen haben,habe ich seit über 1 1/2 Jahren jeden Tag Kopfschmerzen.
Wegen meiner Grunderkrankung, einem Hydrocephalus

, wurde natürlich zu allererst alles überprüft, ob irgendetwas mit dem Shunt

nicht mehr so funktioniert,wie es sein sollte.
Doch auf sämtlichen MRT

Bildern war nichts aktuelles zu sehen.
Dann bekam ich von meinem Arzt Petadolex (pflanzliches Mittel),danach Saroten (gegen chronische Schmerzen und Depressionen) und danach Topamax (gegen chonische Schmerzen und Epilepsie

) verschrieben. Keines der Medikamente erbrachte eine Verbesserung. Auch eine Behandlung bei einer Psychotherapeutin hat nichts geholfen.
Ich habe vor einer Weile auch noch eine Behandlung bei einer Heilpraktikerin angefangen und auch sie konnte mir bisher nicht helfen...

Ich bin mir eigentlich relatix sicher, dass meine Kopfschmerzen von meiner Krankheit kommen,da nichts angeschlagen hat. Auch mein Neurologe ist dieser Meinung. Er ist wie ich der Meinung, dass ich,nach 16 Jahren, ein neues Ventil bekommen sollte.
Doch das Problem ist, dass meine Eltern das völlig anders sehen.
Sie sagen ganz offen und ehrlich zu allen Ärzten, dass sie der Meinung sind, dass diese Op nichts bringen würde. Doch woher wollen die denn das wissen?

Sind meine Eltern der Arzt mit der jahrelangen Erfahrung, oder doch mein Arzt? Und wenn überhaupt noch einer etwas dazu sagen kann,bin ich das doch! Ich bin ja schließlich diejenige, die täglich diese Schmerzen aushalten muss.
Und ich muss ganz ehrlich sagen, ich würde mir so sehr wünschen, endlich die Op gemacht zu bekommen. Und wenn das Kopfweh dann eben nicht weg ist, dann hatte ich pech,aber ein Versuch war es wert.

Warum können meine Eltern mich nicht wirklich verstehen? Dass ich es mit diesen Kopfschmerzen nach so langer Zeit nicht mehr aushalte und einfach alles dafür tun würde, sie weg zu bekommen? Ich will und kann nicht noch Monate lang die Behandlung bei der Heilpraktikerin weiterführen-ich wieß, dass das sowieso nicht helfen wird Confused

Vielleicht wäre es besser, ich würde meinen Eltern meine Meinung dazu sagen.... Wie ich über ihr Handeln denke?!

Liebe Grüße,

katjae · Verfasst am: 17.05.2007, 17:46 Titel:

Das solltest du unbedingt tun. Ich kann eure Situation nicht beurteilen, aber ich glaube bestimmt, wenn deine Eltern merken wie wichtig dir diese OP ist werden sie bestimmt ihr einverständis geben. Sie haben bestimmt auch Angst vor einer erneuten OP und versuchen deshalb erstmal andere Mittel. Rede offen was du willst und wie es dir geht. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass sie ihr Einverständnis bald geben

Manouk · Mitglied Anmeldedatum: 18.10.2006 Beiträge: 54

Hallo,

komme zwar aus einer ganz anderen Ecke und kann gar keinen medizinischen Rat als solchen geben.

Aber: Als ich 15 war, hatte ich extrem mit einer schweren Knieerkrankung zu kämpfen, die mich täglich beeinträchtigt hat, mir letztlich meine ganze Jugend zunichte gemacht hat. Ich wollte damals nur, dass das endlich weggeht, habe mich von Arzt zu Arzt schubsen lassen. Meine Mutter hat ihr bestes gegeben, die medizinischen Zusammenhänge zu verstehen, selbst die Ärzte wussten nicht mehr weiter. Heute bedaure ich, dass ich damals nicht die Möglichkeit (und auch den Antrieb) hatte mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und mir aktuelle Infos zum Stand der Forschung einzuholen (Internet war 1995 noch nicht so verbreitet...). So war ich letztlich wie ein Blättchen im Wind, immer im unwilligen Vertrauen auf das, was andere gesagt haben. Das Ende vom Lied waren eine sinnlose OP, die alles verschlimmert hat und drei weitere Jahre Schmerzen und Ausgrenzung.

Jedenfalls scheinst Du ganz anders gepolt zu sein, dich ganz intensiv mit der Materie zu beschäftigen. Vor diesem Hintergrund würde ich auf medizinischer Ebene versuchen, mit Deinen Eltern zu diskutieren - Was spricht gegen die OP, was dafür. Gibt es Alternativen. Warum lehnen sie die Meinung der Ärzte so kategorisch ab...

Ebenso habe ich inzwischen gute Erfahrung damit gemacht, Ärzte wirklich offensiv um konkrete Aussagen zu bitten. Wollen sie operieren, weil sie keine andere Idee haben oder gibt es fundierte Erkenntnisse, die die Maßnahme begründen. Gibt es Dinge, die sie mit Dir nicht so ausführlich diskutiert haben wie mit Deinen Eltern?

LG

Mariella · Verfasst am: 17.05.2007, 20:03 Titel:

Hallo Cosima,
ich kenne mich mit der Materie nicht aus, würde aber sehr auf den Neurologen hören. Eigenlich erscheint es mir logisch, dass je nach Wachstumsphase das Ventil verändert werden muss. Was sagen denn die Ärzte dazu, die für das erste Ventil verantwortlich waren? Gibt es nicht so etwas wie Patientengespräche, in denen der weitere Verlauf (auch langfristig) besprochen wird? Wenn du deine Eltern überzeugen willst, brauchst du Faktenwissen. Ich hoffe, hier melden sich noch Eltern, die sich mit dem Thema Ventilanpassung auskennen und dir einen konkreteren Rat geben können. Wenn der Neurologe dir zu der OP rät, sollte er dringlichst auch mit deinen Eltern sprechen. Permanente Kopfschmerzen sind sicher höllisch. Wenn da jemand mit alternativen Methoden ankommt, obwohl ein Ventil angepasst werden müsste, verschwendet man nur Zeit und leidet unnötigen Schmerz. Sind deine Eltern einvernehmlich so ablehnend oder besteht die Chance, dass einer von ihnen gesprächsbereiter ist? Alles Gute&liebe Grüße! Mariella

Karin B. · Verfasst am: 18.05.2007, 13:15 Titel:

@ Mariella:

ich bin seit meiner Geburt bei dem selben Neurologen und bei dem selben Neurochirurgen, der mir auch mein Ventil,als ich ungefähr 1 Woche alt war, eingesetzt hat!
Nun ja, also mein Hauptproblem ist eigentlich nicht, dass ich meine Eltern nicht zu dieser Unterschrift bewegen kann, denn mein vater vorallem sagt, dass wenn ich die Op unbedingt will, dass er dann schon zustimmt.... Aber mir kommt es auch noch auf etwas anderes an,nämlich, dass mein Vater auch wirklich hinter meiner Entscheidung steht! das er Verständnis dafür hat, dass ich nun,auch wenn man nicht weiß, ob nach der OP mein Kopfweh weg wäre,machen will. Doch er sagt nur die ganze Zeit, er glaubt nicht, dass die OP was bringen würde und er würde es nicht machen..... Aber das ärgert mich eben. Warum kann er nicht meinem Neurologen vertrauen, der genau so wie ich, der Meinung ist, dass ich endlich ein neues Ventil bekomme.
Denn genau wie es Mariella sagt, im Laufe der Jahre können sich die Druckverhältnisse ändern und ich bin davon überzeugt, dass ich als 16 jähriges Mädchen eine andere Druckstufe brauche,als ein Säugling es braucht!
Und ich bin mir sicher, dass meine Kopfschmerzen wenigstens besser werden würden, durch die Einstellung verschiedener Druckstufen!

Liebe Grüße,Cosima

Alex82 · Verfasst am: 18.05.2007, 14:06 Titel:

Hallo Cosima,

erstmal - wenn du dich dafür entschieden hast, dann lass es machen.

Du hattest aber mal im Forum einiges von deiner Familie geschrieben und das klang sehr belastend. Hat sich da etwas verändert? Ich möchte dir jetzt nicht deine Hoffnung nehmen - aber falls sie eben doch psychisch sein sollten, werden auch ein paar kurze Sitzungen mit einem Psychologen nichts helfen - sondern dann wäre eine lange Theraphie sinnvoll (wie gesagt - ich komme nur darauf, weil das was du über deine Mutti und deinen Bruder geschrieben hattest, sehr belastend klang).

Hast du deinen Vater schonmal gefragt, was er als Auslöser für deine Kopfschmerzen sieht? Vielleicht versteht du dann, wieso er nicht so hinter der OP steht.

Viele Grüße
Alex

Karin B. · Verfasst am: 19.05.2007, 15:53 Titel:

@ Alex:

Ich gehe jede Woche regelmäßig zur Sitzung einer Psychologin. Sie hat sich vor über 10 Jahren auf Kopfschmerzpatienten spezialisiert und meinte, dass sie sicherlich Zusammenhänge zwischen meiner häuslichen Situation und meinen Kopfschmerzen sieht.
Allerdings kann auch sie mir nicht die Garantie dafür geben, dass meine Kopfschmerzen nicht mit meinem Ventil zusammenhängen.

Mein Vater ist der Meinung, dass meine Kopfschmerzen aus einer Mischung von Spannungen,Stress und auch einer gewissen Neigung zu Kopfschmerzen,kommen.
Doch sowohl er,als auch meine Mutter wollen nicht sehen, dass keines, der starken Medikamentemdie ich eingenommen hatte, angeschlagen haben.

Lg,Cosima