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Brom - wer hat damit Erfahrungen?
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n.schreyer
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BeitragVerfasst am: 27.05.2007, 17:14    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

emily bekommt jetzt seit 2 tagen brom. sie haben gleich etwas höher mit 850 mg eindosiert. heute ist sie schon sehr schläfrig. das zonegran haben wir wieder reduziert von 75mg auf 50 und es soll dann noch ganz raus weil es keine wirkung hat. die luminaletten sind erst mal so geblieben.

was mir seit absetzten des ergenyls sehr auffällt- emily schwitzt sehr stark an den armen und im gesicht. sie ist total nass und kalt, tags wie nachts.
das absetzten ist 2,5 wochen her. ob es damit zu tun hat weiß ich nicht, sie hatte das blos früher nicht so stark.
oder kann es am l-thyroxin liegen, das sie jetzt auch noch nehmen muss weil eine schilddrüsenunterfunktion festgestellt wurde. sie hatte mit der schilddrüse bis her noch nie probleme und jetzt war dann doch ein blutwert zu niedrig und sie haben gleich 12,5 mg l-thyroxin angesetzt. ich denke manchmal, vielleicht war es ja nur eine einmalige schwankung und sie benötigt das hormon gar nicht?? ich weiß es nicht, wie auch bei 6 verschiedenen tabletten am tag, da kann man nur hellseher sein, wenn man herausbekommen will wovon sie jetzt dies oder das hat???!!!

liebe pfingstgrüße senden euch nadine und emily

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emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 27.05.2007, 20:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hö?

Mit 850 mg eindosiert???????
Himmel, das ist ja eine ganze Tablette.......kein Wunder das sie müde ist.

Bei Kimy fingen wir mit einer 1/4 Tablette an, dann erst hoch bis ner 3/4 Tablette......nach so 2 Monaten hab ich dann auf 1 Tablette gesteigert.....

Auf wieviel soll denn noch hochgesteigert werden?

Axo.....beste Zeit des Brom zu geben ist zum Abend hin.....habs auch versucht, aber gibt mans morgens löst das zu viel Müdigkeit aus.

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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Florian060801
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BeitragVerfasst am: 28.05.2007, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben im November 2005 mit einer Brom angefangen (850 mg) und nach 4 Wochen auf 2 Tabletten gesteigert. War ganz unproblematisch und ohne Müdigkeit. Seit dem bekommt Florian 2 Tabletten am Abend. Er beschwert sich zwar immer, nimmt sie aber trotzdem. Ich hoffe, das sich das bei euch bald einspielt und es emily bald besser geht!

Liebe Grüße Manuela

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Liebe Grüße Manuela

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Manuela und Mirko mit Florian *06.08.01 Grand-Mal-Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, ADHS, Sprachstörung, Asperger und Nina *14.12.03 7 Wochen zu früh, gesund!!!!
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n.schreyer
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BeitragVerfasst am: 30.05.2007, 16:38    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

ich habe mal noch ein paar fragen an die brom erfahrenen! ich habe heute den beipackzetel für das dipro-be mono bekommen und habe gelesen das auf eine zusätzliche salzzufuhr geachtet werden sollte, macht ihr das??? emily bekommt ja sondennahrung und gläschenbrei und ich glaube da ist nicht sonderlich viel salz enthalten. sollte ich an alle "gerichte" eine kleine prise salz dran machen? was noch drin stand, das bei infekten nur die halbe dosis des nedikaments gegeben werden soll. macht ihr das alle so?? darüber hat man mich noch nicht aufgeklärt.

soweit ich es beurteilen kann, bekommt es emily im moment sehr gut. die schläfrigkeit hält sich in grenzen. naja es ist ja noch nicht einmal eine woche vergangen, da kann man wahrscheinlich noch nicht von wirkung oder nebenwirkung sprechen. Smile

lg senden nadine und emily

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Sylke
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BeitragVerfasst am: 30.05.2007, 22:51    Titel: Antworten mit Zitat

Also eine extrem erhöhte Zufuhr an Kochsalz muss nicht sein.....durchschnittlich reicht.
Nur bei Sondennahrung ist das ja nicht soo sehr beeinflussbar.
Nur ist die Einnahme von Kochsalz vermindert kanns leider auch zu einer Bromvergiftung kommen.

Bei Kimberly hab ich das so gelöst das sie oft Salzstangen knabbern kann....nicht in Übermengen, aber ab und zu mal....oder diese Tuc-Kekse, die ja auch Salz enthalten.....und sie isst halt gern Fritten....mit Salz.

Versuch doch einfach mal immer ne kleine Prise bei der Gläschenkost beizumischen.

Und das man bei Kindern das Brom verringern soll wenn sie krank sind ist richtig. Kann sonst passieren das es zu übermässigen Ansammlungen im Blut kommt....eben weil der Körper nicht richtig "funktioniert"
Halbier dann einfach die Menge des Broms.....keine Bange, da kann nix wegen dann passieren. Der Spiegel hält sich über Tage oben, auch wenn mal keine Medis gegeben werden, oder halt nur in halber Menge.

Achso....man sollte nicht nur auf ausreichende Salzzufuhr achten, sondern was noch wichtiger ist: ausreichende Flüssigkeitszufuhr!
Steht auch in der Packungsbeilage:

- Auf eine durchschnittliche Kochsalz- und ausreichende Flüssigkeitsaufnahme achten. Bei starkem Erbrechen, Durchfallerkrankungen oder starkem Flüssigkeitsverlust durch Schwitzen können verstärkt unerwünschte Wirkungen durch Kaliumbromid auftreten. Unter Umständen ist eine Anpassung der Einnahmemenge durch den Arzt vorzunehmen.

Der Beipackzettel hört sich schon heftig an....aber heisst ja nicht das es so kommen wird zum Glück.
Bei Kimy allerdings trat nach nem 3/4 Jahr auch Bromhuste- und Schnupfen auf. Nachdem ich dann bissi verringert hatte war das aber wieder weg.

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Florian060801
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BeitragVerfasst am: 31.05.2007, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Also, bei uns ist es so, das eine nomale Salzzufuhr bleiben soll. Zuviel, dann sinkt der Bromspiegel, also nicht unbedingt in Salzwasser schwimmen, und bei Chlorwasser das gleiche! In diesen Fällen sinkt der Bromwert. Bitte nicht zu viel Salz!

Liebe Grüße Manuela

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n.schreyer
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BeitragVerfasst am: 21.07.2007, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

wir wollten uns mal wieder melden und euch berichten das emily schon 2 wochen nach der ersten einnahme vom brom keine grand mal anfälle mehr hat. es ist wie ein wunder. ich bin total begeistert von dem "150 jahre "alten mitel". das einzigste was sie noch hat sind Myoklonien, die wir evtl. noch mit einem anderen epimittel demnächst behandeln wollen. nebenwirkungen hat sie meines erachtens keine. ab und an hat sie mal 1,2 pickelchen im gesicht oder sehr weiße schaumige spucke, ich würde dazu aber nicht nebenwirkungen sagen.

wir sind super glücklich und sehr zufrieden so wie es jetzt ist und hoffentlich lange bleibt!!!!!!!!!!!!

lg und ein schönes wochenende wünschen euch

nadine und emily

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BeitragVerfasst am: 21.07.2007, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

Na super das es bei euch so toll wirkt.

War bei uns ja auch so....als Kimy nen gewissen Spiegel aufgebaut hatte war sie 4,5 Monate anfallsfrei.....naja, dann kamen hin und wieder nen Grand mal....aber halt nur alle paar Wochen mal.

Sie hat aber schon immer das Prob mit dem unruhigen Schlaf seitdem sie Brom nimmt. Das ist irgendwie immer schlimmer geworden nu.
Ich denk mal wir werden nu wechseln

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