Brom - wer hat damit Erfahrungen?

n.schreyer · Stamm-User Anmeldedatum: 18.08.2005 Beiträge: 189 Wohnort: thüringen

hallo ihr lieben,

wer hat erfahrungen mit bromid? emily soll es evtl. bekommen. die eindosierzeit soll sehr lange sein, gibt es nebenwirkungen und wie sind eure eindrücke damit. wie bekommt es euren kindern und hilft es gut???
fragen über fragen......

freue mich über viele antworten!!!

lg nadine und emily

eli · Verfasst am: 17.05.2007, 12:30 Titel:

Liebe Emily,

frag' mal Sylke mit Kimberly (vielleicht per PN). Sie nimmt Brom bzw. hats mal genommen..... oder sie wird sich sicherlich hier noch melden.

Lieben Gruß
Petra

Martin T. · Verfasst am: 17.05.2007, 12:45 Titel: soll gut helfen ...

Liebe Nadine,

Leon sollte es als Ersatz für Sabril bekommen, als das bei seiner schwer einstellbaren Epilepsie

nicht mehr so gut half wie zu Anfang ... Leider verschlechterte sich zu dem Zeitpunkt sein allgemeiner Zustand, so dass wir keine Erfahrungen mit Brom machen konnten.
Der Arzt, der Leon im Krankenhaus betreute, hatte sich von Brom viel erhofft und es uns als recht positiv dargestellt, also mit einem sehr guten Verhältnis von Wirksamkeit zu Nebenwirkungen.

Guck doch auch mal hier:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic20048.html

Dir und Deiner Maus alles Gute
Martin

Florian060801 · Verfasst am: 17.05.2007, 13:35 Titel:

Hallo Nadine,
Florian nimmt Bromid seit Novemerber 2005 und war bis 1 Woche vor Ostern Anfallsfrei (1,5 Jahre). Nachdem wir dann mit unserem Neurologen gesprochen haben, stellte sich heraus, das der Anfall durch das schwimmen ausgelöst wurde. D. h. Chlor und Salz setzen Brom aus. Ansonsten keine Nebenwirkungen. Bestens eingestellt und weiterhin anfallsfrei. Kann es nur jedem empfehlen mal ausprobieren, wenn der Neurologe das vorschlägt.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen, achso, Florian bekommt z. Zt. 1700 mg Brom / Tag.

Liebe Grüße Manuela

Jaqueline · Verfasst am: 17.05.2007, 13:43 Titel:

Hallo Nadine,

mein Freund hat 3 Jahre lang Brom in verschiedenen Kombinationen genommen. An den Anfällen hat es leider nichts geändert. Er hat es gut vertragen, nur bekam
er davon Brom-Akne, d.h. viele Hautunreinheiten und Pickel und die Konzentration war schlechter. Sein damaliger Neurologe hat auf dieses Medikament regelrecht geschworen, aber bei ihm brachte es nichts. Der jetzige Arzt hat es deshalb ausgeschlichen.

Sylke · Verfasst am: 17.05.2007, 15:08 Titel:

Kimberly bekam Brom als sie so knapp 10 Monate war......der Arzt griff gleich zu diesem extremen Mittel weils auch ne recht extreme Anfallssituation war bei Kimy.....sie krampfte immer nur mit Statusneigung, landete oft auf Intensiv.....

Nachdem das Brom richtig eindosiert war, war Kimy 4,5 Monate anfallsfrei.....alle paar Wochen krampft sie mal im Grand mal, aber seitdem sie Brom bekommt kann ich die Anfälle selber stoppen nach 7 bis 10 Minuten so im Durchschnitt.

Sie war hoch bis auf 1 Tablette täglich......aber ich habs auf ne 3/4 Tablette verringert, da sie Bromhusten- und Schnupfen bekam. Klar....wenn sie nu anfängt wieder öfter zu krampfen muss ichs halt wieder hochsetzen.....aber erstmal abwarten.

Ansonsten gabs nie Probs mit Nebenwirkungen, ausser vielleicht dem ollen Durst Nachts.....Brom ist halt nen Salz und der Körper brauch mehr an Flüssigkeitszufuhr.

Der Nachteil an Brom ist das es das nur als dicke Tabletten gibt......und glaub mir.....sowas ekliges hab ich noch niiie in meinem Leben probiert.

Ich zerstosse die Tabletten im Mörser.....nehm ne Spritze wo ich puren Waldmeistersirup aufziehe....mach die Spritze dann ganz auf, halte vorn den finger drauf, und kippe das Pulver dann hinten rein...Spritze wieder zu, und ab in die Schnute.
Danach spül ich mit bissi verdünnten sirup die spritze aus....klappt super

n.schreyer · Verfasst am: 17.05.2007, 23:06 Titel:

hallo,

ich danke euch für die vielen infos!!!!!
ich denke das es das richtige mittel für emily ist.
ihre epi ist im moment völlig außer kontrolle. sie krampft fast nur noch mit grand mal anfällen, das ist so schrecklich!!!
wegen sehr erhöter leber werte hat man jetzt das ergenyl abgesetzt (was sie über 3 jahre genomment hat)und hat das zonegran sehr schnell erhöht . die luminaletten sind in der dosis gleich geblieben.
ich kann es im moment gar nicht richtig einschätzen, ob die vielen anfälle entzugsanfälle sind oder ob das zonegran gar nicht hilft . ich weiß nur es muss schnell etwas passieren!!
ich hoffe das die ärzte am monteg entscheiden, dass sie das brom probieren wollen und ein anderes "nicht" wirksames medi. noch langsam rausnehmen, denn ihre leberwerte sind leider nochmals angestriegen, also lag es nicht alleine am ergenyl Rolling Eyes

außerdem machen das zonegran und die luminaletten atemprobleme, die sie im moment auch noch verstärkt hat. das kann so nicht bleiben!

seid lieb gegrüßt von
nadine und emily

Sylke · Verfasst am: 17.05.2007, 23:28 Titel:

Wenn Brom rein kommt können die Luminaletten raus.....

Ich drück euch die Daumen!
Ist halt nur nervig das es bei Brom so lang dauert bis der Spiegel erreicht ist.....mindestens 3 bis 4 Wochen.

Es wirkt zwar nicht bei jedem gleich.....aber ich kann sagen das es bei uns wahre Wunder vollbracht hat.

Eine im Durchschnitt alle 2 bis 3 Wochen krampfende Kimy, die immer gleich in nen Status rutschte wo sie alleine nimmer rauskam verwandelte sich durchs Brom in eine Kimy die höchstens mal so alle 6 bis 8 Wochen ein oder zwei Grand mal hat die ich aber nach so 10 Minuten selber stoppen kann.

Eckhard · Verfasst am: 22.05.2007, 22:10 Titel:

Hallo Nadine,

unsere Erfahrungen mit Brom findest Du auf Phillipps Homepage. Brom und Luminaletten sind wahrscheinlich zuviel, denn beide wirken sehr sedierend.
Aber Brom braucht auch einige Wochen um einen wirksamen Spiegel aufzubauen.

Viele Grüße
Eckhard

Bernadette · Verfasst am: 24.05.2007, 08:31 Titel:

Hallo Nadine,

wir haben keine so gute Erfahrung mit Brom gemacht und es nach drei Monaten bereits wieder ausgeschlichen. Neele hat sehr viel geweint, war müde und hatte Gleichgewichtsstörungen. Aber jedes Kind reagiert anders und ich drücke euch die Daumen.

Gruß