ich habe eine 11 Jährige Tochter, sie ist mittlerweile 1,23 einhalb m groß. letzten Sommer haben wir unsere Tochter auf Wachstumshormonmangel in der klinik Untersuchen lassen. Dies dauerte bis Anfang feb. diesen Jahres. ergebniss: Wachstumshormonmangel + genetischer Kleinwuchs. Meine Tochter hat eine Genetsiche Endgröße von 1,53m, doch bei den Untersuchungen ergab sich das sie ohne wachstumshormon Therapie nur auf 1,43m schafft.
Nun suche ich Kontakt - Erfahrungsaustausch mit Eltern die, die gleichen Sorgen haben, wie wir.
Seid anfang Feb. haben wir mit der therapie begonnen, anfangs Gr. lag bei 1,22/2m nun sind wir bei 1,23/5m.
ich freue mich auf jede antwort
ich hoffe bis bald und eine schöne zeit bis dahin
Hallo Annika,
habe auch schon mal darüber nachgedacht,Justin darauf Untersuchen zu lassen!!
Er ist für einen fünfjährigen mit 97,5cm auch viel,viel zu klein.
Er war ein Frühchen(1999Geb. in der 25SSW+6Tage,Gewicht 750g und 31cm)
Bisher sagte man mir immer,das ist halt ein Frühchen und wird es schon aufholen.
Aber wann?????? _________________ Liebe Grüße,
Manuela & Justin
Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!
Hallo Annika,
unsere tochter wurde bis ende letzten jahres mit Norditropin behandelt und hat nun ihre Endgröße von 134 cm erreicht.Ohne Behandlung wäre sie nur 119cm geblieben.
Leider heben wir erst zu spät anfangen können, weil wir 2Jahre lang mit dem MDK streiten mußten, dieweil Anne "nur" inaktieve WH hat und eine schlechte Prognose, was ihre grunderkrankung anbetrifft.
Wären der Therapie hatten wir keine probleme, die haben wir aber jetzt. Anne hat eine Dauermedikation mit Kortison und das WH hat auch eine kortikoide Wirkung. Somit haben wir ihr in der Therapizeit mehr Kotison zugeführt als beabsichtigt.Nun da die therapie beendet wurde hatte sie vermutlich einen neuen Schub durch kortisonentzug.Aber ansonsten haben wir was wir wollten-ein paar cm mehr.
Alles in Allem also kann ich nur zuraten.
LG Constanze _________________ Constanze mit Anne, 1990, Sarkoidose mit Nierenbeteiligung, Niereninsuffizienz, Hydrozephalus,Epilepsie,Kleinwuchs, seit 28.07.2010 Dialysepflichtig:(
Unser Sohn Jan ist jetzt 5 Jahra alt
Er ist groß mit 56 cm auf die Welt gekommen
seit dem 6 Monat fäll er auf der Wachstumskurve nach unten
Mit mit 24 monaten hatte er eine Größe von 74 cm
jetzt ist er gerade 98 cm seit er 3 Jahre ist sind wir in Erlangen sonst wahr immer nur Messen
Seit 4 monaten machen wir Tests Hormon belastungstest Blutentnahme MRT Augenmessung
Er hat auf jeden Fall zu wenig Hormone
Haben jetzt diese Woche einen Termin was und wie was gemacht wird
Sind solle Hormone stark schädigent
Oder ist die Kleine Größe belastender
Wie die Nebenwirkungen
Wird uns wohl auch der Artzt sagen aber aus dem Mund einer Mutter ist es für mich
Besser zu verstehn
Danke Gruß
Hallo Annika,
habe auch schon mal darüber nachgedacht,Justin darauf Untersuchen zu lassen!!
Er ist für einen fünfjährigen mit 97,5cm auch viel,viel zu klein.
Er war ein Frühchen(1999Geb. in der 25SSW+6Tage,Gewicht 750g und 31cm)
Bisher sagte man mir immer,das ist halt ein Frühchen und wird es schon aufholen.
Aber wann??????
hallo manuela,
erstmal vielen dank für deine antwort.
ich kann gut nachempfinden das du dir über die größe deines sohnes gedanken machst. ich denke man sollte nicht immer alles auf das frühchen dasein schieben, klar sind frühchen manchmal in ihrer entwicklung etwas verzögert, aber ich kann dir nur raten: lass ihn doch einfach mal von einem endokrinologen untersuchen. denn dann hast du gewissheit und kannst beruhigt sein. meine tochter war auch ein sogenanntes frühchen. 36SSW 2220g.
für unsere tochter wäre es wahrscheinlich auch besser gewesen wir hätten früher auf eine überweisung zum endokrinologen bestanden. dann hätte sie jetzt mehr zeit ihre fehlende größe aufzuholen.
ich wünsche euch alles liebe und gute. viel Kraft und geduld.
LG
Annika & family
Hallo Annika,
unsere tochter wurde bis ende letzten jahres mit Norditropin behandelt und hat nun ihre Endgröße von 134 cm erreicht.Ohne Behandlung wäre sie nur 119cm geblieben.
Leider heben wir erst zu spät anfangen können, weil wir 2Jahre lang mit dem MDK streiten mußten, dieweil Anne "nur" inaktieve WH hat und eine schlechte Prognose, was ihre grunderkrankung anbetrifft.
Wären der Therapie hatten wir keine probleme, die haben wir aber jetzt. Anne hat eine Dauermedikation mit Kortison und das WH hat auch eine kortikoide Wirkung. Somit haben wir ihr in der Therapizeit mehr Kotison zugeführt als beabsichtigt.Nun da die therapie beendet wurde hatte sie vermutlich einen neuen Schub durch kortisonentzug.Aber ansonsten haben wir was wir wollten-ein paar cm mehr.
Alles in Allem also kann ich nur zuraten.
LG Constanze
hallo constanze,
erstmal vielen dank für deine antwort.
wir verwenden ampullen von humatrope (somatropin). bis jetzt hat sich unsere krankenkasse noch nicht gerührt. ich sehe es mal als positives zeichen an. ich finde es schrecklich das sich die krankenkassen, selbst bei kindern manchmal bei der kosten übernahme querstellen. wie kommt den deine tochter mit ihrer größe zurecht? wie lange insg. habt ihr denn die therapie durchgeführt? bzw. habt ihr aufhören müssen , weil ihre menstruation eingesetzt hat - ODER-???
ich hoffe das wir noch genügend zeit haben und es noch nicht ganz zu spät war für die therapie. denn immerhin ist es ja so,um so früher umso besser. na ja mal sehen. ich bin froh das ich den weg zum endokrinologen mit meiner tochter gegangen bin, obwohl unser kinderarzt es nicht für notwendig hielt.
ich wünsche euch alles liebe und gute. viel kraft und geduld
LG
Annika & Family
Unser Sohn Jan ist jetzt 5 Jahra alt
Er ist groß mit 56 cm auf die Welt gekommen
seit dem 6 Monat fäll er auf der Wachstumskurve nach unten
Mit mit 24 monaten hatte er eine Größe von 74 cm
jetzt ist er gerade 98 cm seit er 3 Jahre ist sind wir in Erlangen sonst wahr immer nur Messen
Seit 4 monaten machen wir Tests Hormon belastungstest Blutentnahme MRT Augenmessung
Er hat auf jeden Fall zu wenig Hormone
Haben jetzt diese Woche einen Termin was und wie was gemacht wird
Sind solle Hormone stark schädigent
Oder ist die Kleine Größe belastender
Wie die Nebenwirkungen
Wird uns wohl auch der Artzt sagen aber aus dem Mund einer Mutter ist es für mich
Besser zu verstehn
Danke Gruß
Sabine
hallo sabine,
vielen dank für deine antwort.
also ich kann von meiner seite aus sagen, dass ich es bis jetzt nicht bereue der therapie zugestimmt zu haben. es ist so ein überweltigendes gefühl zu sehen wie sehr sich ein kind freuen kann auch wenn es einwenig gewachsen ist.
natürlich darf man die nebenwirkungen nicht vergessen, da hast du recht, aber ich selbst bin auch kleinwüchsig (1,49 einhalb) und denke es ist viel schwerer als kleinwüchsiger mensch durch die welt zu gehen. wir haben damals eine pro & kontra liste (positive und negative - eigenschaften der therpie) aufgelistet. dann fiel uns die entscheidung ganz leicht. denn die positiven eigenschaften waren dominanter.
nebenwirkungen sind z.b. diabetis mellitus, wassereinlagerungen in hände und füße, kopfschmerzen, übelkeit, erbrechen etc. etc.
aber euer arzt wird euch noch ausreichend informieren denke ich. ich habe viel im internet recherschiert und sehr viel über kleinwuchs und wachstumhormonmangel in erfahrung bringen können. das hilft ungemein, damit zurecht zu kommen.
also wenn euer arzt eine therapie für notwendig hält würde ich euch raten , diese dann auch in anspruch zu nehmen. denn al skleiner mann hat man es wohl noch schwerer als , als kleine frau.
ich wünsche euch viel glück, kraft und geduld
LG
Annika
Hallo Annika,
also Anne hat leider nur 3
Jahre spritzen können, wg. des Kostenstreites.Aufgehört haben wir, weil sie kein Wachstum mehr zeigte, oder nur wenige mmch.Zeitgleich ging ihr Professor in Ruhestand und somit haben wir das alles abgebrochen.Dazu natürlich die Pupertät, war alles eine Frage der Zeit und die ist uns ja vorher davon gelaufen.
Wie sie mit ihrer größe zurecht kommt, hängt ganz von ihrer Verfassung ab.Seit sie auf einer Körperbehindertenschule ist,geht es ihr psychisch sowieso viel besser. Sie hat zum beispiel nach ihrer ersten woche freudig erregt berichtet, daß sie nicht die einzige Kleine ist.An anderer Stelle habe ich schon erzählt, wie sie sich seither verändert hat.Es war schon eine ganz schöne Last, die offensichtlich auf ihr lag, obwohl sie es nie vorher sagte, wahrscheinlich, weil sie es nicht anders kannte.Und es ist ja nicht ihr einziges Handicap.
Also für heute mal LG Constanze _________________ Constanze mit Anne, 1990, Sarkoidose mit Nierenbeteiligung, Niereninsuffizienz, Hydrozephalus,Epilepsie,Kleinwuchs, seit 28.07.2010 Dialysepflichtig:(
Hallo
Mia wahr in dieser Woche im Krankenhaus um Hormontest´s zu machen. Die Ergebnisse stehen noch aus.Wie ich den Prof verstanden habe möchte er (Wenn die Krankenkasse zahlt)Mia mit Hormonen behandeln.Wenn ein Mangel besteht bis zur Pupertät.Wenn kein Mangel besteht bis sie den Rückstandaufgeholt hat.Da sie nur eine Niere hat und Diabetis in unserer Familie leider nicht selten ist fällt uns die Entscheidung besonders schwer.Laut den Ärzten wird sie 150cm+-5cm.
Ich würde mich über alle Infos freuen. VG Margit _________________ Mia Analatresie
Hallo,
ich habe den Thread gerade erst entdeckt. Wir behandeln unsere Tochter seit anderthalb Wochen mit Wachstumshormon, nachdem die Stimulationstests einen Mangel ergeben haben. Anfangs ließ sie sich gut spritzen, seit drei Tagen macht sie abends aber ein Riesentheater, will es aufschieben, will gar nicht, weint... Heute Abend haben wir es dann erst mal sein gelassen und später gespritzt, als sie eingeschlafen war. Das ging ganz gut. Allerdings hätte ich lieber noch kürzere Kanülen (momentan haben wir 8 mm, und meine Tochter ist sehr zart und dünn) oder vielleicht ein nadelfreies System. Hat jemand damit Erfahrung? Momentan haben wir Norditropin NordiFlex.
LG
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
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