Verfasst am: 15.05.2007, 10:19 Titel: Wie viele Kinder leiden darunter: Diagnose zu spät gestellt
Hallo alle miteinander,
ich bin schwer am krübeln. Immer wieder treffe ich auf Eltern mit wie heißt es so schön "Kindern mit besonderer Prägung", die mir berichten, dass ein großer Nachteil für ihr Kind war, dass sie die Diagnose bzw. das Entwicklungsdefizit zu spät erhalten oder bestätigt bekommen haben.
Meiner Meinung nach ist das ein springender Punkt. Könnten Kinder besser diagnostiziert werden, würde es manches Kind besser haben! Daran glaube ich und ich bekomme dies auch immer wieder bestätigt.
Nun versuche ich an diesem Grundsatzmangel etwas zu ändern. Könntet ihr mir mal schreiben, ob es bei euch ähnlich war. Und vor allem fragt bitte alle, die ihr hier trefft und bittet darum, mir etwas über meine Ansicht mitzuteilen. Wenn diese Tatsache sich bestätigt, müssen wir da etwas dran ändern.
Also auf, bitte alle Eltern zurückmelden, die evtl. darunter leiden, dass die Diagnose vom Arzt zu spät oder falsch gestellt wurde.
Auf eure Hilfe wartet Bianca - und viele kleine Kinder, die evtl. besser und früher diagnostiziert werden können, wenn wir etwas ändern!
Hallo Bianca
Laut Untersuchuchungen,vorbelastet mit Herzkranker Tochter und Mütterlichen Alter,hat man mich dementsprechend genau auf chromosomalen Störungen des ungeborenen Kindes untersucht.Ich habe sogar noch 80 Euro zusätzlich bezahlt ,um aufwendige Untersuchungsmethoden vornehmen zu lassen.Mein Sohn kam dann 4 Wochen zu früh,man hat mich dann zur Schnecke gemacht,da das Kind nicht an die Brust gegangen ist(keine Untersuchung des Kindes )Bei der Flaschenverabreichung grosses Geschrei,mein Sohn nahm sehr viel ab.Natürlich war ich schuld.Man entdeckte einen Leistenbruch,Professor ordnete OP an,ich habe angemerkt,ob der Leistenbruch auch auf der anderen Seite kommen kann,Professor-Nein.Wir waren nach der OP eine Woche zu Hause,da entdeckte ich zweiten Leistenbruch.Zurück ins Krankenhaus.Professor- Entschuldigung.Zweite OP erfolgte.Ich sagte ,sollte man den Bauchnabel nicht gleich mit machen,sah verdächtig aus.Ärzte-nein.Zwei Wochen nach OP Bauchnabelbruch,wieder ins Krankenhaus.Ich habe gesagt,mein Sohn trinkt so schlecht.Ärzte ,das ist am Anfang so
Kinderarzt findet bei nächster U-Unterrsuchung,nachdem ich ihn auf eine Öffnung im Gaumen hingewiesen habe,eine mediale Gaumenspalte.Wieder ins Krankenhaus,nächste OP:Mein Mann fängt grossen Streit auf der Kinderintensiv an,will sich den Oberarzt zur Brust nehmen Bei allen OPs wurde der eigentliche OP-termin um 6 Std verschoben.Mein Sohn hat vor den OPs vor Hunger geschrien(Sie müssen 6 Std nüchtern sein vor OP;er war 12 Std nüchtern):nach diesem Matyrium wurde eine grosse Blutuntersuchung veranlasst,dass Ergebniss liess wieder 6 Wochen auf sich warten-Das Ergebniss ist bekannt.Genauso schwierig war es ,bis die Hemiparese feststand-ihr Sohn braucht nur Krankengymnastik.Inzwischen hatte sich ein gefährlicher Erguss hinter dem Trommelfell gebildet,nächste OP(in anderen Länder wird bei der U-3 ,die Bera- Untersuchung mit durchgeführt).Es war eine ausgeprägte Entzündung,er musste 14 Tage im Krankenhaus bleiben.Als ob nicht schon genug wäre ,bekam mein Sohn dort einen schwer verlaufenden Virus,weil ich mit dem frisch operierten Kind zu den Kontrolluntersuchungen auf die entsprechende Station gehen musste .Inzwischen habe ich ,auf mein Drängen hin ,erreicht ,dass man die Fieberanfälle meines Sohnes ernst nimmt.Er bekommt im Juni ein erneutes EEG.Ich wurde auch nicht darauf hingewiesen ,dass ich Anspruch auf Pflegegeld habe,bzw. SBA:
Jetzt beim Schreiben kommt die ganze Wut wieder hoch,es hätte viel vermieden werden können,ja wenn????????????????????????
LG Carmen _________________ Sohn( 2,5 Jahre ):Mikrodeletation (CATCH22);Pachygerie;Hemiparese;Autismus
Entwicklungsstörungen
Tochter 2002 verstorben operativ:Hochgradige Pulmonalartesie/Extremform
Tochter( 22 Jahre):Aoteninsuffienz
Söhne( 21 und 19 Jahre) gesund
Mutter:Pulmonale Hypertonie
Man muss das Leben vorwärts begehen und rückwärts verstehen
unser ps hat FAS , ich rannte von Arzt zu Arzt keiner hat genau nachgesehn.
als er 7 war kam erst die diagnose,
kann also deine haltung nur bestätigen.
Hallo und vielen Dank schon mal,
ich denke, dass hier noch einige darunter leiden, dass die Ärzte nicht fähig sind, die Diagnose rechtzeitig zu erkennen. Ich werde weiter sammeln, damit sich da etwas ändert.
mfg
Bianca
@ carmen62: Kerin Baby muß vor einer OP 6 Stunden nüchtern sein.
Felix hat vor der Leistenop 2 Stunden vor der Narkose Tee und 4 Stunden vorher die letzte Milchflasche bekommen.
Was das zu spät erkennen angeht..geht es hier wohl eher darum das den Eltern nicht geglaubt wirde...
Gott sei Dank haben wir das nicht erleben müssne. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Hi!
Also, bei uns war es auch so. Ich habe schon den Eindruck, dass unser ex-KiA mehr hätte drauf schauen müssen, wie die Annika sich entwickelt hat und meine Sorgen ernst nehmen. Es gab Kleinigkeiten seit der Geburt, über denen ich auch berichtet habe und er immer meinte es sei nicht so... ich fand es aber komisch, dass andere Ärzte, das sofort erkannten und mich sogar darauf ansprachen- bis wir gewechselt haben.
Es war auch das erste Mal (bei der U7!!), dass der Arzt meinte Eine der Vorsorge Untersuchungen müße in 3 Monaten wiederholt werden , um zu sehen, wie sie sich weiterentwickelt hat. Das fand ich toll... ich wundere mich, wieso viele KiA das nicht tun, obwohl es ihren Bereich ist.
Ich wundere mich auch wieso man für ein Termin MONATE warten muß... das ist alles nur verlorene Zeit, wo man schon hätte mit irgend einer Therapie anfangen können...
(achte bitte nicht auf Rechtschreibefehler... ich bin nicht deutsch muttersprachlerin)
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
Liebe Anja
Ich muss dir wiedersprechen,6Std vor der OP:Ich habe meine Kinder insgesamt 10 mal zur OP begleitet,ich weiss schon ,wovon ich rede.Vielleichtz denkt man in Karlsruhe anders darüber
LG Carmen _________________ Sohn( 2,5 Jahre ):Mikrodeletation (CATCH22);Pachygerie;Hemiparese;Autismus
Entwicklungsstörungen
Tochter 2002 verstorben operativ:Hochgradige Pulmonalartesie/Extremform
Tochter( 22 Jahre):Aoteninsuffienz
Söhne( 21 und 19 Jahre) gesund
Mutter:Pulmonale Hypertonie
Man muss das Leben vorwärts begehen und rückwärts verstehen
Auch wir sind betroffen,
Frühgeburt und dann waren seine Finger wie Antennen. Später schaute er nicht zum Fernseher (tun alle Babys) lakonische Bemerkung des KH , kommt noch, ist eben eine Frühchen. Keinen Kopfkontrolle usw. schieben wir eben die Untersuchungen weiter nach hinten. Dann nach Oldenburg- Hirnblutungen vor-während-nach der Geburt? Erlangen hat dann klar gesagt Sauerstoffmangel, da war er dann 1 1/4J. Unser KH, das kann nicht sein. Jedenfalls hat er dann erst die ganzen Sachen wie Vojta usw. bekommen. Ziemlich spät, aber wir haben das Beste daraus gemacht.
Ich hatte auch die Diagnose: wegen hysterischen Mutter müssen die Augen untersucht werden. Er war zum Anfang als blind eingestuft.
Es war eine schlimme Zeit der Ungewissheit, weil geahnt hatte ich es aber das es so schlimm kommt...
Gabi _________________ Habe 6Kinder, die ersten vier sind Selbstständig, Maximilian6/94 30.SSW.Sauerstoffmangel III.Grades Tetraspastiker, Sprach-Hör-und schwer Sehbehindert,
und Jule 6/96,ich bin 48J
könnte mich in den A.. beißen,
hatte gerade ein ausführliches Posting geschrieben und es ist mir durch einen Klick verloren gegangen.
Hab jetzt nicht die zeit nochmal neu zu schreiben.
Mensch, ich ärgere mich total.
Hier aber noch ein Link zu einer bestimmt interessanten und aufschlussreichen Seite zu diesem Thema.
Ja das kennen wir auch, ich habe den Spruch gehasst:" ist ein frühchen kommt alles noch".......
Oder den allseits beliebten Ausdruck Hysterische Mutter redet das Kind krank, bei uns kam auf anraten der Klinik sogar das Jugendamt weil ich angeblich mein Kind krank rede dieser sei doch vollkommen gesund
sicher doch ein ein jähriges Kind ohne Kopf Kontrolle das nur flach auf den rücken liegt ist doch völlig gesund . Das JA hat nur mit dem Kopf geschüttelt............
Erst als Kilian 2 Jahre wahr hat unsere neue Kinderneurologin reagiert 2jahre die therapeutisch verloren waren , könnte heute noch die wende hochgehen wenn ich daran denke............Es war ein harter Kampf aber er hat sich gelohnt
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
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,um aufwendige Untersuchungsmethoden vornehmen zu lassen.Mein Sohn kam dann 4 Wochen zu früh,man hat mich dann zur Schnecke gemacht,da das Kind nicht an die Brust gegangen ist(keine Untersuchung des Kindes 
Bei allen OPs wurde der eigentliche OP-termin um 6 Std verschoben.Mein Sohn hat vor den OPs vor Hunger geschrien(Sie müssen 6 Std nüchtern sein vor OP;er war 12 Std nüchtern):nach diesem Matyrium wurde eine grosse Blutuntersuchung veranlasst,dass Ergebniss liess wieder 6 Wochen auf sich warten-Das Ergebniss ist bekannt.Genauso schwierig war es ,bis die 
.Inzwischen habe ich ,auf mein Drängen hin ,erreicht ,dass man die Fieberanfälle meines Sohnes ernst nimmt.Er bekommt im Juni ein erneutes 
