Valentin06/04: Sinus-Venosus-Defekt

Susanne und Julius · Mitglied Anmeldedatum: 27.04.2007 Beiträge: 10 Wohnort: Nettetal

Hallo,

ich habe schon einiges über meinen "Großen" Julius (spastische Diparese

) geschrieben und habe schon viele liebe Antworten und Hilfen bekommen!!!! Danke Exclamation

Valentin hat einen angeborenen Herzfehler VSD

(Loch in der Herzscheidewand) hat sich während des Wachstums spontan verschlossen.
Das zweite Loch - sinus venosus defekt- wächst mit und wird immer größer, er wird nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt. D.h. bei Anstrengung wird er schnell müde und blau um den Mund + Lippen.

Er soll im Juni in der Uni Aachen operiert werden. D.h. mind 3 Wochen Krankenhaus für Valentin und mich. Seid einiger Zeit laufen schon unsere Vorbereitungen (Julius muss ja auch gut versorgt sein und der Papa hat auch nicht soviel Urlaub wie er gerne hätte....)

Wer von Euch hat Erfahrung mit einer so großen HerzOP od. vielleicht sogar ein Kind mit dem gleichen Herzfehler?!

Wir müssen Valentin operieren lassen, da er sonst wahrscheinlich nicht mal 10 Jahre alt werden würde. Das Herz wächst stark, der Herzmuskel wird viel zu dick und kann irgendwann keine Leistung mehr bringen....

Es ist nicht einfach wenn man zwei "besondere" Kinder hat...wie so viele hier in dem Forum. Ich bin meinem Mann dankbar, dass er per Zufall bei Recherchen im Internet auf diese Seiten gestoßen ist. Very Happy

Viele Liebe Grüße,
Susanne mit Julius und Valentin

carmen62 · Stamm-User Anmeldedatum: 09.03.2007 Beiträge: 250

Hallo Susanne
Aufgrund persönlicher Betroffenheit,wünsche ich euch alles Gute für die bevorstehende Operation.Ich nenne dir Foren ,wo du reichlich Informationen erhälst:

http://laurasherzchen.kostenloses-forum.be/intro.php
http://www.herzchenforum.org/?
http://www.kids-22q11.de/
lG Carmen

anner · Verfasst am: 10.05.2007, 10:10 Titel:

Hallo, Susanne,

ich weiß zwar nicht, wie alt Deine Kinder sind.
Aber kannst Du den "Urlaub" nicht von der KK zahlen lassen.

Anne

Susanne und Julius · Verfasst am: 10.05.2007, 14:16 Titel:

Hallo Carmen62,

vielen DANK!!!

Hallo Anne,
Julius ist 4,5 und Valentin bald 3.

Christoph war schon im Januar mit Julius in der Uniklinik, der Teil des Arbeitgebers ist ausgeschöpft und die KK zahlt nur einen geringen Teil des Lohnes weiter. Und für einen längeren Zeitraum wird und dieses Geld einfach zu wenig sein.

Da wir häufig "wichtige" Untersuchungstermine mit beiden Kindern haben, ist es Christoph wichtig mitzukommen. Ausserdem ist es zu zweit einfacher, es werden weniger Fragen vergessen und mehr nachgefragt. Natürlich fahre ich auch oft alleine....wie gesagt, Arzttermine häufen sich bei uns.

Somit nimmt Christoph das ganze Jahr über einzelne Urlaubstage, die nur für Arztbesuche draufgehen- irgendwann sind diese erschöpft- er braucht ja auch dringend mal Urlaub am Stück!

Bis jetzt haben wir immer Glück gehabt, dass meine Freundinnen od. auch mal meine Schwester eins von unseren Kindern "aufgenommen haben"- da aber Valentins KH- Aufenthalt länger sein wird ca. 3 Wochen ist dies schon schwieriger. Julius Therapien müssen weiterlaufen und das kann ein fremdes Familienleben schon etwas aus der Bahn bringen. Aber wir finden schon eine Lösung....

Viele Grüße, Susanne