Einige haben bestimmt schon von unserem Buttonproblem gelesen (er zieht sich bei Hunger stark an die Bauchdecke). Wir sind ansonsten sehr zudfrieden mit diesem wunderbaren Hilfsmittel!
Thorsten bekommt seine Nahrung von Hipp über die Pumpe auf 175 ml/h. Momentan 500 ml Nahrung und dann immer im Wechsel mit 500 ml Wasser, denn er hat einen sehr hohen Flüssigkeitsbedarf, das Wasser/ Tee läuft auf 250 ml/h.
Ich bin nicht ganz zufrieden so, denn der Button zieht nachts an und er BZ fällt in der "Wasserzeit". Und morgens erbricht er häufig auf nüchternem Magen.
Thorsten bekommt an Medikamenten: Lefax
Nexium mups (3x 20 mg)
Orfiril long (1x 300 mg)
Baldrian (1x 3 ml)
Wie sehen Eure Pläne aus? Besonders bei den Pumpis? Es wäre nett wenn ihr mir ein paar Beispiele schreibt.
wenn ich richtig verstehe, bekommt er 500 ml Nahrung verteilt auf knapp 3 Stunden, dann wieder 2 Stunden "nur" Flüssigkeit.
Das wären am Tag dann 1,5 Liter Nahrung (PImalDaumen).
Vielleicht ist das einfach zu wenig.
Du schreibst ja nicht, Gewicht, ob die Nahrung hochkalorisch ist etc.
Evtl. ist der Kalorienbedarf durch die Spastik auch erhöht.
Hoffentlich habe ich mich mit meiner Rechnung jetzt nicht blamiert
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
aber Deine letzte Aussage verstehe ich nicht.
Man kann ja entwerder nur Nahrung oder nur Flüssigkeit geben.
Steh wohl grad auf dem Schlauch.
Aber habe wohl auch vorhin was verkehrt verstanden - das Kind zieht nicht am Button, sondern der Button zieht sich an die Bauchdecke?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Du meinst also, daß die Flüssigkeit nicht direkt nach der Nahrung durchlaufen sollen?
Wieso nicht?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
man soll es nicht machen weil man dann die Osmolalität heruntersetzt. Ist ja auch egal.... Ich wollte doch nur wissen wie eure Sondierpläne aussehen. Allein von der Verteilung her...
5 h: 250 ml Milch
7 h: ca. 100 ml Tee oder Wasser mit den Medikamenten
9 h: 50 ml Tee oder Wasser
10 h: 100 ml püriertes Brot, Rohkost, Käse mit Wasser
12 h: 150 ml püriertes Mittagessen, danach durchspülen
14 h: 50 ml Tee oder Wasser
16 h: 80 ml mit Medikamenten, dann 150 ml püriertes Obst/Müsli
18 h: 50 ml Tee oder Wasser
20 h: 250 ml Sondennahrung
24 h: 100 ml mit Medikamenten
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 08.05.2007, 15:03, insgesamt einmal bearbeitet
Hallo Laila,
Wir haben in der Wohngruppe 4 Kids, die komplett sondiert werden. Die Ernährungspläne sind von Kind zu Kind unterschiedlich, je nachdem ob sie per Hand oder per Pumpe ernährt werden, wie schnell sie die Nahrung oder die Flüssigkeit vertragen, wie Alt sie sind bzw wie viele Kcal sie brauchen:
Bsp.1: (8jähriges Mädchen)
7.00h:Medis mit 100 ml H²O
dann 100 ml SN (60-70ml/h per Pumpe)
Nachspülen mit 50ml H²O
vormittags: 150ml H²O (auf ca 3 Portionen verteilt)
12.30h: Medis mit 100 ml H²O
dann 150 ml SN (60-70ml/h per Pumpe)
Nachspülen mit 50ml H²O
Nachmittags 150ml H²O (auf ca 3 Portionen verteilt)
18.00h: Medis mit 100 ml H²O
dann 250 ml SN (60-70ml/h per Pumpe)
Nachspülen mit 50ml H²O
Nachts: 150ml H²O (auf ca 3 Portionen verteilt)
das Mädel verträgt die SN nicht schneller. Wir haben SN mit 1,5 kcal auf 1ml. Lieber nur 500ml NAhrung täglich mit trotzdem 750kcal, als 750ml SN, da würde sie wohl 24h am Tag essen und trinken...
Bsp 2: (16jähriger Junge)
7.00h: 100ml H²O mit Medis
7.30h: 200ml SN und 200ml H²O (meistens verteilt auf 2mal je 100+100)
10.00 - 11.00h:200ml SN und 200ml H²O (meistens 2mal je 100+100)
12.30h: 100ml H²O mit Medis
13.00h: 200ml SN und 200ml H²O (meistens 2mal je 100+100)
15.30 - 16.30h: 200ml SN und 200ml H²O (meistens 2mal je 100+100)
18.00h: 100ml H²O mit Medis
19:00h: 200ml SN und 200ml H²O (meistens 2mal je 100+100)
Der Junge verträgt Bolusmengen bis 400ml auf einmal. Er hat einen Button.
Du siehst, das kommt echt auf das Kind und seinen Gesundheitszustand an. Beschreib doch mal, wieviel Thorsten täglich am SN und H²O laut Aussage des Sondenberaters zu sich nehmen soll. dann können wir ja gemeinsam weitertüfteln....
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