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Maritapa
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BeitragVerfasst am: 31.05.2007, 06:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Christopher bekommt Ergenyl chrono,Keppra und Medikinet,alles in Tablettenform.
Ich zerkleiner sie im Tablettenmörser,dann bekommt er sie auf einem Löffel mit Tee oder mit Joghurt. Er kann zwar schlucken,aber Tabletten nicht,die bekommt er nicht runter,aber das kann meine gesunde große Tochter auch nicht.
Mich würgts da auch ,kann die Kinder verstehen.

LG Marita

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Ch.*97 fragiles x-Syndrom ,ADHS,Epilepsie
St. *88 fragiles x-Syndrom
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mama123
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BeitragVerfasst am: 27.07.2007, 23:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich schreibe mal hier wegen meinem Problem. Wir sind heute aus der Klinik gekommen nach der Medi-Einstellung. Meine Tochter hat Absencen-Epilepsie. Begonnen wurde mit Orfiril-Saft (hat super geklappt), bei der Erhöhung wurde auf Orfiril long umgestellt (wir haben die Kapseln aufgemacht und die Kügelchen auf Joghurt oder Pudding gestreut), zwei Tage haben wir damit gekämpft (sie hat gewürgt und immer wieder versucht es auszuspucken), irgendwann war es dann soweit, sie hat alles wieder ausgespuckt und war nicht dazu zu bewegen, es wieder zu probieren. Zweimal bekam sie dann wieder den Saft, da aber da wohl die Wirkung nicht so gut sein soll (Aussage der Ärzte) wurde nun auf Ergenyl cronosphere umgestellt (hat beim erstenmal auch super geklappt, beim zweitenmal schon weniger gut) Seit heute mittag sind wir nun daheim und heute abend hatten wir wieder massivste Probleme. Ich hatte ihr das Granulat in zwei Löffel Pudding gerührt, ein Löffel in den Mund, Gewürge, Geheul, Spucken. Dann habe ich ihr es in ein Glas Wasser gegeben und das hat sie dann nach vielem Hin und Her mit einem Strohhalm getrunken.
Bei mir liegen die Nerven blank. Sie muss das Zeug ja nehmen, aber wenn das jedesmal so ein Theater ist, werde ich noch verrückt. Ist es wirklich so, dass der Spiegel beim Saft nicht so gut ist? Sie ist 7 Jahre alt, knapp 26 kg schwer, bekommt im Moment morgens und abends 300mg Ergenyl chronosphere.

Es wäre wirklich toll, wenn mit jemand helfen könnte. Für uns ist das Thema Epilepsie noch ziemlich neu und wir stehen der ganzen Sache noch etwas hilflos gegenüber.

Liebe Grüße
Dagmar

_________________
Dagmar mit Ehemann Michael, Simon (5/94), Benedikt (09/97, Syringomyelie, Inkontinenz, mittlerweile nur noch leichte Motorikprobleme), Miriam (01/2000, Absencen-Epilepsie)
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Thankful Tina
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BeitragVerfasst am: 05.08.2007, 22:36    Titel: Hilfe bei Tabletteneinnahme Antworten mit Zitat

Hallo Dagmar!

Wir geben den Inhalt von Kapseln oder gemörserte Tabletten immer auf einen Löffel mit losem Traubenzucker. Die Kinder wissen, dass es was Ekliges ist, das mit etwas Süßem vermischt wurde, aber sie schlucken es so am liebsten.
Unser Justus, der auch Absencen Epilepsie hat, bekommt seit Freitag Petnidan Saft (Wirkstoff Ethosuximid). Ich werde aber die Tablettenform anstreben, wenn der Wirkstoff besser wirkt.
Gerne würde ich mich mit Dir austauschen! Bei uns ist auch noch alles frisch, gerade 2 Wochen jünger als bei Euch. Justus ist auch 7 und wiegt 22 Kilo.
Dich hat wirklich der Himmel geschickt! Deine Einträge und die Antworten der anderen waren am Freitag Balsam für meine wunde Seele.
Liebe Grüße!
Tina
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mama-petra
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BeitragVerfasst am: 05.08.2007, 23:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dagmar,

wir haben in etwa genau das gleich durch gemacht wie Du mit deiner Kleinen.

Unser Lukas ist zwar jetzt erst knapp ein Jahr aber eigentlich kann man das vergleichen weil meiner das auch nicht schlucken will.
Nun ja das Chrono oder Granulat wirkt halt besser über den Tag verteilt. Hatte deine kleine denn auch noch bei dem Saft Absencen oder warum meinten die ärzte das Ihr nun welchseln solltet???
Bei Lukas war der Spiegel immer nicht ganz so hoch als er den Saft nahm, was aber wiederrum bei den anderen Sachen sich auch nicht änderte, weil er ja immer die hälfte ausgespuckt hat. Ich hatte meiner Neurologin klar gemacht das ich das nicht mehr will und den Saft wieder haben möchte, weil das am besten geklappt hat und auch gewirkt hat.
Wir ziehen den Saft nun immer in eine Spritze auf und spritzen ihn dann in den Mund. Wir haben uns das so überlegt das sobald er größer ist wir das nochmal mit dem Chrono oder Granulat ausprobieren weil es im Moment nicht anders geht.
Vielleicht konnte ich Dir ja helfen und ermutigen auch bei den Ärzten mal auf den Tisch zu hauen, weil manchemal ist das es ein Ding der Unmöglichkeiten das in die Kinder rein zubekommen was die einen verschreiben.

Schönen Abend noch Petra und Kids

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Petra mit Felicitas 11/01, Yasmin 07/03, Nele 02/05 und Lukas 08/06 Dravet-Syndrom Zwilling Tetje Bo (†24.05.2006)
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mama123
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BeitragVerfasst am: 06.08.2007, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

auch ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Wir haben weiterhin Probleme, vor allem mit Nebenwirkungen (das passt aber nicht zu diesem Thema). Wir müssen morgen wieder zum Arzt.
Du kannst dich gerne bei mir melden, auch per PN.

Liebe Grüße
Dagmar

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Dagmar mit Ehemann Michael, Simon (5/94), Benedikt (09/97, Syringomyelie, Inkontinenz, mittlerweile nur noch leichte Motorikprobleme), Miriam (01/2000, Absencen-Epilepsie)
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Bella 30
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BeitragVerfasst am: 09.08.2007, 21:57    Titel: Antworten mit Zitat

Unser Bub hat auch das Ospolot genommen, und am Anfang haben wir es immer versucht in einem Joghurt unter zu schmugeln Rolling Eyes
Als er dann älter wurde hat er es einfach so genommen .

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Lieben Gruß !!! Eure Isabella
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