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Silvia
Stamm-User
Anmeldedatum: 29.10.2004
Beiträge: 430
Wohnort: Odenheim
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 Verfasst am: 02.05.2007, 11:19 Titel: Verdacht auf Speichererkrankung |
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Hallo!
Morgen muss ich mit Matthis ins SPZ zur Blutentnahme, weil der Verdacht auf eine Speichererkrankung besteht. Unsere Ärztin wollte sich noch nicht dazu äußern und es kommt wohl häufiger vor, dass dieser Blutwert nochmal kontrolliert werden muß, Angst macht es mit trotzdem.
Außerdem wurde bei der letzten Spiegelkontrolle das von-Willebrand-Jürgens-Syndrom festgestellt, eine Gerinnungsstörung die wohl als Nebenwirkung von Orfiril auftreten kann.
Das Orfiril wirkt aber anscheinend auch Positiv! Matthis hatte in den letzten ca. 10 Tagen unter 10 Anfälle (Myoklonien) / Tag und das finde ich schon gut!
LG Silvia
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Silvia(*80), Andreas (*79) mit Lukas (06/00) gesund, Matthis (09/03) entwicklungsverzögerung, M.H., Nystagmus, stark weitsichtig,fokale Epilepsie, Kleinhirnatrophie und (seit 12/07) Aaron, gesund |
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Fredi
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 27.04.2006
Beiträge: 1110
Wohnort: Hessen
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| Verfasst am: 08.05.2007, 09:15 Titel: |
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Hallo Silvia!
Ich hoffe, dass sich der Verdacht nicht bestätigen wird!
Wie war denn der Termin im SPZ?
Hat man sich zu dem Verdacht nochmals geäußert?
Bei Henry hatte man auch schon diese Vermutung. Gott sei Dank hat sie sich bislang NICHT bestätigt.
Liebe Grüße
Anna |
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Silvia
Stamm-User
Anmeldedatum: 29.10.2004
Beiträge: 430
Wohnort: Odenheim
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| Verfasst am: 08.06.2007, 15:33 Titel: |
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Hallo!
Der Verdacht hat sich zum Glück nicht bestätigt!!
LG Silvia
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Silvia(*80), Andreas (*79) mit Lukas (06/00) gesund, Matthis (09/03) entwicklungsverzögerung, M.H., Nystagmus, stark weitsichtig,fokale Epilepsie, Kleinhirnatrophie und (seit 12/07) Aaron, gesund |
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Cerstin
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 29.06.2004
Beiträge: 1392
Wohnort: Buchholz in der Nordheide
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| Verfasst am: 08.06.2007, 22:02 Titel: |
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Na das ist doch super
Liebe GRüße Cerstin
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Mascha 5/99 sensomotorische Wahrnehmungsstörung ADS-Träumer?, Rolando Focus, Entwicklungsverzögert ca. 2 Jahre. KISS Syndrom. und Hannah 5/01 ADS-Träumer
Cerstin66 nach Depr./Angstat.nun ADS Gemischter Typ
unsere Vorstellung |
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Fredi
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 27.04.2006
Beiträge: 1110
Wohnort: Hessen
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| Verfasst am: 08.06.2007, 22:52 Titel: |
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Das freut mich zu hören!
Liebe Grüße
Anna |
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