Verfasst am: 30.04.2007, 13:02 Titel: Lucas gehts wieder schlechter...
hallo ihr lieben ich möchte mich nochmal bedanken das ihr uns so toll auf genommen habt nur hab ich eine schlechte nachricht
lucas hatte eine magen darm infektion die ist jetzt vobei dafür hat er ganz schön gekämpft
doch jetzt treten die ersten schluckstörungen auf und das macht mir angst
oder kann das auch sein das es von der nasen magensonde kommt das er eine schwellung im schluckbereich hat
er ist auch immer mehr verschleimt sauge schon jede stunde ab und krieg das alles nicht frei ich habe angst das er von uns geht aber ich weiß so darf ich nicht denke
wer hat mit nasen magensonde erfahrung wer kann mir da helfen meldet euch einfach
lg erna michael und unser kleiner kämpfer lucas kraus _________________ Erna Michael und engelchen lucas am 05.12.2007
lg sandy _________________ Sandy und ihre Mäuse
Für die Jenige die hier mitliest und es an eine Dritte weitergibt ...
Bevor Du urteilen willst über mich oder mein Leben, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg, durchlaufe die Straßen, Berge und Täler, fühle die Trauer, erlebe den Schmerz und die Freuden, und erst dann kannst Du über mich urteilen...
Hallo,klar kann das Schluckproblem von der Nasensonde kommen.Denn durch das Legen und Ziehen der Sonde kann schon eine Reizung entstehen,außerdem muß Lukas sich natürlich auch erst wieder an die orale Nahrungsaufnahme gewöhnen.Am besten Geht das mit Breikost.Feste Nahrung und auch Flüssigkeit machen da Probleme.Am bestewn deshalb Flüssigkeit eindicken.Ich schreibe das aus beruflicher Erfahrung,da ich vor Jonas Geburt 18 Jahre in der Schwerstpflege gearbeitet habe.Jonas hat bis Jetzt Gott sei Dank nur im Säuglingsalter mehrfach kurzzeitig eine Sonde gehabt,als die Anfallsituation ganz schlimm war. _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
ohne dir nahetreten zu wollen, aber bei SMA Typ I ist es das Fortschreiten der Krankheit, dass Schluckstörungen auftreten, die von der Schwäche kommen bis dahin, dass garnichts mehr geschluckt werden kann, nicht mal der Speichel. Unser Sohn hatte dieselbe Krankheit wie Lukas, er konnte innerhalb von ein paar Minuten garnichts mehr schlucken, das ging über 5 Monate so bis zu seinem Tod. Abgesaugt wurde er dafür alle paar Minuten, auch im Schlaf, um ein Verschlucken zu verhindern.
LG Mandy _________________ Mandy mit Vivien (04/94) Tom (08/02) und unser Engelchen Nils Ole * 13.03.2006 † 23.02.2007 SMA Typ I, Helena 06/2010
Ok,sorry dieses Krankheitsbild ist mir nicht bekannt,aber ich habe auch nur die Frage beantwotet,ob das Schluckproblem von der Sonde kommen " und das kann es . _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
wie geht es Lukas, konntet ihr etwas rausgehen? Habt ihr eigentlich auch eine mobile Absaugpumpe für draußen? Das war das beste für uns, Nils war so gern an der Luft. Bloß ohne hätten wir aufgrund der Schluckprobleme nicht mehr rauskönnen.
Liebe Grüße Mandy _________________ Mandy mit Vivien (04/94) Tom (08/02) und unser Engelchen Nils Ole * 13.03.2006 † 23.02.2007 SMA Typ I, Helena 06/2010
Hallo mandy lucas hat sich wieder erholt wir bekommen jetzt eventuell eine PEG sonde das wird das beste ´sein er schluckt zwar immer noch ein bischen kommisch aber er hat sich wider ganz gut erholt und so will er eigendlich gar nicht mehr rein ´wenn wir raus gehen
lg erna lucas und michael _________________ Erna Michael und engelchen lucas am 05.12.2007
Hallo Erna, das hört sich gut an.
Dann hoff ich, dass Lucas weiter fit ist und Ihr das schöne Wetter so richtig genießen könnt.
Und ich denke eine PEG bringt Erleichterung, dann ist dieses "doofe störende Ding" aus der Nase verschwunden.
Ich grüße Euch ganz lieb Katharina _________________ LG Rina
mit kleiner frecher "Schwester"- smaI, Tracheostoma, dauerbeatmet, PEG..
Cousin mit Downsyndrom
mensch, das hört sich wirklich gut an. Ich hoffe, ihr könnt jetzt wieder Kraft tanken und euch etwas erholen. Lukas, viel Spaß draußen!
Liebe Grüße Mandy _________________ Mandy mit Vivien (04/94) Tom (08/02) und unser Engelchen Nils Ole * 13.03.2006 † 23.02.2007 SMA Typ I, Helena 06/2010
Hallo Erna,es tut mir sehre leid ,wenn meine Antwort falsch angekommen ist.Ich wollte lediglich auf deine Frage bezüglich der Sonde eingehen,jetzt freue ich mich sehr für dich,daß es deinem Schastz bessergeht.In diesem Sinne nochmal viele liebe Grüße und viel Kraft. _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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