Verfasst am: 29.04.2007, 11:42 Titel: Doch keine Akzeptanz - bin sooo traurig!
Guten Morgen, Ihr Lieben!
Ich gehöre auf diesem Forum mit Sicherheit „nur“ zu den Viel-Lesern, aber nicht zu den Viel-Schreibern; in meinem Single-Mama-3kids-Haushalt fehlt mir dazu meistens die Zeit und vieles, was weh tut, hat sich nach einer Nacht überschlafen auch auf ein erträgliches Mass reduziert.
Da mir aber allerdings alleine die Gedanken an die Telefonate von gestern mit meinem Bruder schon wieder die Tränen in die Augen treiben, scheint die Nacht Schlaf nicht ausreichend gewesen zu sein und brauche ich heute morgen mal die Unterstützung derjenigen, die, über den „Ekel-Faktor“ (O-Ton mein Bruder) hinaus, in der Lage sind den Menschen hinter der Behinderung zu sehen.
Ich bin mit Sicherheit „Akzeptanz“- verwöhnt, weil ich mit meinen Kindern in Holland lebe; einiges im Akzeptanz-Bereich ist hier ein wenig weiter, auch wenn mit Sicherheit nicht alles Gold ist was im Behinderten-Land glänzt.
Und anscheinend habe ich auch irrtümlicherweise geglaubt, dass auch für meinen Bruder und seine Familie der regelmässige Kontakt mit der behinderten Nichte zu einer grösseren Toleranz/Akzeptanz in diesem Berich führen würde und die Hemmschwelle im Umgang auch niedriger sein würde.
Ich bin geschieden und die beiden Geschwister meiner grossen fahren in den hiesigen Mai-Ferien mit dem Vater nach Paris. Sowohl mein Sohn als auch die älteste Tocher meines Bruders haben am 1. Mai Geburtstag. Ich bin daher noch nie direkt am Geburtstag meiner Nichte dagewesen, wohl immer längstens ein Wochenende später. Da mein Sohn dieses Mal nicht da ist, hatte ich – ganz naiv – den Plan gemacht, um mit Eva dieses Jahr zum ersten Mal wirklich an ihrem Geburtstag nach Düsseldorf zu fahren. Einer unserer festen Pflegedienstmitarbeiter ist auch bereit um mitzufahren um Eva auf dem Geburtstagsfest zu versorgen und mir den Rücken freizuhalten. Im übrigen kein Unbekannter für Bruder, Schwägerin und meine Nichten... Ich Schafsnase habe wirklich geglaubt, das wäre die ideale Kombination: ich seh’ meinen Bruder (wir haben/hatten?) ein wirklich gutes Verhältnis zueinander, bin wirklich mal am Geburtstag da und befinde mich nicht im Dauerspagat zwischen der Versorgung meiner Tochter und dem einfachen als Besuch dasein.
Vor 2 Wochen meinen Bruder angerufen und da war’s ok.
Gestern kam dann die telefonische Kehrtwende: eigentlich wäre ja kein Platz, weil auf der Dach-Terasse das Kuchen-Buffet aufgebaut würde und Eva’s Liege dann nur auf der unteren Terasse stehen könnte. Es fühlte sich so vorgeschoben an und ich habe nachgebohrt.... schön dumm.
... es geht eigentlich um: sein Besuch findet es zu konfrontierend, der „Ekel-Faktor“ meiner Tochter ist zu hoch. Eva bekommt püriertes Essen, in 7 kleine Portionen verteilt. Es lässt sich daher in Gesellschaft nicht vermeiden, dass sie gefüttert werden muss. Sie schluckt für ein schwerstbehindertes Kind bemerkenswert gut und hat einen guten Lippenschluss. Da ihr aber vorne die unteren Schneidezähne ganz und von den oberen Schneidezähnen 2 Stück fehlen, kommt regelmässig Essen aus dem Mund zurück. Man könnte das Erscheinungsbild mit den berühmten Spinat- und Möhrengesichtern 1-jähriger Kinder vergleichen. Ich kann auch nicht immer verhindern, dass sie sich verschluckt und dann laut husten muss; und es wird auch schon mal mit vollen Mund geniest. Die Mundmotorik ist eben doch nicht ganz einwandfrei. Es ist halt eine 15-jährige die mit Lätzchen um gefüttert wird; dauert im allgemeinen aber pro Mahlzeit nicht länger als 15 Minuten. Windel wechsel fällt auch in die Kategorie „Ekel-Faktor“, obwohl ich das, wenn irgend möglich nicht in aller Öffentlichkeit tue; lässt es sich nicht vermeiden, dann unter einem Handtuch, ich kann das, wenn’s sein muss mit geschlossenen Augen.
Nachdem die Schleusen dann einmal geöffnet waren, rollte der Rest wie von selbst: Eva hat auf der Erstkommunion meiner Nichte vor 2 Jahren gestört (bekam in der Kirche einen Hustenanfall, den man auch auf dem Video hört) und hat mit ihrer Anwesenheit im Restaurant den anderen Gästen mehr oder weniger den Appetit verdorben. Meine jüngere Nichte hat im nächsten Jahr Erstkommunion und eigentlich bin ich mit den beiden andern Kindern willkommen, aber lieber nicht mit Eva dabei.
Es ist noch so vieles mehr am Telefon gesagt worden; bottom line ist eigentlich, dass man lieber nicht hat, dass ich mit Eva komme, wenn andere Gäste da sind.
Wie konnte ich mich so irren, in dem Mass der Akzeptanz. Ich muss meinem Bruder zugute halten, dass es ihm enorme Schwierigkeiten bereitet hat, diese Dinge so auszusprechen, dass ist aber auch alles. Er fühlt sich verantwortlich für das „Sich-wohl-fühlen“ seiner Gäste; sein Recht als Gastherr; aber irgendwie hatte ich auch etwas mehr Loyalität/Solidarität uns gegenüber erwartet. Man kann die Begegnung mit der behindeten Nichte auch nicht auschliesslich unter dem Gesichtspunkt „wieviel Ekel-Faktor“ kann ich meinen Gästen zumuten sehen, sondern auch als Chance, zu begegnen, kennen zu lernen. Zumal es für die meisten der zu erwartenden Gäste nicht die erste Begegnung mit meiner behinderten Tochter wäre.
Ich war und bin noch irgendwie immer vom Donner gerührt.Habe ihm letztendlich vorgeschlagen das Geburtstagskind selber zu fragen, Kira wird 11, ob sie Tante und Nichte zu ihrem Geburtstag da haben möchte.
Heute morgen habe ich meine Zweifel über die Richtigkeit dieses Vorschlages, obwohl man Kinder nicht unterschätzen darf; die sehen die Dinge manchmal erstaunlich anders.
Das Umfeld, in dem meine Nichte lebt, ist, wenn ich den Worten meines Bruders glauben darf, entschieden weniger Behinderten freundlich als ich in meinem naiven Kopf gedacht habe. Eine Entscheidung zu treffen, bei der die Erwachsenen schon Mühe haben, sie zu formulieren, ist ein bisschen hoch. Kira weiss, wie gerne mein Bruder mich da haben würde (wenn auch ohne meine Tochter)...
Den Balance-Akt zwischen Akzeptanz der Nicht-Akzeptanz und dem Mass an Loyalität gegenüber der behinderten Nichte müsste eigentlich nicht das Geburtstagskind ausführen müssen.
Und selbst wenn sich das Geburtstagskind nun für unseren Besuch entscheidet: ich habe nur sehr geringen Missionsgeist und meine Tochter nimmt den Unterschied zwischen „Willkommen-sein“ und „geduldet-werden“ sehr wohl war. Wäre es nicht meine Verantwortung ihr (und auch mir) das zu ersparen?
Ich weiss es eben nicht mehr und da mir jetzt sowieso das Wasser schon wieder in den Augen steht, mache ich erst Mal Schluss und geben meinem innig geliebten „Ekelkind“ erst Mal die 2. Mahlzeit.
Danke, für’s Zuhören
Conny _________________ Conny, Baujahr 1960, mit Eva 08/91, schwerstmehrfachbehindert, cerebral blind, hypoton, spastisch, Hemiplegie, epileptisch u.a.m, Vera, 10/93 und Bruederchen Thijs, 05/97--- "Lieber eine Kerze anzuenden, als ueber Dunkelheit zu klagen:-) "
du musst nicht trauig sein,was du erzählt hast,das machen wir schon unser ganzes leben mit. gerade in der familie herrscht unverständnis,obwohl man glauben müsste das....für mich lautet immer das motto,menschen die so denken und handeln sind meist mehr behindert als die behinderten selbst.ist ja alles nicht so einfach mit dem zustand zu leben.die sogenannten nichtbehinderten können sich mal ne dicke scheibe an euch allen abschneiden, die mit besonderen kinder leben und eine zukunft gestalten wolle, kopf hoch und durch.liebe grüsse bea und karl
Hi Conny ,
ach Mensch , lass dich einfach mal lieb drücken.
Kann dir leider nicht weierhelfen in der Sache , finde es aber traurig , wenn sogar in der eigenen Familie Menschen mit Handicap abgelehnt werden
Wie du schon selbst sagst , ist es aber in dem Fall wahrscheinlich das Beste , Eva das "geduldet werden " zu ersparen , selbst wenn deine Nichte euch dabei haben will. Was , wenn sie sagt , ja , kommt , aber dein Bruder und seine Frau vor lauter "Ekel" euch dies die ganze Zeit spüren lassen?
Drück auch Eva ganz lieb von mir!
Caroline _________________ HEP ,Heilpädagogin und angehende Kommunikationspädagogin (Fachmensch für UK)
Guten Morgen Conny,
ich bin auch traurig,wenn ich so was lese...
Meine Anne ist ähnlich der Eva(essverhalten,schwerstmehrfachbehindertu.s.w.).
Ich bin auch immer noch oft naiv und glaube an das Gute...
Für mich ist es immer noch besser enttäuscht ,als getäuscht.
lasse dich drücken....
ganz liebe Grüße
RosaD _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
ich denke, wenn du mit deiner Eva nicht wirklich willkommen bist, würde ich nicht zum Geburtstag deiner Nichte fahren. Wohlfühlen würdet ihr euch glaube ich eh nicht, denn das, was dein Bruder dir am Telefon gesagt hat, stünde immer im Raum.
Ich wünsche deinem Bruder, dass nie ein Mitglied seiner Familie wirklich schwer krank wird. Denn dann könnte er ja nie wieder Gäste einladen, wegen des eventuellen "Ekel-Faktors".......
Herzliche Grüße an dich und deine Rasselbande
von Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
Hallo Conny,
deine Geschichte erinnert mich an einen ähnlichen Vorfall, über den hier im Forum nachgedacht wurde, nur ging es da nicht um die Verwandtschaft, sondern um den Bekanntenkreis. Es sind ganz traurige Geschichten, weil sie zeigen, wie wenig empathisch und auch aufgeschlossen Menschen sein können. Und zwar nicht irgendwelche Fremden, sondern Vertraute. Die Formulierung "Ekel-Faktor" finde ich äußerst übel-Kanalratten mögen eklig sein oder Großaufnahmen von Pilzerkrankungen-Menschen sind es ganz klar nicht! Ich würde meinem Bruder eine solche Bezeichnung schwer verzeihen können, aber ich bin auch ein sehr spitzfindiger und "spitzfühliger" Mensch , wenn es um solche Themen geht. Bei jeder künftigen Einladung würde ich mit dem Hinweis auf seine Formulierung ablehnen. Ebenfalls würde ich die anderen Verwandten (eure Eltern etc.) davon in Kenntnis setzen, dass ihr gerne gekommen wärd, es aber nicht möglich ist, da dein Bruder deine Tochter als ekelig und praktisch unzumutbar empfindet. Ich würde ihm ein Fass aufmachen, glaube ich... Außerdem würde ich ihm bei nächster Gelegenheit sagen, dass manche Einstellungen einen hohen "Ekel-Faktor" haben.
Ich hoffe, du hast gute Freunde und andere Verwandte, die euch so mögen, wie ihr seid und dich auffangen in diesem Gefühl der Enttäuschung. Auch, wenn deine Nichte deinem Bruder gegenüber den Mut haben sollte, sich für euren Besuch auszusprechen, würde ich nicht hinfahren. Gönnt euch stattdessen einen Ausflug, der euch wirklich Spaß macht! Ganz, ganz liebe Grüße! Mariella _________________ Sohn AS
leider kenne ich dieses "nicht erwünscht zu sein" auch sehr gut.
Mein Vater und seine damalige"neue " Familie, haben mir auch, besonders meinen beiden besonderen Kindern, den Riegel vor geschoben.
Nun ist mein Vater schon 5 Jahre nicht mehr am Leben, meine Kinder sind erwachsen und leben in einer Wohngruppe, aber es tut immer noch so verdammt weh.
Irgendwie reicht auch bei Deinem Bruder die Liebe nicht aus, Euch so willkommen zu heißen , wie Ihr nun mal seid.
Ich habe damals aufgehört um etwas Selbstverständliches zu kämpfen, heute brodelt es in mir, daß ich es nicht getan habe. Nun ist es zu spät für mich, vielleicht hat es für Euch doch einen Sinn, wenn die Familie Deines Bruders spürt, wie Du Dich fühlst und wenn sie weiß, daß jeder Mensch, von einem Moment zum Nächsten, ein Pflegefall werden kann.
Ich wünsche Dir , von ganzem Herzen" die Kraft, das zu erreichen, was Du möchtest und was Dir gut tut.
Es tut mir total leid, dass dein Bruder so .....ach, ich sags lieber nicht, was ich meine was er ist.
Aber: ich finde deine Idee, das GeburtstagsKIND zu fragen, nicht gut.
Ich würde ein kleines Mädchen nicht in den Zwist der Erwachsenen reinziehen.
Was, wenn sie mitbekommen hat, wie die Eltern darüber denken (und ich denke schon, dass dieses Thema "offen" in der Familie diskutiert wurde)? Sie muß also zwischen Dir und Ihren Eltern entscheiden- und fühlt wahrscheinlich, dass ihre Eltern im Unrecht sind. Nein, mir wäre diese Bürde für eine 11jährige zu groß.
Ich würde ihr nur, falls sie fragt warum du nicht da warst, eine ehrliche Antwort geben- dass du eben nicht ohne deine Tochter kommen magst, und dass diese nicht erwünscht war.
Ich hoffe, du kannst irgendwann über diese Enttäuschung hinwegkommen- aber ehrlich gesagt könnte ich das meinem Bruder NIE verzeihen.
also.. ich finde Menschen, die älter sind und gewickelt werden müssen, die beim Essen spucken oder sabbern, die keinen sauberen Mundschluß haben, ggf. vor sich hin brabbeln oder Ticks haben, gewöhnungsbedürftig, aber doch nict ekelig!! Natürlich schaut man dann dahin, hat vielleicht Scheu, kommt sich wie ein Gaffer vor... aber es ist doch nicht etwas, wovor man sich Ekeln muss!!!
Ich wollte das nur mal kurz schreiben. Wir selbst haben keinen Pflegefall dieser Art in der Familie, ich kenne auch keinen persönlich, d.h. ich habe wenig Kontakt zu so schwerstbehinderten Menschen. Dennoch musste ich das mal loswerden!
Grüße,
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
Hallo Conny,
mensch, laß Dich mal ganz doll drücken.......bei dem Ekelfaktor können wir übrigens gut mithalten.......obwohl ich die Bezeichnung schon recht heftig finde.
Habe auch spontan gedacht - dann mach mit Deinem "Ekelkind" eine Reise allein, nur für Euch - etwas, was Ihr schon immer mal machen wolltet........
Das Verhältnis zu meinem Bruder wäre jetzt allerdings auch stark getrübt......kann Deinen Kummer gut verstehen.
Mach mit Deiner Tochter was ganz Tolles - Konzert, Schokoladeneis, Zoo, Zirkus, Blumenpflücken oder was ganz Verrücktes........vielleicht fällt Dir ja etwas ein.
Ich wünsche Dir ganz doll eine gute Zeit für Euch Beide und dem Brüderchen kannst Du ja erstmal die kalte Schulter zeigen, oder....?
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