Hallo,muß jetzt unbedingt dieses blöde Thema nochmal ansprechen,da Jonas vorhin direkt nach seinem Brei eingeschlafen ist und was passiert dabei? Natürlich bekommt er so einen dummen Anfall und erbricht dabei seinen ganzen Brei.Diese Geschichte bringt mich wirklich zum Verzweifeln.Das war teilweise wirklich schon eine Tagesbeschäftigung immer wieder neues Esssen bereiten und verabreichen.Außerdem mache ich mir natürlich Sorgen um den Flüssigkeitshaushalt.Naja,wünsche trotzdem allen ein schönes Wochenende und hoffe ,daß sich das wieder gibt. _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
gar nicht so einfach Dir zu antworten.
Ich habe selbst eine schwere Epilepsie. Ich erinnere mich, dass ich als Kind vor großen Anfällen hin und wieder erbrochen habe. Meiner Erfahrung nach muss man an solchen Tagen einfach im Bett bleiben und warten bis der Spuk vorbei ist.
Du kannst Jonas ja vorsichtig noch etwas zu trinken geben, wenn er möchte und ihm nicht schlecht ist.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
HAllo Jutta,
meine Tochter Hannah hat damals auch immer erbrochen zu Beginn der großen Anfälle...manchmal waren wir danach im KKH, wo man sie vorsorglich an den Tropf hängte..ansonsten haben wir ihr Ruhe und Zeit gegeben, sich zu erholen und ihr dabei immer wieder Flüssigkeit angeboten..
Ist schon eine bläöde Situation..kann dich da sehr gut verstehen...ich hatte auch immer große Ängste..Hannahs Krampfgeschehen hat sich im Laufe der JAhre verändert...seit letztem Jahr hat sie Anfallsserien..(kleinere fokale Anfälle ohne Erbrechen)
Ich würde auch das Gespräch mit einem Arzt meines Vertrauens suchen. Unsere Kinderärztin hat uns da vielMut gemacht, zu Hause zu bleiben und Hannah sich dort erholen zu lassen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
wir machen das Drama schon seit langem mit. Neele erbricht mindestens einmal täglich im Anfall und wir beschäftigen uns kaum noch mit was anderem, als ihr immer wieder neue Flüssigkeit und feste Nahrung zu verabreichen. Als wir vor 1,5 Jahren mit der ketogenen Diät angefangen haben, hatten wir für ca. 1 Jahr Ruhe. Doch seit knapp 6 Monaten haben wir wieder die alte Situation und wir sind bei Spaziergängen oder Besuchen immer ausgestattet, als ob wir in den Urlaub fahren würden. Brechschüsseln stehen bei uns in jeder Ecke und verhindern wenigstens ein ständiges Baden. Bis jetzt befindet sich Neele trotzdem noch in einem sehr guten Ernährungszustand, aber wer weiß wie lange noch.
Ich wünsche euch, dass es nur mit der momentanen Anfallssituation zusammenhängt und die Welt in ein paar Tagen oder Wochen wieder anders aussieht.
Wenn Jonas immer im Anfall erbricht ist es doch recht kalkulierbar und du kannst immer alles gut abfangen. Dann hast du wenigstens nicht die Riesensauerei im Bett oder in der Wohnung, oder?
Gruß
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
hallo,
unser kleiner fing damit schon mit 4 wochen an... starrer blick, zyanose dann erbrechen ... das oft bis zu 6-7 mal am tag...
erst nach der ospolot gingen diese anfälle weg.
... wir hatten dann ca. 1 jahr ruhe... dann gings wieder los. minimum 1-4 mal täglich erbrechen...
jetzt hat er das gottseidank momentan gar nicht mehr! aber erst so seit ca. 2 monaten... er ist jetzt 3 3/4 tel jahre... die spuckerei ging also gut 3,5 jahre...
und immer nach anfall...
... er ist relativ klein und leicht, aber sogar "dicker" als unsere 6 jährigen... von daher mache ich mir jetzt nicht sooo die sorgen... ( er ist 89 cm und wiegt 11,8 kg)...
unser kleiner hat danach immer ganz normal wieder sein essen/trinken eben nochmal bekommen... er hat ja nicht erbrochen weils ihm vom magen schlecht ging sondern weil es vom kopf ausgelöst wurde...
LG feeli
ps. bei unseren grossen ist es umgekehrt... sie erbrechen manchmal VOR den grossen anfällen...
genauso sehen und machen wir das auch so. Der Brechreiz wird nicht durch den Magen provoziert, sondern durch den Anfall. Deswegen geben wir Neele im Anschluss an einem Anfall, trotz starker Müdigkeit, nochmals die gleiche Menge zu essen. Es ist nur unglaublich mühselig wieder von vorne anzufangen. Ich denke, wenn wir es nicht so handhaben würden, sähe es schon viel schlimmer um den Ernährungszustand unserer Kinder aus. Meine Mutter empfindet es oft als Zumutung, Neele in so schlappen Momenten noch mit Essen zu nerven und vollzustopfen. Aber anders geht es halt nicht.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Bei Jonas hat sich das Erbrechen Gott sei Dank nicht auf das Gewicht ausgewirkt,da er das Erbrechen nicht immer hat und schon mal eher übergwichtig war.
Jetzt hat er ein normales Gewicht,aber das Problem liegt auch darin,daß man total unflexibel wird.Wir wollten eigentlich gestern auf eine Veranstaltung,was dann natürlich ins Wasser fallen mußte,da wir natürlich nochmal alles neu machen mußten.Auch liegt die Problematik im Umfeld,weil alle die das mitbekommen einen für verrückt erklären,wenn man nach dem Erbrechen sofort wieder was zu Essesn gibt,vor allem wenn Jonas dann vom Anfall schläfrig ist,selbst die Schwestern der Sozialstation reagieren mit Unverständnis.Man bekommt das Gefühl sich rechtfertigen zu müssen. _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
hallo jutta, ja das rechtfertigen ist ganz schön doof. wir waren vor kurzem mit unseren jungs in einer klinik. da war noch ein anderer junge der nach jedem kurzen atonen anfall (zb. kurzes nach vorne knallen mit oberkörper auf den tisch) sofort erbrach. das war im speiseraum dann immer natürlich nicht grad angenehm, aber wie da manche reagierten war schon total unverständlich. der kleine junge wurde eben saubergemacht und durfte danach weiteressen. warum auch nicht. ihm war ja nicht schlecht vom magen. aber da gabs leute die total schimpften wie man denn ein kind kurz nach dem erbrechen vollstopfen könne.
akzeptieren können das wohl nur solche leute die genau diese situation selber immer und immer wieder miterleben.
wir trauen uns auch kaum noch in ein restaurant zu gehen deshalb. habe immer ein kleines sandeimerchen am buggy hängen für den "notfall" ... und wenn wir dann essen gehen dann nur wenn wir eben mit sandeimerchen in der hintersten ecke sitzen können damits kaum jemand mitbekommt... ... eigentlich schön blöd sich wegen sowas zu verstecken...
Ich habe mich bei meinem letzten anfall auch das erste mal erbrochen dabei ... und regelrecht Panik bekommen... vor allem, deswegen, weil ich gegrübelt habe, was wenn ichs mal nicht mitbekomme und allein bin
Mein Ärztin ist in Rente gegangen..ihre Tochter hat übernommen und beim ersten Termin kam ich mir irgendwie deplaziert und nicht ernstgenommen vor.
Meinte die Gute auf einmal, meine Anfälle hörten sich eher nach Panikatacken an ..öhm..na toll.... als wieder zurück auf anfang
Kommt sowas öfter vor? Oder eher selten? _________________ Daniel - ADHS, Robin - High Functioning Autismus + ADHS
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