Liebe Ina!
Das ist ja eine Frechheit! Ein VUR ist ein VesikoUretraler Reflux, vesiko bedeutet "nach oben", uretral, also von der Blase in die Harnleiter, ja und Reflux, also Rückfluss. Ich würde mich an deiner Stelle mal kundig machen, wo es die nächste Kindernephrologie gibt! Wo wohnt ihr denn (ach so ich sehe es grad bei Freiburg ), ich werde mal schauen, was ich raus bekomme! Wie kann der Arzt beurteilen, dass es kein Reflux ist, wenn er nicht mal ein MCU gemacht hat? Nierennarben sind ja definitiv Schäden, also Funktionseinschränkungen der Niere, in weit kann man nur mit einer Szinitigraphie beurteilen. Und grad wenn immer wieder Harnwegsinfekte auftreten, also weitere Nierenschäden zu befürchten sind würde ich auf alle Fälle noch eine weitere Meinung einholen. Nierenparenchym, das kaputt ist kann nicht wieder "repariert" werden. Klar und je weiter die Nierenleistung abnimmt, desto schlechter. Da die Probleme deiner Tochter nicht nur urologischen Bereich, sondern eben auch im nephrologischen zu suchen sind, würde ich mir wirklich einen guten Nierenspezialisten suchen.
Habe mich auf die Schnelle mal schlau gemacht:
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Adresse: Mathildenstr. 1
79106 - Freiburg
Telefon: 0049 - 761 - 270-4300/ -4531
Fax: 0049 - 761 - 270-4539
email: martin.pohl@kfh-dialyse.de
Da die dort auch eine Dialyse haben, ist davon auszugehen, dass sie sich auch mit den Krankheiten rund um die Niere auskennen. Kenne das KH nicht aus persönlicher Erfahrung, aber vielleicht rufts du dort einfach mal an. Viele Kliniken haben eine "Nierensprechstunde" und da wird euch sicher weiter geholfen!
Viel Erfolg und liebe Grüße
Deine Alex _________________ Alex (06/77) mit Finn (13.03.04) und Nils (8.12.05: renale multizystische Dysplasie, kompens. Hypertrophie; Urethrocelen, div. Nahrungsmittelallergien,FI, Neuroderm., Flexionskontraktur, hyperreagibles Bronchialsystem und uvm.) Bilder von uns
Unser Sohn (8 Monate) hat eine Harntransportstörung I Grades. D.h. der Urin bleibt zu lange in den Nieren und kann dadurch Entzündungen hervorrufen. Wird aber erst ab dem V Grad behandelt, oder bei gravierenden Problemen.
(ich persönlich finde Narben auf den Nieren auch nicht gut, aber wahrscheinlich kommt es auf die Anzahl an)
Wir waren in der MH Hannover. Die Kinderklinik ist alt, aber der Chirurg Prof. Dr. Ure einfach super.
Er hat unsere Tochter schon operiert. Und ist der Vorreiter in Deutschland was minimalinvasive OPs bei Kinder angeht.
Er erklärt gut und sagta uch, wann etwas gemacht werden muss oder nicht.
Es ist mal wieder soweit, der nächste Infekt ist da, wieder Antibiotika. Erhöhter Nitritwert und beim Anlegen der Kultur waren halt Bakterien drin. Es ist zum ko...
In der Uni-Freiburg waren wir schon mal vor ca. 5 Jahren, aber da bekommen mich keine 10 Pferde mehr hin. Mit Dr. Frankenschmidt war ich absolut unzufrieden.
Aufs Klo geht sie nur wenn es unbedingt sein muß (und "mit Tritt in den Hintern"), oft ist es schon zu spät und die ersten Tropfen sind in der Hose. Und das müffelt. Angeblich tut es ihr aber nicht weh und brennt auch nicht.
Also wer noch gute Kinderurologen kennt, her damit. Ich will mit dem KA auch noch mal über eine Kur reden. LG Ina _________________ Dana geb.1994, HFA- Autistin, Sehbehindert 20% Sehkraft mit imlant. Kunstlisen bds),kombinierte beidseitige Schwerhörigkeit (auf einem Ohr taub)
Mara geb.1997, Aortaerweiterung d. Herzklappenfehlbildung, ADHS
mein Wurschtel Tom hatte auch Nieren Probleme (vergrößertes Nierenbecken, Zystennieren). Es wurde dann eine Szintigraphie (?) gemacht und eine MCU. Er war gerade 3 Monate alt. Wir waren in der Uniklinik Würzburg- aber das ist ja sehr weit weg von euch.
Aber eine Bekannte (Erwachsene ) hatte auch oft Harnblasenentzündungen. Sie mußte jeden Monat Antibiotika nehmen. Hat dann den Arzt gewechselt und der überwies sie in die Klinik. Dort wurde festgestellt, dass sie "falsch" Wasser läßt. Die Blase wurde nie ganz entleert und daher ein guter Nährboden für Bakterien etc.. Sie mußte dann alle 2-3 Stunden Wasser lassen, auch in der Nacht, und auch wenn sie wenig getrunken hatte. Damit die Blase sich ganz entleert. Damit kam dann auch das Gefühl zurück, wann die Blase voll ist und ihr wurde auch gesagt, wieviel sie weiterhin trinken muss. Sie hat jetzt keine Probleme mehr. Ob das bei Kindern auch so untersucht werden kann und wie die Untersuchung genau hieß weis ich nicht mehr genau. Sie mußte jedenfalls unter Aufsicht Wasser lassen und dabei wurde ein Ultraschall gemacht. Damit wurde dann kontrolliert , wie weit sich die Blase entleert.
Hm, ich weiß jetzt auch nicht ob das dir hilft Ich lass es jetzt einfach mal so stehen...
LG
Heike
Hallo Ina,
wir sind mit Anne seit 11 Jahren in der Uni FR,in der Nephroambulanz.
Dr. Frankenschmidt...... nun ja (der ist Urologe).Versuch doch erst noch mal einen Termin in der Nephro(nicht Urologie) zu bekommen.Die sind dort echt lieb und haben auch für Eltern ein offenes Ohr, dass heißt die haben auch eine gut funktionierende Sozialpsychologische Abteilung intekriert.
Wenn du möchtest,kannst Du mir gern auch eine PN schicken.
LG Constanze _________________ Constanze mit Anne, 1990, Sarkoidose mit Nierenbeteiligung, Niereninsuffizienz, Hydrozephalus,Epilepsie,Kleinwuchs, seit 28.07.2010 Dialysepflichtig:(
das Problem kenne ich sehr gut. Als Kind hatte ich stänig Harnweginfektion. Jetzt als Erwachsene habe ich damit sein etlichen Jahren keine Probleme mehr.
Viel trinken ist das A&O, leider.
Kalte Füße, d. h. auch im Sommer ohne Socken und einen kalten Po sind absolut nicht gut. Und shr günstig ist Unterwäsche die Kochfest ist, da bei niedigen Waschtemperaturen die entzündliche Keimenicht aus den Sachen ghen ud man sich selbst dann immer wieder anstecken kann.
So hat es mir mein Urologe vor Jahren erklärt.
Vielleict sollteauch diagnostisch mehr als ur US gemacht werden, z. B. MCU oä.
Das mit dem Trinken ist noch ein Problem an dem wir aber schon lange arbeiten, leider nur mit geringem Erfolg. Zum mehr trinken habe ich ja schon einiges an Hinweisen bekommen.
Zum Glück hat sie schon das Umziehen in Frei und Schwimmbad verinnerlich. Sie hat immer mehrere Wechselbadeanzüge dabei. Die Uterwäsche wasche ich bei 60° mit einem Schuß Sagrotan in jeder 2-3. Wäsche.
Kennt jemand die Hochtaunus-Klink, die Uni Main bzw. Frankfurt/Main? Da ich öfter in dieser Gegend bin habe wir daran gedacht, mal dorthin zu gehen.
LG und danke für eure Antworten Ina _________________ Dana geb.1994, HFA- Autistin, Sehbehindert 20% Sehkraft mit imlant. Kunstlisen bds),kombinierte beidseitige Schwerhörigkeit (auf einem Ohr taub)
Mara geb.1997, Aortaerweiterung d. Herzklappenfehlbildung, ADHS
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), ich werde mal schauen, was ich raus bekomme! Wie kann der Arzt beurteilen, dass es kein 
) hatte auch oft Harnblasenentzündungen. Sie mußte jeden Monat Antibiotika nehmen. Hat dann den Arzt gewechselt und der überwies sie in die Klinik. Dort wurde festgestellt, dass sie "falsch" Wasser läßt. Die Blase wurde nie ganz entleert und daher ein guter Nährboden für Bakterien etc.. Sie mußte dann alle 2-3 Stunden Wasser lassen, auch in der Nacht, und auch wenn sie wenig getrunken hatte. Damit die Blase sich ganz entleert. Damit kam dann auch das Gefühl zurück, wann die Blase voll ist und ihr wurde auch gesagt, wieviel sie weiterhin trinken muss. Sie hat jetzt keine Probleme mehr. Ob das bei Kindern auch so untersucht werden kann und wie die Untersuchung genau hieß weis ich nicht mehr genau. Sie mußte jedenfalls unter Aufsicht Wasser lassen und dabei wurde ein Ultraschall gemacht. Damit wurde dann kontrolliert , wie weit sich die Blase entleert.
Ich lass es jetzt einfach mal so stehen...
