Verfasst am: 25.04.2007, 14:38 Titel: Bin völlig am Ende...
Hallo!
Oje, ich kann gar nicht richtig tippen, ich sehe gar nichts. Bin seit Stunden nur noch am heulen. Ich glaube heute morgen war ich ganz kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Hab' meine "Große" schon zur Oma gebracht, die soll mich nicht so sehen.
Dominik ist nun seit Dezember ständig krank. Ich freue mich über jeden einzelnen Tag an dem er gut gelaunt ist und lacht, denn ich ahne, dass es am nächsten Tag schon wieder anders sein könnte.
Er hat sehr oft Mittelohrentzündungen, dann eine Angina, dann Magen-Darm-Grippe, ständig Schnupfen, über Ostern eine Lungenentzündung und jetzt gerade wo ich immer noch 4 mal am Tag mit ihm inhalieren muss (wobei er nur weint) bekommt er nach Absetzen des Antibiotikas (dass der er in diesem Jahr schon 5x hatte!) heftige Magen-Darm-Probleme. Er hat schleimigen Durchfall, ist nichts und schreit wie verrückt, wenn er Stuhlgang hat. Er drückt ganz doll, auch wenn schon nichts mehr kommt. Es tut mir selber weh ihm so zuzuschauen. Ich war gestern und vorgestern schon beim Arzt, aber der sagt es sei wegen des Antibiotikas, das eben auch die guten Keime im Darm zerstört. Er bekommt Milchsäurebakterien und Lefax. Von mir zusätzlich Baktoflor. Außer einem Traubenzuckerlutscher hat er heute noch nichts gegessen.
Er tut mir so unendlich leid, aber andererseits könnte ich weglaufen.
Diese ständigen Sorgen seit nun fast 2 Jahren, die vielen Fahrten und Termine, das ständige Gefühl irgendwie therapieren zu müssen. Und nun die ständigen Infekte, ANGST wie wird es weitergehen, was hat er eigentlich, was kommt noch? - das ist einfach unmenschlich. Und für meine 4jährige möchte ich ja auch noch Zeit haben und eine gute Mama sein und nicht eine die - wie seit Tagen - nur meckert und sagt: nerv' mich nicht, mach alleine was, lass mich in Ruhe.
Tja, und irgendwie auch niemanden zum Reden. Meinem Mann geht es psychisch selbst nicht so gut, obwohl er das nie so sagen würde und wir reden kaum über diese Probleme.
So, das musste ich einfach mal loswerden, auch wenn's nur wenig hilft.
LG, Kristin _________________ Kristin mit Dominik ('05), Autismus-Spektrum-Störung (V.a. frükindl. Autismus), Mikrozephalie - und gesunde Tochter ('03)
das hört sich wie ein Spiegel von uns an.
Zwischen ein paar guten Tagen hat Nadja immer wieder Infekte, bekommt eine Dauerantibiose und liegt mehr stationär als zuhause.
Daneben ist sie sehr Epi-Amnfällig und kann so prima krampfen, daß sie dem Tod aschon ein paar mal von der Schippe gesprungen ist. Diese Daueraufmerksamkeit, zu der man gezwungen is, ist kaum zu erbringen.
Ihre Zwillingsschwester ist ein unglaubliches Kind, daß die Situation besser meistert, als man es von ihr erwarten darf.
Auch wir sprechen kaum über diese Probleme, um uns nicht gegenseitig runter zu ziehen.
Wir sind froh und dankbar für jeden guten Tag.
So geht das jetzt seit über fünf Jahren.
Als man dann im KH merkte, daß wir am Ende sind, hat man uns als erstes eine Kur aufs Auge gedrückt, und wir freuen uns unsagbar darauf, nächste Woche gehts los. Ich will nur noch schlafen...
Und ich denke, genau das braucht Ihr jetzt auch, ne Familienreha.
Erkundige Dich mal nach sowas!
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Schlafen... ja, das mach' ich jetzt mal, er schläft. Aber andererseits bin ich schon fast zu fertig dazu. Aber ich hab' zu nix mehr Lust, auch das tolle Wetter hilft mir nicht.
Familienreha, das wäre ja was. Allerdings muss ich mich dafür doch sicher auch wieder ins Zeug legen, wie immer wenn man was will. Aber ich will nix mehr machen.... bin doch ständig nur am telefonieren...
Ach was, irgendwann wird's wieder einen lichten Moment geben, dann frage ich mal nach. Vielleicht kann ich mich mal beim SPZ ausheulen... Da ist ne Psychologin wo wir gerade 5 Einheiten Elternarbeit haben - eigentlich um Dominik zu verstehen - aber die werde ich mal fragen.
Danke für den Tipp. LG, Kristin _________________ Kristin mit Dominik ('05), Autismus-Spektrum-Störung (V.a. frükindl. Autismus), Mikrozephalie - und gesunde Tochter ('03)
wir hatten in den ersten Lebensjahren von Florian auch mit Dauerinfektionen zu kämpfen. Irgendwann sind wir dann zu einer Heilpraktikerin gegangen und haben verschiedene Dinge ausprobiert wie Schüßler-Salze, abwehrstäkende Mittel etc. Zudem wurden Florian riesige Polypen - im Alter von zwei Jahren - entfernt und Paukenröhrchen eingesetzt. Nun, jetzt ist er fünf, hat sich sein Gesundheitszustand stabilisiert und nicht jeder Schnupfen bedeutet gleich eine Lungenentzündung. Noch eine weitere Anmerkung: Das "feuchte" Inhalieren ist mittlerweile auch umstritten, vielleicht kannst Du Dich nach Alternativen erkundigen.
Ich wünsche Dir Kraft und geh' nicht zu hart mit Dir ins "Gericht"!
Viele Grüße
Susanne _________________ Susanne ('67) und Marian ('79) mit Vanessa (06'00), Florian (03'02) => Stammhirnschaden durch Sauerstoffmangel unter der Geburt, PS III und Lucas (05'07)
SPZ ist die richtige Adresse, wenn die gut sind, brauchst Du dich um fast gar nichts kümmern, die sollten das für Dich organisieren oder Dir eine(n) Sozialarbeiter(in) zu Seite stellen, der/die das macht.
LG
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Das Gefühl, vor einem Nervenzusammenbruch zu stehen und nur noch zu Heulen kenne ich auch, wenn auch aus anderen Gründen als bei euch, obwohl sich über den Winter die beiden Kiddies mit den Infekten auch abwechselten. Nur halt nicht so heftig wie bei euch (nur zwei KH-Aufenthalte dazwischen).
Wer kümmert sich denn im Augenblick um Dominik? Bist du immer ganz alleine für ihn zuständig oder könnte ihn auch einmal jemand anderes (Oma,Tante,Freundin) für ein bis zwei Stunden versorgen? In so einem akuten Zustand brauchst du jetzt erst einmal Zeit zum Heulen, Duschen, eine Tasse Kaffee trinken, eine Runde um den Block gehen, um wieder einigermaßen klare Gedanken fassen zu können!
Wenn du jemand Vertrauenswürdigen in der Nähe hast, dann ruf an - und wenn derjenige dann nur für eine Stunde kommen kann, dann reicht das erst mal schon.
Kurz- bis mittelfristig ist die Sache mit der Kur bestimmt die richtige Idee, um euch generell erst einmal ein wenig erholen zu können.
Hallo Kristin, ach mensch, so schlecht geht es euch! Das tut mir sehr leid.
Ich hätte mich schon per Mail bei dir gemeldet, nur leider funktioniert mein Mailprogramm immer noch nicht. Du bist ja im selben SPZ wie wir, ich denke, da bist du auf jeden Fall an der richtigen Stelle. Bei welcher Psychologin seit ihr denn da mit dem Kleinen? Ich denke, die sind sehr lieb und sehr kompetent da im SPZ und helfen dir wo es nur geht. Ich bzw. wir haben dort sehr gute Erfahrungen gemacht und haben da ja jetzt auch unsere Therapien mit Tobias am Laufen. Ach mensch, ich drück dich ganz fest! _________________ LG
Susanne
____________________________________
Sohn (9,5 Jahre): ADHS, Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (noch immer in Behandlung)
Hallo Kristin,
das kenne ich nur zu gut. Nichts geht mehr !!! Alle wollen was !!
Bei mir immer Massnahme Nr.1 in solchen Zeiten:
Alles was nicht lebensnotwendig ist, wird abgesagt (KG, Ergo, Logo, Spielkreis, ...). Und dann, mal wieder nur Familie sein, wie auch immer ihr das am Liebsten habt.
Ein schöner Fernsehfilm mit ungesunden Naschereien auf der Couch, ein Ausflug, Terassien ... die kleine Blitz-Reha. Manchmal reichen schon ein, zwei Tage und man sieht wieder Land !!!!
Versuch's mal !!! Ich schicke Dir mal einen Satz gute Nerven !!!
C. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
den Tip von Dirk solltest Du wirklich schnell aufgreifen und nicht warten, bis es Dir besser geht.... Es geht hier um euch alle- jeden einzelnen und die Beziehung zueinander.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und Dir ein gutes Durchhaltevermögen bis dahin.
LG
ANke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Hmm... heute abend brennen mir nur noch die Augen - es geht jetzt wieder, muss ja auch... Meine Süße ist auch wieder von der Oma zurück. Ist schon so spät geworden, Dominik schlief über 3 Stunden. Das hab' ich auch echt gebraucht. Lange hab' ich auf dem Bett herumgehangen ohne schlafen zu können, dann bin ich doch raus und hab' ich ne halbe Stunde gesonnt.
Beim SPZ hab' ich mehrmals angerufen, aber die Psychologin war nicht erreichbar... Vielleicht ruft sie morgen zurück, sonst versuche ich es nochmal. Castillo und Ergo hab' ich abgesagt, hat ja auch keinen Sinn, wenn Dominik alle 15 Minuten Bauchweh hat.
Es ist viel ausgefallen in der letzten Zeit, wo wir doch weitere Fortschritte so gut "gebrauchen" könnten...
Ja, Anke - du hast Recht. Es geht wirklich um alle. Jeder leidet hier auf seine Art. Mein Mann, der ohne Murren tut, was getan werden muss, aber brummelig und ist und sich verschließt, meine Tochter die auch ihre Aufmerksamkeit verdient hat und die immer Verständnis haben soll, was sie als knapp 4jährige gar nicht haben kann, und ich, die irgendwie alles alleine managen soll, immer den Überblick habend, allwissend und immer stark. Aber irgendwann sind die Energien einfach aufgebraucht.
Cordula, dass hab' ich schon alles versucht. Manchmal klappt es, aber wenn das Kind krank ist, nützt ja alles nichts. Ich hab' Dominik heute fast die ganze Zeit getragen, oder auf dem Bauch oder auf dem Schoß gehabt, und 6 mal gewickelt bis er endlich geschlafen hat. Und Dominik ist ja leider häufig krank.
Dominik abzugeben ist schwierig. Keiner möchte gern ein krankes Kind aufnehmen. Und wenn er gesund und munter ist geht es schon mal, aber selbst da sind Großeltern oder meine Freundin unsicher mit ihm, weil sie sein Verhalten nicht einordnen/verstehen. Nur meine Mutter, die macht es gut, aber die ist von mir schon überbeansprucht.
Vielen Dank für euren Zuspruch. Man denkt erst, es hilft ja alles nicht - aber es ist doch so, dass eure Antworten doch etwas geholfen haben.
LG, Kristin _________________ Kristin mit Dominik ('05), Autismus-Spektrum-Störung (V.a. frükindl. Autismus), Mikrozephalie - und gesunde Tochter ('03)
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