Sorry das ich mich hier so selten beteilige, bin eher oft sehr interessierter stiller Leser. Ich hoffe ich darf trotzdem eine Frage stellen!?
Ich habe vor ca 3 Wochen bei einer Komplikation durch eine Shuntrevision eine intravetrikuläre (hoffe man schreibt das so, ich hab bisher nur nen handgeschreibenen Kurzbrief) Hirnblutung , zwar "nur" 1Grades erlitten. Bisher sieht es nicht so aus als wäre irgendwas zurückgeblieben, im Gegenteil, insgesamt gehts mir nach der dann gelungenen "Reparatur" der Sache so gut wie schon lang nicht mehr. Trotzdem frage ich mich ob da noch irgendwas kommen könnte. In der ersten Woche etwa hatte ich recht heftige Lähmungs und Koordinationschwierigkeiten im rechten Arm (im Bein is bei mir eh so gut wie keine Bewegung-obwohl ich auch da vermehrt Spastiken/Zuckungen hatte), die für mein Empfinden GsD wieder völlig weg sind (ohne allzuviel Therapie). Ich habe aber schon oft gelesen das ne Hirnblutung oft auch Epilepsie oder wohl sogar Schlaganfälle auslösen könne (Wobei ich eigentlich dachte da sei Ursache/Wirkung eher umgekehrt??). Auf die Frage ob man nicht mal ein EEG machen solle, wurde mir gesagt, das sei nur nötig falls mal ein Anfall auftreten würde. Was meint ihr, gibt es irgendwas was ich da insgesamt nochmal speziell untersuchen lassen oder beachten sollte, oder eben irgendwas was da noch später auftreten kann?
LG Julia _________________ 7/81, Spina Bifida/Hydrocephalus, (seit 07 Ventrikulustomiert) Rollifahrerin mit Sohn 10/2010, bisher gesund)
In der ersten Woche etwa hatte ich recht heftige Lähmungs und Koordinationschwierigkeiten im rechten Arm (im Bein is bei mir eh so gut wie keine Bewegung-obwohl ich auch da vermehrt Spastiken/Zuckungen hatte), die für mein Empfinden GsD wieder völlig weg sind
- da sich deine Beschwerden so schnell zurückentwickelt haben, kannst du davon ausgehen, dass keine Spätfolgen zu erwarten sind. Die Schäden treten üblicherweise sofort auf . - Viele dieser Schäden sind aber reversibel und bilden sich dann wieder zurück. Gerade bei kleineren Hirnblutungen ist es zum Glück oft so, dass keinerlei Spätschäden zurückbleiben.
Alles Gute weiterhin, Ulrike
wichtig ist meines Erachtens, dass ein Kontroll-MRT/CT gemacht wird, um zu sehen, ob noch Blutungsreste im Ventrikel sind bzw. Vernarbungen stattgefunden haben. Auch kann, falls noch Reste da sind, Gewebe in den Ventrikelkatheter gelangen und diesen verstopfen. Also, unbedingt kontrollieren lassen.
Ein EEG vorab zu schreiben, macht nicht viel Sinn. Selbst, wenn ein mögliches Anfallspotential zu sehen wäre, heißt das nicht, dass du auch einen Anfall bekommst.
Hirnblutungen sind oftmals aufgrund von Vernarbungen/ Gewebeverlagerungen die Ursache für Anfälle und nicht umgekehrt.
Ich denke, dass mit Spätfolgen nicht zu rechnen ist, wenn die Blutung gut verheilt und ohne Restbefund behoben ist. Im Gegenteil, bei einer Regeneration sollten deine Koordinationsstörungen zunehmend besser werden.
Ich wünsche dir alles Gute
Antje
PS: Aufgrund welcher Komplikation kam es denn zu der Blutung???
Danke für deine schnelle Antwort und *winke* mal von hier . (Dachte hier gibts vielleicht mehr Leute die sich mit sowas auskennen, is ja wenig SB/ HC-spezifisch) Also ich soll in 3 Monaten ein CT machen lassen und mich ambulant wieder vorstellen, beim letzten CT nach der 3. OP (ich glaub das war am Montag) war keierlei Blut mehr zu sehen.
Hm aber gerade da vernarbt jetzt ja auch irgendwann was, (wenn auch sicher ncht soo stark) dann könnte es theoretisch schon sein das ich irgendwann ne Epi entwickle?
Ich hatte glaub auch kaum das was zurückbleibt, hab ja schon im Sternchenforum geschreiben das es mir deutlich besser geht, als lang vorher (weil eben das Problem sicer schon einge Zeit vorlag). Meine ganzen Koordinationsprobleme, sogar meine ganze Konzentration wo ich ja schon lang immer mehr Probleme hatte scheint mir viel besser als vorher. Gerade weil ich im Moment so viel positive Energie hab hab ich etwas Angst das ich meinem Körper irgendwie zuviel zumute, versteste?
Die Blutung entstand wohl irgendiwe beim rauzuiehen von dem alten verstopften Ventriklkelkatheter, so gena konnte der Doc das selber nicht nachvollziehen, weil es so während der OP nicht wirklich Probleme gab (Ausser wohl mit Herz-Kreislauf-hab dann über 3 Ecken erfahren die hätten schon den Defi ausgepackt-hat mir aber der Doc nix von gesagt..)
LG Julia _________________ 7/81, Spina Bifida/Hydrocephalus, (seit 07 Ventrikulustomiert) Rollifahrerin mit Sohn 10/2010, bisher gesund)
was meinste mit vernarben???? Haben die Ärzte sowas gesagt???
Bedenke aber, dass eine Hirnblutung I.Grades wirklich nur eine leichte Blutung ist und wirklich in der Regel komplikationslos verheilt. Von einer Epiwahrscheinlichkeit würde ich nicht ausgehen.
Ansonsten - deine Energie kann ich verstehen, ABER schon dich!!!! Es waren zwei operative Eingriffe und nicht gerade nebensächliche!!!
Hebe dir die Energien noch ein bischen auf, ok?
Danke auch Dir für deine Antwort, Sorry hab ich erst überlesen. Die Ärzte waren damals auch schon sicher das das wieder weggeht, da bin ich wirklich froh denn ich konnte mir anfangs nicht mal selber ein Brötchen schmieren, (bin allerdings Linkshänder, daher wärs jetzt nicht sooo schlimm gewesen) ich glaub das wär echt schwer für mich gewesen zu akzeptieren wenn das so geblieben wäre.
LG Julia _________________ 7/81, Spina Bifida/Hydrocephalus, (seit 07 Ventrikulustomiert) Rollifahrerin mit Sohn 10/2010, bisher gesund)
Nee das haben sie nicht gesagt, aber ich dachte wenn ne Wunde heilt, entsteht irgendwie immer wenn auch ne minimale Vernarbung, auch wenn man so keine Narbe sieht? Naja so gesehen wars ja nicht mal ne richtige Hirnblutung, sie nannten es Einblutung,- auf die Frage ob das ne Art Hirnblutung sei habe sie etwas rumgedruckst. Aber das beruhigt mich schon sehr, ich denk ja auch nicht das was bleibt, man macht sich halt doch Gedanken Es waren übrigens 3 Ops, nach dem Tag wo das war bekam ich ja noch die externe Drainage und dann " Wochen später wieder alles nach innen.
Jaaa, ich bin ja brav ich soll ja auch noch 2 Wochen zuhause bleiben, aber mir fällt langsam eicht die DEcke auf den Kopp bei dem schönen Wetter..
LG Julia _________________ 7/81, Spina Bifida/Hydrocephalus, (seit 07 Ventrikulustomiert) Rollifahrerin mit Sohn 10/2010, bisher gesund)
Ich wollte dir einfach ganz fest dir an das Herzen legen, dass du bei dem kleinsten Problem sofort zum Arzt gehst. Seien diese starke Kopfschmerzen, Gefühlsstörungen, Taubheitsgefühl usw. im Arm oder Beinen. Nehme alle diese Dinger ernst du gehe so schnell wie möglich damit zum Doc. Ich denke, dass man so etwas schlimmeren vorbeugen kann.
Sorry das ich jetzt erst antworte, ja da hast du sicher recht, und das nehm ich mir auch zu Herzen!
Irgendwie hatte ich es heut früh erst wieder mit meinem Mann davon, wenn wir nicht nach der ersten OP (wobei die Blutung entstanden sein muss) nicht drauf gepocht hätten, das es bei mir NICHT normal ist das ich nach ner Narkose alles von mir gebe(ich hab ja auch schon ein paar mehr hinter mir und ich hab noch NIE brechen müssen, noch sonst größere Probleme gehabt, im Gewgebnteil ich war immer voll schnell fit, auch nicht nach den 2 danach), und darauf das ich irre Kopfweh hatte, was kein Wundschmerz war (die meinten so kurz nach der Narkose könne man das nicht unterscheiden), wer weiß ob ich dann überhaupt noch da wär.. Elle Haase (Ich hoff das ist ok wenn ich das hier schreibhat mir per PN geschrieben das es wohl doch Fälle gibt wo ewig nach so ner Sache noch zb . ne Epi auftritt. Ich denk im Hinterkopf werd ich das mal behalten (bei meienr Behinderung soll das sowieso immer im Hinterkopf behalten werden und ab und an ein EEG gemacht werden) aber verrüückt will ich mich jetzt da nicht machen.
LG Julia _________________ 7/81, Spina Bifida/Hydrocephalus, (seit 07 Ventrikulustomiert) Rollifahrerin mit Sohn 10/2010, bisher gesund)
Ich muss diesen Tread doch nochmal hochholen. Ich war am Do. bei ner Gesamtuntersuchung (wobei die jetzt nicht im direkten Zusammenhang mit der Geschichte stand, sondern insgesamt mit meiner Behinderung). Da wurde festgestellt das die Lähmung im Arm doch noch sehr deutlich zu bemerken ist . (Wenn auch definitiv lang nicht mehr so krass is wie am anfang) Mir war das ehrlich gesagt gar nicht mehr so aufgefallen, die Ärzin meinte ich hätt mich wahrscheinlich einfach dran gewöhnt, aber bei den Tests die sie gemacht hat fiel mir das dann auch sehr auf. Kognitiv bin ich mir immer noch ziemlich sicher das nix übrig geblieben ist, ich arbeite auch seid Montag wieder und hab echt das Gefühl mich weitaus besser konzentrieren zu können als seid langem. Aber das körperliche is natürlich schon sehr doof, generell bin ich auch einfach sehr ungelenk geworden (das war mir auch vorher schon aufgefallen). Naja ich werd auch bald mit KG anfangen (hatte vorher noch kein Rezept bekommen-mein Hausarzt schreibt mir keins weil ich noch Ergo hab,-sein Budget ) und hoffe das das hilft. Gibt es Fälle wo auch bei einer so verhältnismäßig kleinen Blutung doch was zurückbleibt?
LG Julia _________________ 7/81, Spina Bifida/Hydrocephalus, (seit 07 Ventrikulustomiert) Rollifahrerin mit Sohn 10/2010, bisher gesund)
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. (Dachte hier gibts vielleicht mehr Leute die sich mit sowas auskennen, is ja wenig SB/ 
Die Ärzte waren damals auch schon sicher das das wieder weggeht, da bin ich wirklich froh denn ich konnte mir anfangs nicht mal selber ein Brötchen schmieren, (bin allerdings Linkshänder, daher wärs jetzt nicht sooo schlimm gewesen) ich glaub das wär echt schwer für mich gewesen zu akzeptieren wenn das so geblieben wäre.
. (Wenn auch definitiv lang nicht mehr so krass is wie am anfang) Mir war das ehrlich gesagt gar nicht mehr so aufgefallen, die Ärzin meinte ich hätt mich wahrscheinlich einfach dran gewöhnt, aber bei den Tests die sie gemacht hat fiel mir das dann auch sehr auf. Kognitiv bin ich mir immer noch ziemlich sicher das nix übrig geblieben ist, ich arbeite auch seid Montag wieder und hab echt das Gefühl mich weitaus besser konzentrieren zu können als seid langem. Aber das körperliche is natürlich schon sehr doof, generell bin ich auch einfach sehr ungelenk geworden (das war mir auch vorher schon aufgefallen). Naja ich werd auch bald mit KG anfangen (hatte vorher noch kein Rezept bekommen-mein Hausarzt schreibt mir keins weil ich noch Ergo hab,-sein Budget 
) und hoffe das das hilft. Gibt es Fälle wo auch bei einer so verhältnismäßig kleinen Blutung doch was zurückbleibt?