Verfasst am: 20.04.2007, 16:45 Titel: Sondenentwöhnung - wie habt Ihr Eure Kinder entwöhnt?
Hallo,
meinen Enkelin hat seit Geburt 81/2 Monate einen Magensonde. Ist mehrmals am Hydrozepalus operiert 3 Shunts. Nun hat man ihr heute im Krankenhaus einfach die Sonde gezogen, mit dem Argument sie kann trinken.
Sie darf erst Heim wenn sie alle 6 Flaschen selbständig trinkt.
Ich kann das nicht ganz nachvollziehen, Nun soll es von heute auf morgen mit dem trinken klappen. Sie verweigerer die Flaschen und trinkt meist
nur ca. 30-50g selber.
Wie habt ihr das gemacht?
Wie habt ihr eure Kinder von der Sonde entwöhnt?
Kann mir einer Tips geben, wie das am bestehen zu bewerkstelligen ist.
Meine Schwiegertochter ist total ratlos und hatte sich so gefreut nun nach über 8 Monaten Krankenhaus ihre Kleine endlich mit nach Hause zu nehmen und nun soll es an der Sonde scheitern.
Ich wäre um jede Info dankbar.
das Kind ist nur wegen der Sonde noch im Krankenhaus? Und dann soll das Kind im Klinikalltag unter diesem Erwartungsdruck trinken lernen? Mir sträuben sich die Nackenhaare.
Hat die Kleine eine Nasensonde? Dann soll sich Deine Schwiegertochter und Dein Sohn das Sondenlegen zeigen lassen. Das ist eine Sache der Übung und wirklich kein Hexenwerk. Oder Ihr lasst Euch Sonden geben, die etwas länger drin bleiben können und zum Sondenwechsel geht es noch einmal ins KH. Oder Ihr fragt nach einem Kinderpflegedienst. Dann kann man in Ruhe zu Hause ans Trinken lernen gehen.
Ich kenne die Vorgeschichte nicht, aber hat sie schon einmal versucht, Brei zu füttern? Das ist einfacher zum Schlucken. Flüssigkeiten sind wahnsinnig schwer im Mund zu koordinieren. Ich habe bei meiner Tochter über zwei Jahre lang die Flüssigkeit über Brei zugeführt. Man kann auch Flüssigkeiten mit Thick&Easy oder Quick& Dick andicken. Apfelsaft bekommt auf diese Weise eine geleeähnliche Konsistenz. War schon einmal eine Logopädin mit Castillo Morales-Ausbildung bei dem Mädchen? Auch mit Vojta kann man den Mundboden aktivieren.
Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich noch einmal.
Viele Grüße
Sabine _________________ Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
Hallo,
danke für deine schnelle Antwort.
Mein Sohn kann die Sonde selber legen, Lena war in den 8 Monaten für 6 Tage mal zu Hause auch mit Sonde, aber die in Berlin behaupten nun es wäre zu gefährlich Lena mit Sonde zu entlassen.
Ich finde das auch total bescheuert.
Zu Hause hat man doch viel mehr Ruhe um es ihr beizubringen.
Eine Logopädie wollten wir auch gleich nach der Entlassung hinzuziehen und eine Schwerste hätten wir auch.
Meine Schwiegertochter will heute noch mal mit dem PRof. reden und ich kann gut verstehen das sie nun endlich mal Heim will.
Und ich bin auch der Meinung man muss Lena einfach mehr Zeit geben.
Hallo Iris,
Also das finde ich auch ganz schön hart & kann mir absolut nicht vorstellen, daß es klappt!!
6 Fläschen ist wohl soviel wie sie bis jetzt über die Sonde bekommen hat? Nach 3 Wochen Sondenentwöhnung in Graz hat mein Sohn nicht mal die Hälfte der vorherigen Mengen zu sich genommen!!
Ich wünsche Deiner Schwiegertochter und Sohn viel Glück!!!
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
Liebe Iris,
schau mal hier: http://www.markus-wilken.de
Er kennt sich mit ambulanter Sondenentwöhnung gut aus und betreut auch Familien zu Hause, soweit ich weiß.
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
Das Prinzip lautet...
- Kind wird hungrig gehalten (seeehr hungrig)
- KEIN Druck von irgendjemand
- Kind darf mit essen machen was es will
Allerdings, euch zu "zwingen", die Sondenentwoehnung hier und jetzt zu machen, wuerde ich mir auf keinen Fall gefallen lassen. DAS ist definitiv EURE Entscheidung. Und auch die Frage, wie ihr die Sondenentwoehnung gestaltet wollt, und mit wem ihr sie durchziehen wollt, das ist ebenfalls eure Entscheidung. Ich weiss es ja nicht, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass dort wirklich die richtigen Fachleute fuer Sondenentwoehnung zur Stelle sind. Vielleicht ja schon, dann ist das ein toller Zufall, aber die Betonung liegt hier auf Zufall....
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
danke für eure Tipps, ich habe alles gelesen und meine Schwiegentochter wird morgen nochmal mit den Ärzten reden, sie bekam heute keinen mehr zum greifen.
Ich hoffe das das bald ein Ende hat, denn immer wenn ich heute anrief hat Lena fürchterlich geschrien, weil immer wieder irgendjemand ihr die Flasche aufgezwungen hat, das Ende von Lied war dann das sie zwar zwei mal fast 100 ml alleine getrunken hat aber über die Hälfte kam danach Rückwärts , das kann es doch auch nicht sein.
Wir werden sehen, wichtig ist einfach das die Beiden endlich Heim dürfen und dann werden wir weiter sehen.
LG Iris mit Lena
DAS ist genau falsch!! Nachdem, was ich bei der Sondenentwoehnung erstens vom Team selbst gelernt hab (und die muessen es wissen, schliesslich sind sie auf Sondenentwoehnung spezialisiert!), und ausserdem, was ich dann selbst gelernt habe durch mein Kind, ist das folgende..
K E I N E N Druck....
Alleine schon, wenn du sagst sie wuerde mehr oder weniger gezwungen zu trinken, das kann einfach nicht gut gehen.
Wenn ich bei meinem Sohn nur ein bisserl Druck anklingen liess (durch ein kleines bisserl Ungeduld), dann schaltete er SOFORT zurueck, und probierte fuer 2-3 Wochen NICHTS mehr, nicht mal ein kleines winziges Troepfchen.
Und mein Sohn ist jetzt, und wie gerne, also so falsch koennen wir es wohl nicht gemacht haben.
Aber natuerlich, ich bin kein Profi, kenne nicht alle Sondenentwoehnungsprogramme, die es gibt.... trotzdem, ich halte von dieser Art der "Therapie" nicht so wirklich viel...
Ich druecke euch die Daumen!!
Und nochwas nicht vergessen: das letzte Wort haben die ELTERN, nicht die Aerzte... Sorry, wie du siehst macht mich das so kirre, dass ich am liebsten aufspringen wuerde, in dieses Spital duesen, und helfen... ... ich kann hier kaum ruhig sitzen, weil mich das so aufregt...
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Habe gerade deine Geschichte gelesen und bin echt erstaunt. Unsere Leonie (1 Jahr alt Trisomie 21) hat seit 11 Monaten eine Magensonde und ist bis auf einige Krankenhausaufenthalte wegen anderer Sachen immer mit dem Ding zu Hause gewesen. Auch ich bin der Meinung das eine Sondenentwöhnung mit Druck nicht das richtige sein kann. Leonie hat ihre Sonde bekommen da sie aufgrund eines Herzfehlers zu schwach zum Trinken war. Nach ihrer Her-OP im August ´06 hatte sie dann leider vergessen wie man saugt und schluckt. Wir haben dann sofort mit Castillo Morales Therapie begonnen aber essen und Trinken kann sie bis heute nicht. Da sich in lezter Zeit aber die Probleme durch die Magensonde häufen, haben wir uns entschlossen eine Sondenentwöhnung durchzufüren, da sonst eine PEG-Sonde nötig währe. Allerdings möchten wir die Entwöhnung in Graz machen da wir uns alleine nicht Trauen und dass sind schließlich Profis. Leider Zickt immoment der Med. Dienst unserer Krankenkasse noch etwas. Aber wir geben nicht auf.
Ich wünsche Euch weiterhin starke Nerven und lasst Euch zu nichts Überreden wo Ihr nicht dahinter steht.
Hallo an Alle,
ohjeeeeeee -- ich könnte ebenfalls eine mittelschwere Krise bekommen wenn ich lese wie mit besonderen Kindern umgegangen wird. Birgit hat es auf den Punkt gebracht: mit Druck (der nicht nur bei den Kids entsteht sondern genauso bei den Eltern) löse ich genau das Gegenteil von dem aus was ich erreichen möchte- "Verweigerung"! Die Kinder treffen die Entscheidung wie weit sie gehen wollen- sie erleben Nahrungsmittel und Flüssigkeiten mit allen Sinnen- und manchmal passiert es das dabei etwas in den Mund gelangt- und der Geschmack ist angenehm- und die Kinder wollen diesen Reiz nochmal spüren- ..... ABER die Kinder geben das Tempo vor und nähern sich Schritt für Schritt an!!! Ich finde das von den zuständigen Ärzten sehr übergriffig. Ich rate dringend dazu einen anderen Pädiater zu konsultieren. Ich denke ebenfalls das die Nasogastralsonde zunächst wieder geschoben werden sollte um dann mit Zeit und Geduld eine Sondenentwöhnung anzugehen!!!
Ich denke an euch und sende ganz viel Kraft
Sandra Dödtmann _________________ Fr. Dödtmann, Logopädin in stationärer Intensivreha für besondere Kids, UK- Fachberaterin
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... ich kann hier kaum ruhig sitzen, weil mich das so aufregt... 
