hallo, hab auch mal ne frage zu sabril. wie hoch ist es bei euch dosiert? _________________ Melanie mit Lucas *11.06 multiregionale Epilepsie re hemisphäre (BNS ) ,corticale dysplasie, epilepsie chirugische Op (Multilobektomie) April 2010, Entwicklungsverzögert in allen Berreichen und 2 gesunden Geschwisterkindern
Hallo Caro,
du hast nach Rezepten zur ket. Diät gefragt. Wirst du nicht zum Start der Diät im KH geschult?
Als meine Tochter (macht seit Dez. 05 ket. Diät) damit begonnen hat, hatte ich eine Woche lang täglich 2 Stunden Ernährungsberatung und "Rechenübungen" bei einer Diätassistentin im KH. Meine Tochter hat drei Mahlzeiten, 82.5% Fettanteil der Gesamtkalorien (750kcal/Tag zur Zeit), und bekommt morgens eine Milch/Sahneflasche: Sahne 30%, Babymilchpulver (wenig), Vitaminzusatz (der hat blöderweise auch ein paar Kohlenhydrate) und Wasser. Mittags einen Brei aus Rinderhackfleisch, Kartoffeln (wenig...), 1 Gemüsesorte und viiiiel Rapsöl. Abends Kräuterfrischkäse mit Öl und Vitaminen. Konkreter werde ich jetzt nicht mit den Rezepten... kommt ja eh auf den genauen Fettanteil und die Gesamtkalorien an!Sie hat von Anfang an alles mit gutem Appetit gegessen. Und die Anfälle haben sich dadurch geviertelt, immerhin, und keine Hypsarrythmie mehr...
Gruß Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Nein, ich wurde nicht wirklich geschult im KH. Alisha bekommt die ersten 8 Wochen ausschließlich die Ketocal Nahrung, so dass ich jetzt noch nicht kochen muss/darf. Allerdings leidet die Esssituation bei Alisha sehr stark darunter, da Alisha leider nicht trinken kann und ich die Ketocal Nahrung, die sehr flüssig ist, nicht genug andicken darf um sie mit dem Löffel zu füttern. Meine Logopädin steht dieser Diät und Alishas Esstherapie eh ein bißchen skeptisch gegenüber, so dass ich mich im vorhinein ein bißchen erkundigen wollte, was ich so alles kochen könnte bei einer 4:1 Diät. Wann hat man bei euch eigentlich einen Anfallsrückgang beobachten können?? Haben sich die Keton-Werte gleich richtig eingependelt?? Alisha schwankt mit ihren Blutwerten immernoch sehr stark. Gestern hatte sie einen Blutwert von 1,7 mmol und heute abend hat sie 4.4 mmol. Ich mach auch alles genau nach Plan, deswegen versteh ich diese Schwankungen nicht. Gut, das Einzigste wo ich mich nicht daran halte, ist die Vorgabe der Diätassistentin was die Menge der zusätzlichen Flüssigkeit angeht. Sie hat mir eine Gabe von 360 ml pro Tag vorgeschlagen und den halte ich für viel zu wenig, da meine Tochter auch zur Verstopfung neigt. Ich geb ihr über den Tag verteilt das Doppelte. Kann das der Grund für die niedrigen Werte sein??
LG
Caro _________________ Caro (08/78), Peter (11/67) mit Alisha (12/04) Hydrocephalus, Kleinhirnatrophie, Opticusatrophie, Epilepsie, Verdacht auf PEHO-Syndrom
Hallo Caro,
wir haben gleich mit selbstgekochtem Essen angefangen, ich war dann ja auch schon gut geschult im Rechnen... die Ketonwerte waren am Anfang auch schwankend. Mit der Nulldiät zur Einleitung hatten wir erstmals einen anfallsfreien Tag, und die ersten Wochen gleich nur 4 statt vorher 8 Anfälle pro Tag, das ging dann nach ca. 8 Wochen nochmals "schlagartig" runter auf 2 Anfälle pro Tag.
Das mit der Flüssigkeit ist eine wichtige Sache... meine Tochter war letzten Herbst mit einer Blasenentzündung in unserem örtlichen KH, wo man nicht mal wußte, was eine ketogene Diät ist... und wollte ihr, weil sie 22h am Tag geschlafen hat durch das hohe Fieber, Glucoseinfusionen geben das geht natürlich gar nicht, es wurde dann nach Rücksprache mit der Uniklinik HD, wo wir sonst sind, nur eine NaCl-Infusion, die wurde schon niedrig gehalten und nur 4 Tage, trotzdem waren die Ketone so sehr verdünnt, dass sie nicht mehr nachweisbar waren, und sie fing wieder an mehrmals täglich zu krampfen. Wir haben übrigens auch von zu Hause Essen mitgebracht, ganz wichtig bei einem Kind mit ket. Diät in einem "unerfahrenen" KH! Sobald wir wieder zuhause waren und sie nur noch die übliche Flüssigkeitsmenge bekam, ging es ihr wieder gut, aber die Ketonsticks haben erst nach 1 1/2 Wochen wieder was angezeigt.
Ich würde mich auf jeden Fall an die Flüssigkeitsempfehlungen halten. Verstopfung kriegt man wenn "richtig" gekocht wird ganz anders in den Griff: nämlich einfach die Mahlzeiten mehr auf Öl- als auf Sahnebasis ausrichten. Öl macht den Stuhlgang weich, Sahne macht ihn hart... nach unserer Erfahrung.
Wegen Nebenwirkungen würde ich mich nicht verrückt machen... jedes viertel/halbe Jahr wird das Blut untersucht, und wenn ein Wert abweicht (bei uns letztens viel zu hohe Triglyceride) muss man halt was ändern, die Diätassistentin berät uns dann (in diesem Fall: statt Sonnenblumenöl lieber Rapsöl, weil es viel mehr mehrfach ungesättigte Fettsäuren hat). Und mit dem Advit-Zusatz ist Vitamin/Mineralstoffmangel auch kein Thema...
Wenn du noch Fragen hast, schreib mir gerne eine pn, ich gucke nicht sooo oft hier rein!
Gruß
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Anmeldedatum: 01.01.2008 Beiträge: 4
Wohnort: wien
Verfasst am: 06.01.2008, 17:14 Titel:
hallo,
wir haben vor 1 woche mit der ketogenen diät abgebrochen, die ersten 2 monate hats geholfen und die restlichen 4 monate is halt immer schlimmer geworden, meine lara hat das essen das letzte monat ganz verweigert, während der diät war sie oft krank, hat fast gar nicht gelacht, die vitamine hat sie auch verweigert.
Seit dem wir wieder mit der normalen nahrung angefangen haben und sie cortison kriegt geht es ihr sehr viel besser, sie hat zwar noch immer 1 oder 2 tage in der woche kleine anfälle aber es is nicht so schlimm, sie is so immer gut drauf und lacht jetzt ganz viel und is viel aufmerksamer.
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das geht natürlich gar nicht, es wurde dann nach Rücksprache mit der Uniklinik HD, wo wir sonst sind, nur eine NaCl-Infusion, die wurde schon niedrig gehalten und nur 4 Tage, trotzdem waren die Ketone so sehr verdünnt, dass sie nicht mehr nachweisbar waren, und sie fing wieder an mehrmals täglich zu krampfen. Wir haben übrigens auch von zu Hause Essen mitgebracht, ganz wichtig bei einem Kind mit ket. Diät in einem "unerfahrenen" KH! Sobald wir wieder zuhause waren und sie nur noch die übliche Flüssigkeitsmenge bekam, ging es ihr wieder gut, aber die Ketonsticks haben erst nach 1 1/2 Wochen wieder was angezeigt. 