Verfasst am: 17.04.2007, 11:13 Titel: Bei Epilepsie - ketogene Diät oder Sabril?
Hallo!!
Meine Tochter leidet unter BNS-Krämpfe. Wir haben schon viele Medikamente ausprobiert, allerdings mit sehr wenig Erfolg. Mittlerweile merkt sie die Anfälle und ist ständig am Weinen. Ich kann ihr aber nicht helfen und das ist schlimm!! Man kann nur zusehen und hoffen das es bald vorbei ist! Mein Kinderarzt meinte es gäbe noch zwei Möglichkeiten das Medikament Sabril oder eine ketogene Diät.
Alisha hat eine Optikusatrophie und wir wussten lange Zeit nicht ob und wieviel sie sieht. In letzter Zeit hat sie was das Thema Sehen betrifft sehr gute Fortschritte gemacht. Unsere Therapeutin von der Sehschule meinte wären die Anfälle nicht, wäre sie noch weiter!!
Aber geht Sabril nicht auf die Augen?? Da habe ich Angst vor!!
Und eine ketogene Diät?? Hat die nicht auch Nebenwirkungen??
Kennt sich einer aus?? Hat vielleicht jemand Erfahrung??
LG
Caro _________________ Caro (08/78), Peter (11/67) mit Alisha (12/04) Hydrocephalus, Kleinhirnatrophie, Opticusatrophie, Epilepsie, Verdacht auf PEHO-Syndrom
wie oft hat Alisha denn Krampfanfälle und wie lange dauern diese?
Sabril hat als Langzeit-Nebenwirkung (genannt werden 10 Jahre) bei ca. 30% der Patienten eine Einschränkung des Gesichtsfeldes zur Folge. Da muss man ganz deutlich einen möglichen Nutzen mit dem Risiko abwägen bzw. von vornherein einplanen, dass Sabril nach einer bestimmten Zeit wieder abzusetzen.
Als bei Leon die Wirkung von Sabril wieder nachließ, schlug uns unser KiA Brom vor ... Es gibt leider viele Kinder, die sehr schwer oder gar nicht einzustellen sind.
Wenn Alisha Krampfserien hat, würde ich die ggf. mit Diazepam unterbrechen - aber das solltet Ihr mit Eurem KiA besprechen.
Alles Gute
Martin _________________ Papa von Sternen-Löwe Leon Julius - geliebt von uns allen und immer in unseren Herzen
meine Tochter Katharina (4,5 jahre) hat auch schwere Hirnschäden und hatte eine BNS-Epilepsie. Sie wurde mit der Kombination aus Sabril und Topamax BNS-anfallsfrei. Das Sabril haben wir 8 Wochen nach dem letzten BNS-EEG angefangen auszuschleichen. Sie hat insgesamt ca. 6 Monate lang Sabril erhalten.
Ihre fokale Epilepsie haben wir zurzeit gut im Griff. Sie bekommt Topamax als Monopräperat.
Katharina ist schwer mehrfachbehindert und cortical blind. Wir gehen davon aus, dass dies nicht auf das Sabril zurückzuführen ist, sondern auf ihre Hirnschädigung. Ohne Anfälle ist sie ein sehr fröhliches und aufmerksames Kind, das kontinuierlich Fortschritte macht.
Als wir der Behandlung mit Sabril zugestimmte haben, wussten wir noch nicht, dass sie blind ist. Ich würde es trotzdem wieder tun. Ich konnte mein Kind so nicht leiden sehen und freue mich heute daran, wie sie trotz ihrer Einschränkungen die Welt für sich entdeckt.
Ich drücke euch feste die Daumen und liebe Grüße nach Völklingen ("Stammsitz meiner Familie").
Alisha hat nach dem Aufwachen eine Anfallsserie, die ca. 10 Min. dauert. Allerdings krampft sie die ersten 2 Minuten am Stück und dann auch tonisch und die restlichen Minuten macht sie dann Pausen die immer länger werden und die Anfälle werden auch immer schwächer. Neuerdings fängt sie jetzt aber auch zwischendurch für 5-6 Min an zu krampfen.
Wenn sie richtig fit ist und mal weniger krampft, macht sie auch super Fortschritte und ist ein richtiges fröhliches Kind!! Aber diese Phasen sind leider viel zu selten und auch nicht von langer Dauer, leider! Ich hab halt Angst, dass das Sabril bei ihr doch eine Schädigung verursacht und sie das was sie mühseelig gelernt hat wieder verlernt oder ihre Neugierde (die sie jetzt endlich hat) was zu erkunden wieder verliert weil sie ja nicht mehr so deutlich sieht.
Allerdings ist das Leben mit den Krämpfen für sie auch ne Quälerei!
Es ist so schwer!! Ich komm mir vor als müsst ich mich entscheiden einen Deal mit dem Teufel oder dessen besten Freund einzugehen.
Naja, mal sehen welches das "kleinere Übel" ist.
LG
Caro _________________ Caro (08/78), Peter (11/67) mit Alisha (12/04) Hydrocephalus, Kleinhirnatrophie, Opticusatrophie, Epilepsie, Verdacht auf PEHO-Syndrom
Hallo Caro,
wir haben Maltes Epilepsie nie in den Griff gekriegt und ich rechne auch nicht mehr damit. Er ist auch viel stärker behindert als Dein Kind.
Aber aus viel Austausch mit anderen Eltern weiß ich, dass Sabril wirklich ein sehr bewährtes Mittel gerade bei BNS ist. Deshalb würde ich es trotz der Nebenwirkungen ausprobieren).
ja, das sind wirklich ganz schwere Entscheidungen.
Die ketogene Diät ist wirklich aufwendig - das macht man i.d.R. erst, wenn man einige Medis durch hat.
Alles Gute! Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
wir haben ebenfalls eine epilepsiekranke Tochter, die mit Medikamenten nicht befriedigend einzustellen ist. Sie krampft seit über fünf Jahren täglich und daran hat sich auch nie was geändert. Wir haben bereits einen Sabril-Versuch hinter uns, der Neele allerdings gar keine Besserung brachte. Seit 1,5 Jahren ernähren wir sie ketogen und halten nach wie vor an der Diät fest. Anfangs ging es Neele dadurch sehr gut, sie hat weniger gekrampft und nicht mehr ganz so häufig erbrochen. Aber wie bei den Medikamenten auch, hat sich recht schnell eine Gewohnheit eingeschlichen und die Diät war bezüglich der Krämpfe wirkungslos. Neele war früher stark untergewichtig und hat durch ihr häufiges Erbrechen einfach nicht zunehmen können. Wir haben hochkalorische Nahrung, Maltodextren und alles mögiche ausprobiert und das immer ohne Erfolg. Durch die ketogene Diät hat sie einen sehr guten Ernährungszustand erreicht und hält ihn auch trotz täglichen Erbrechens. Sie hat stabile Abwehrkräft und ist an guten Tagen recht aufmerksam, soweit man bei ihr überhaupt von Aufmerksamkeit sprechen kann. März letzten Jahres haben wir für Neeles Krankheit die Diagnose Mitochondriopathie erhalten und seitdem steht für uns fest, das wir sie zeitlebens ketogen ernähren werden. Es kann in unserem Fall nur von Vorteil sein. Anfangs kam uns die Rechnerei und Wiegerei sehr aufwendig vor, mittlerweile ist sie Bestandteil unseres Lebens und kein Mehraufwand mehr.
Viele Eltern scheuen sich davor die ketogene Diät zu praktizieren, weil sie Angst vor der zusätzlichen Arbeit haben. Ich denke, die Diät ist bei Kindern, die im Vorfeld nicht auf Medikamente reagiert haben, ein Versuch wert. Wir sind gut geschult und eingearbeitet worden. Außerdem isst Neele das Keto-Essen ohne zu meckern und hat es bis jetzt ohne offensichtliche Nebenwirkungen gut vertragen.
Falls du Fragen hast, kannst du dich jederzeit an mich wenden.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
ich kann gut nachfühlen, wie es euch geht. Die Wochen und Monate in denen der Kampf gegen die BNS-Epilepsie andauerte, waren für uns alle der absolute Horror.
Katharinas Neurologin ging bei der Einstellung der Epilepsie nach dem sogenannten West-Syndrom-Plan vor. D. h., dass Medikamente, die sich in der Vergangenheit als wirksam erwiesen haben, in einer festgelegten Reihenfolge ausprobiert werden. Man beginnt mit den Medikamenten, die am wenigsten Nebenwirkungen haben. Bei diesem Vorgehen bekommen die Kinder die Medikamente oft in extrem hohen Dosen. Ziel ist es das typische Bild im EEG zu unterbrechen. Ist es möglich die Anfälle in den Griff zu bekommen, wird dann die Dosis gesenkt bzw. ein nebenwirkungsärmes Mittel eingesetzt.
Katharina wurde mit der Kombination aus Sabril (sehr hohe Dosis) und Topamax (mittlere Dosis) anfallsfrei. Sie hat sehr unter den Anfällen und den Medis gelitten. Unsere Tochter hat jede Form der Nahrungsaufnahme über Monate verweigert und viel gebrochen. Sie war sehr unruhig und oft am weinen. Ich glaube ich habe sie 4 - 5 Monate lang nie lächelnd gesehen. Sie hat in dieser Zeit alles verlernt, was sie schon konnte und es hat Monate bzw. Jahre gedauert, bis sie es wieder erlernt hat.
Der Kampf hat sich gelohnt. Es ist dauerhaft geglückt, die BNS-Epilepsie zu unterbrechen. Nach Absetzen des Sabrils hat sie auch wieder normal gegessen. Ich denke, dass sie sich unter den BNS-Anfällen kaum weiterentwickelt hätte.
Heute ist sie ein sehr glückliches Mädchen so lange ihr Topamax-Spiegel stimmt. Sie braucht eine sehr hohe Dosis. Kein Wunder, sie hat ja auch schon eine ware Drogenkarriere hinter sich. Ihre fokalen Anfälle (Absencen) dauern in der Regel nur 5-10 sec. Häufen sich die Anfälle oder werden länger, ist sie nur noch am weinen, sehr aggressiv und an Schlaf ist nicht zu denken. Dann steht zumeist eine minimale Erhöhung von Topamax an und die Welt ist innerhalb von einem Tag wieder in Ordnung.
Ich wünsche euch viel Erfolg und ja, ihr treibt den Teufel mit dem Beelzebub aus.
Unsere Tochter hat auch BNS-Krämpfe und ist bisher nicht einstellbar... wir kämpfen nun schon seit ihrem 4. Lebensmonat um Anfallsfreiheit... leider vergeblich
Sabril hatten wir auch schon, das hat zu Biginn eigentlich die einzige Verbesserung gebracht bzw. Veränderung-> Anfallsserien wurden länger mit bis zu 50 Zuckern, aber dafür schrie sie nicht mehr stundenlang wie am Spieß danach sondern wirkte eher gleichgültig... grinsen sahen wir sie sowieso die ersten 6 Lebensmonate nie (das erste mal lachte sie mit ca. 6 Monaten aber wir wissen nicht sicher ob das nicht auch ein Anfall war?)
Wir haben nun schon 9 verschiedene Medikamente durch... leider mehr oder weniger erfolglos
seit 1em Monat ist Hannah nun auf die ketogene Diät eingestellt.... was wir da alles erlebt haben kannst du hier nachlesen: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21584-40.html
Ich bin trotz aller anfänglicher Strapazen froh, dass wir endlich angefangen haben... und irgendwie sauer, dass unsere Ärzte nicht schon viel früher auf unser drängen diese Diät auszuprobiernen reagiert haben... auf die Frage warum man das nicht schon viel früher probiert hat (da ja viel weniger Nebenwirkungen als bei den meisten Medikamenten) : "das ist nicht üblich" frechheit!
da wäre alles noch ganz einfach gewesen, weil man nebenbei eh auch Madikamente ein und ausschleichen kann und Hannah damals noch problemlos das Ketokal (ketogene Flaschennahrung) genommen hätte.
ZU Beginn waren eigentlich noch mehr ANfälle, aber jetzt kommt mir vor, dass schon eine Reduktion aufgetreten ist. Sie ist außerdem noch viel viel wacher (durch die Diät aber auch durch das Absetzen von Topamax) geworden und sie dreht sich jetzt schon selber vom Rücken auf die linke Seite und das ganz bewusst, mir kommt auch vor sie grinst etwas mehr und erkennt ihre Bezugspersonen wieder, sie greift auch nun viel gezielter nach Spielsachen und wirkt viel motivierter bei der physiotherapie...
Leider ist es bisher noch nicht zu einem Anfallsstopp gekommen, von dem ich aber überzeugt bin, dass dieser ihre Entwicklung endlich in gang bringen würde...
Unser Neurologe hat sogar zugegeben, dass wenn sie sich so langsam weiterentwickelt, wie bisher, dann kann sie frühestens mit 3 Jahren laufen
Es geht schon sehr langsam voran, aber im Vergleich zu vor 8 MOnaten hat sie schon wahnsinnige Fortschritte gemacht!!!
Die ketogene Diät hat, meines Erachtens nur Vorteile und sollte zumindest einmal probiert werden... man setzt sie ohnehin nach 3 Monaten wieder ab, wenn sich nichts verbessert... also was hat man noch zu verlieren? Die Nebenwirkungen halten sich auch in Grenzen: Nierenstoffwechsel ist betroffen ---> deshalb viel TRinken (>sonst Gefahr der Übersäuerung und Nierensteine) Appetit kann verreingert sein, sowie Durstgefühl, aber das legt sich meistens nach den ersten Wochen wieder...
Bis man sich und das Kind an die Diät gewöhnt hat ist es schon sehr anstrengend aber, dann läuft es eigentlich meistens ganz gut, mir wurde auch gesagt, dass sie (bei uns im KH) noch nie ein Kind hatten dem das Diätessen nicht geschmeckt hat!!! das mag schon was heißen ... ich finds auch gar nicht so schlecht... man weiß ja aus eigener Erfahrung, dass das fette Essen meisten viel besser schmeckt als das "gesunde, kalorienbewusste"
Habt ihr eigentlich schon eine Cortison-Behandlung gemacht? (das ist eben unsere "letzte" Option... und wir wissen nicht ob wir es tun sollen oder nicht?)
Anmeldedatum: 19.04.2007 Beiträge: 3
Wohnort: Wien
Verfasst am: 19.04.2007, 09:51 Titel:
hallo caro,
unsere lara jetzt 1 jahr alt hat auch Epilepsie sog. bns anfälle aufgrund einer polymicrogyrie, wir haben verschiedene medis versucht aber die helfen immer nur kurz. Vor 1 Woche haben wir die ketogene diät versucht aber sie wollte sie nur 2 tage lang nehemen und dann hat sie es verweigert, wir haben abbrechen müssen jetzt geht es ihr leider wieder schlecht. Vielleicht versuchen wir wieder die ketogene diät wenns ihr ein bisserl besser geht. In der Entwicklung ist sie sehr zurück. Sie krampft jetzt auch immer länger und viel öfters am tag, ich weis gar nicht mehr was wir noch versuchen sollen, wie sie anfallsfrei war eine kurze zeit hat sie schön fortschritte gemacht und jetzt ist sie stehen geblieben und lacht kaum noch, diese anfälle machen ihr zu schaffen.
Zu Kerstinn: Bei Alisha steht auch das West-Syndrom, wir mussten aber mit dem schlimmsten Medikament anfangen, da Alisha sehr stark gekrampft hat. (siehe unten). Das Topamax kenne ich garnicht, wurde mir auch nie genannt. Welche Nebenwirkungen hat das??
Zu Heidi: Alisha hat mit 6 Monaten bereits eine ACTH-Therapie (Cortison-Therapie) hinter sich. Das waren unsere ersten Erfahrungen mit Anfallsmedikamenten und die waren sehr heftig. Wir lagen 4 Monate im KH, da diese Therapie sehr viele Nebenwirkungen haben kann (u.a. ein sehr geschwächtes Immunsystem), diese aber mit ausschleichen des Cortison alle wieder weggehen. Wir haben damals ne Intensivkur gekriegt, also jeden Tag eine Spritze, ich weiss nicht vielleicht gibt es das auch in reduzierter Art. Muss ja nicht so sein wie bei uns. Alisha hat damals sehr viel gekrampft und sehr stark. Sie bekam unter Umständen 2-3 Medikamente hintereinander um das Krampfen zu Unterbrechen. Das war ne ganz schlimme Zeit. Du stehst als Mutter nur daneben und musst Zusehen wie Dein Kind vom Valium total schlapp die Beine und Arme hängen lässt und sie trotzdem weiter zuckt! Das war sehr schlimm und ich möchte diese Zeit nie mehr mitmachen. Was ich damit sagen wollte, Alisha hat sehr sehr viel gekrampft und das ACTH hat gut geholfen. Es ist als Eltern immer ne sehr schwierige Entscheidung was man machen soll und was nicht. Aber ich denke auch das wird wohl immer zu unserem Leben dazugehören. Ich finde es sehr gut, das es diese Internetseite gibt und man einfach die Meinung von betroffenen Eltern hört. Meist raten die Ärzte nur aus medizinischer Sicht (klar, ist auch ihr Job), aber das menschliche bleibt auch mal auf der Strecke. Das ist sehr schade!! Ich finde gerade Eltern mit Kindern wie unsere haben einfach ein bißchen Feingefühl verdient!!
Alisha hat in den letzten Monaten auch ein paar Fortschritte gemacht, aber die blöden Anfälle hemmen schon ganz gewaltig. Gerade das gezielte Greifen wird stark manipuliert. So fängt sie an danach zu greifen ist kurz davor und ZACK kommt so ein blöder Anfall und sie muss wieder von vorne anfangen. Das Erfolgserlebnis bleibt halt auf der Strecke!! Ich verspreche mir deshalb sehr viel von der ketogenen Diät, hab aber auch Angst davor!
Wie schmeckt eigentlich der Brei?? Weiss das jemand?? Oder gibt es was, was man Füttern kann, was einigermassen "Normales" was die Kinder auch gerne esse. Wir sind ja gerade dabei das Essen und Trinken wieder zu Lernen und meine Angst ist halt, das es überhaupt nicht schmeckt und Alisha dann allles verweigert!! Das wäre wie vom Regen in die Traufe!!
Zu Vedrii: Es ist sehr schade wenn man in eine Therapie soviel Hoffnung steckt und es die Kinder einfach verweigern. Ich habe noch die Möglichkeit es Alisha über die Sonde zu geben. Ist für mich auch nich einfach, da Alisha vor einiger Zeit wieder (mit sehr harter Arbeit) selbst gegessen hat und wir mit dem Trinken anfangen wollten. Durch die Anfälle und das ständige Schreien ist ein Füttern allerdings leider nicht möglich. Ich hoffe sehr, das es wieder kommt und wir die Sonde irgendwann auch loswerden. Ich drücke euch beider Daumen ihr ein Medikament findet das bei euerem Schatz anspricht!!
LG
Caro _________________ Caro (08/78), Peter (11/67) mit Alisha (12/04) Hydrocephalus, Kleinhirnatrophie, Opticusatrophie, Epilepsie, Verdacht auf PEHO-Syndrom
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
frechheit!
und sie dreht sich jetzt schon selber vom Rücken auf die linke Seite und das ganz bewusst, mir kommt auch vor sie grinst etwas mehr und erkennt ihre Bezugspersonen wieder, sie greift auch nun viel gezielter nach Spielsachen und wirkt viel motivierter bei der physiotherapie...
das mag schon was heißen 
