Verfasst am: 23.03.2005, 00:17 Titel: Schwere Dyshagie bei Säugling
Meine Tochter (5 1/2 Monate) kann von Geburt aus nicht schlucken und wird künstlich ernährt. Mir wird gesagt, gib die Hoffnung nicht auf. Was ich natürlich nie machen würde. Täglich mache ich mit ihr die Übungen die mir die Logopädin gezeigt hat.
Gibt es hier jemanden, der selbst Erfahrungen gemacht hat? Oder irgendwelche Infos hat? Nützliche Hilfsmittel,...?
Bitte schreibt mir doch eure Beiträge, freue mich über jede Antwort!
Liebe Grüße
Steffi
sie wird seit Anfang Dezember über die PEG-Sonde ernährt. Leichte Bewegungen und Druck sind von der Zunge zu spüren, aber laut Logo reicht es zum Schlucken immer noch nicht aus.
Na, dann habt ihr ja den ersten Schritt zum Schucken schon gemacht!
Mit einer Sonde im Hals ist das Schlucken nämlich verda.... schwer!
Ich glaube wirkliche Tipps kann ich dir nicht geben, da ich eher Erfahrung mit "großen" Sondenkinder habe. Was macht ihr denn für Logo? Was ich da wirklich empfehlen kann, ist die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales. Das haben einige Therapeuten als Zusatzausbildung gelernt. Die haben da super Übungen für die Mundmotorik!
Ansonsten kann ich dir nur sagen, gib die Hoffnung wirklich nie auf!!!!
Ich habe schon Kinder gesehen die über Jahre nur mit der Nasensonde ernährt wurden und dann mit 12-15 Jahren noch das Trinken aus dem Becher gelernt haben. Also es besteht immer Hoffnung!
meine Tochter konnte auch von Geburt an nicht schlucken und wurde per Nasensonde ernährt. Allerdings wurde es gaaaanz langsam besser. Habt Ihr denn schon den Schluckakt per Videoaufnahme checken lassen?
Was passiert denn, wenn sie versucht zu schlucken? Schließt der Kehldeckel richtig?
Bei Stellas Versuchen kam das Essen auch lange Zeit aus allen Öffnungen, aber ich war mir immer sicher, dass der Kehldeckel schließt und damit die Gefahr der Aspiration relativ gering ist (sie hatte dann doch zwei Aspirationspneumonien).
Unser HNO-Arzt meinte dann, dass man Schlucken nur durch Schlucken lernt . Und dann haben wir angefangen mit Hipp-Gute-Nacht-Brei (viele Kalorien, Konsistenz wie Wackelpudding). Und das hat geklappt. Wobei der Schluckakt bei ihr immer noch nicht sauber ist. Sie kann auch nicht kauen und das Trinken wird angedickt.
Hilfsmittel haben wir keine, die Sachen wie Kauschläuche, spezielle Becher etc. lehnt Stella ab. Empfehlen kann ich alle Arten von Eis. Das stimuliert die Nerven.
Aber das mit der Hoffnung stimmt. Stella ist jetzt 2,75 Jahre alt und mümmelt ihr Nutella-Brot (ohne Rinde) selbst und sie trinkt aus einem Becher angedickte Flüssigkeit. Vor einem Jahr war das undenkbar. Allerdings muss ich sagen, dass die Fortschritte schon sehr langsam sind.
Also viel Geduld und viele Grüße _________________ Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
Linn ist 13 Monate und hatte erst eine Nasensonde, dann eine PEG und jetzt seit einer Woche einen Gastrotube.
Warum kann Deine Tochter (Kiara?) nicht schlucken?
Falls Du Lust hast, schau doch mal bei den Sondenkindern rein: http://www.sondenkinder.de. Da gibt es eine Mailingliste und ein Forum. Das Forum dient momentan noch mehr der Sammlung von Informationen, bald aber wird dort Fr. Prof. Marguerite Dunitz-Scheer Fragen zur Sondenentwöhnung beantworten. Sie ist in Graz am Klinikum und hat schon viele erfolgreiche Entwöhnungen durchgeführt...
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 08.04.2005, 23:50, insgesamt einmal bearbeitet
Kiara hatte eine "stressige" Geburt mit Komplikationen hinter sich (Zwillingsgeburt/steckenbleiben/Notkaiserschnitt/Reanimation,..). Man hat mir gesagt, dass bei solchen Kindern verschiedene Funktionen vom Gehirn abgeschaltet werden können. Und bei Kiara sind sie sich nicht sicher, ob es jetzt von der Asphyxie kommt oder rein durch das Gehirn abgestellt wurde.
Danke für den Tipp mit der Internetseite. Werde gleich mal nachsehen, ob ich da was finde.
Wie sind deine Erfahrungen mit der PEG bzw. mit der jetzigen Gastrotube, was würdest du empfehlen? Und aus welchem Grund habt ich dir PEG entfernen lassen?
das mit dem Eis werde ich auf jeden Fall mal ausprobieren. Danke für den Tipp.
Bei Kiara haben wir bis jetzt noch keinen Schluckakt checken lassen. Werde das aber mal bei den Ärzten ansprechen. Da sie auch noch eine Gaumenspalte hat, ist momentan erst einmal die Überlegung eine Platte einsetzen zu lassen, um der Zunge noch mehr anreiz zu bieten. Aber wie diese Platte heißt, weiß ich leider nicht, aber vielleicht hat jemand schon Erfahrung damit. Diese Platt hat eine angeraute Oberfläche und soll dazu dienen, dass die Zunge dauerreize bekommt. Ob es hilft???
schluckt Kiara ihren Speichel? Kann man das erkennen? Es hört sich nicht so an, als sei bewiesen, dass sie niemals essen und schlucken könnte...
Wir hatten eine PEG mit CH 9. Da wir normale püriertes Essen geben, also Brei, Gemüse, Fleisch und so war das auf Dauer zu klein. vor allem aber mussten wir das Essen so stark verdünnen, dass wir Probleme mit den Kalorien bekamen. Deshalb wollten wir eine größere SOnde. Da aber eine PEG immer inNarkose gewchselt werden muss, haben wir auf einen Gastrotube,also eine Austauschsonde gewechselt. Bisher ist damitalles ok.. aber wir haben noch keine Langzeiterfahrungen, weil es ja erst grade gemachtwurde. Aber das Essen flutscht nun nur so durch Welche CHarriere hat Kiara?
LG
nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Kiara schluckt nichts, weder Speichel noch irgendetwas was man ihr ess- oder trinkbares in den Mund steckt. Da sie ihren Speichel nicht schluckt hat sie in ihren ersten 8 Lebenswochen bereits 3 Lungenentzündungen hinter sich gebracht. Da wir uns wie in einem Teufelskreis befanden und endlich auch einen Klinikwechsel vorgenommen haben, wurde uns dort erstmalig die Vorteile eines Tracheostomas und der PEG-Sonde nahe gebracht. Uns blieb keine große Entscheidung übrig, wir mussten Kiara endlich Erleichterung verschaffen und willigten in die OP ein.
Jetzt geht es ihr viel besser, sie nimmt langsam zu, Infekte bekommt sie zwar immer noch sehr schnell, aber nicht gleich Lungenentzündungen,... Und was viel wichtiger ist, man kann wieder Logo mit ihr machen.
Was mich stört, dass sie nur Flüssignahrung bekommt. Lena, ihre Zwillingsschwester mümmelt ihre Gläschen, Breie und pürriertes Obst nur so weg. Und sie wird schon als Pummelchen abgestempelt, obwohl sie normal entwickelt ist und eher zu den leichten Kindern zählt. Aber Kiara bekommt nur Milchnahrung mit Malt. und Öl angereichert und etwas Karottensaft.
Vielleicht sollte ich die Ärzte auf die Gastro. ansprechen. Denn auf Dauer möchte ich ihr echt keine Milchnahrung mehr anbieten, vor allem bekomme ich ständig von den Ärzte gesagt, dass sie zunehmen muss, um kräftiger zu werden, ihr Imunsystem gestärkt wird,... Aber mit Milchnahrung sehe ich da eher schwarz und für das Imunsystem sind Vitamine doch wichtig und das steckt doch zu hauf in Obst und Gemüse.
Im Krankenhaus haben sie mir auch gesagt, wenn sie mal Gläschen bekommt, das diese mit reichlich Flüssigkeit verdünnt werden. Ist ja auch mist, denn wie du geschrieben hast, hat man dann wieder das Problem mit den Kilokalorien.
Wegen der PEG! Unsere ist ständig gerötet und auch mal wieder entzündet und jeder Arzt sagt was anderes mit der Halterung, entweder fest anziehen, andere meinen öfter am Tag reinschieben und drehen,... wie sah das bei euch aus?
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Welche CHarriere hat Kiara?