Hallo Ute,
wir haben unseren Termin vom 06.09-14.09.
Wie lange soll euer Aufenthalt denn dauern? Mich würde sehr interessieren, wie es bei euch dann gelaufen ist. Denn bei Yara soll ja auch der rechte Temporallappen entfernt werden. Würde mich über eine Nachricht von dir sehr freuen.
Für die OP drücke ich euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße Tanja _________________ Meine Galerie
Yara 19.09.04 - Epilepsie nach Herpes-Encephalitis, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Teilresektion des rechten Temporallappens, ungeklärte Hypoglykämien, Sira 25.09.00 Fructoseunverträglichkeit und Kyra 19.01.99 Frühchen (31.SSW) Asthma
Hallo Ihr Lieben,
wir sind gestern aus Bethel zurückgekommen. Wir haben uns dort gut aufgehoben gefühlt. Leon hat eine Okzipitallapen-Epilepsie und bekommt jetzt Medis (Trileptal). Ihm hat's auch gut gefallen. Am meisten Spaß hat ihm der Kindergarten bereitet. Alle waren supernett und aufmerksam. Leons Mama konnte einige gute Gespräche mit der Psychologin führen. Neben der üblichen Diagnostik wurden Leon auch auf andere Symptome untersucht: Autistische Züge, evtl. Angelman-Syndrom. Letzteres werden wir in einem gesonderten Gutachten in der Uniklinik Münster klären lassen.
Alles in allem, wir fürchten uns nicht vorm nächsten Mal!
Alles Liebe Euch allen
LG Sigrid. _________________ Sigrid, 55 J., Logopädin, Mutter von Henrike, 25 J., Großmutter von Leon, 03/2004, 4q35.1Deletion, 4q35.1Duplikation, Mikrocephalus, Okzipitallappen-Epilepsie, KISS, stark weitsichtig, globale Entwicklungsverzögerung, Till, 01/2009, kerngesund
Hallo zusammen,
bin gerade in einem Internet-Café in Bielefeld. Niklas wurde letzten Dienstag hier in Bethel operiert. Die OP verlief komplikationslos, war wohl aber recht kompliziert. Jetzt geht es ihm schon wieder den Umständen entsprechend gut. Er hat noch ein ziemlich dickes blaues Auge rechts und jammert auch noch ein bisschen, aber das vergeht bald. Leider hatte er kurz nach der OP schon wieder ein paar Anfälle, was uns natürlich beunruhigt hatte. Aber er hatte wohl während der Op viel Blut verloren und sein Medikamentenspiegel war entsprechend im Keller. Jetzt bekommt er vorübergehend Frisium und seit 1 1/2 Tagen hatte er keinen Anfall mehr. Wir hoffen sehr, dass es weiterhin so bleibt. Soweit mal, Ute _________________ LG Ute mit N. (2004),Tuberöse Sklerose, Epilepsie, epilepsiechirurg. Operation im Januar 05 und August 07, sprachl. und motor. Entwicklungsverzögerung u. autistisch.
danke für Deine Nachricht. Schön, dass es Niklas wieder einigermaßen gut geht. Ja, das mit dem blauen Auge kennen wir auch noch...Noah sah immer aus, als hätte er einen Boxkampf hinter sich.
Ich kann gut verstehen, das Ihr zunächst beunruhigt war wegen der erneuten Anfälle. Aber nach einem solchen Eingriff muss die Wunde natürlich erst einmal heilen, alles ist gereizt. Schön, dass das Frisium hilft und wieder "ein wenig Ruhe hineinbringen kann". Ich drücke Euch die Daumen, dass Niklas keine weiteren Anfälle mehr hat.
LG Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
Wir waren dort das erste mal im März 2007 um ein EEG-Monitoring und ein MRT bei Sophie-Selina durchführen zu lassen.
Nun müssen wir am Donnerstag wieder nach Bethel um Sophie-Selina Operieren zu lassen (Balkentrennung). Wir hoffen das sie danach Anfalls frei ist oder zu mindestens weniger Anfälle hat!!
Nach Bethel werden wir noch öfters müssen, selbst wenn Sophie-Selina nach der OP Anfalls frei sein sollte...
Grüsse
Manuel _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
ja, wir sind schon 10 Tage nach der OP wieder nach Hause gekommen. Also - rechen, rechen... - seit 2 1/2 Wochen. Wir wollten dieses Mal in keine stationäre Reha gehen, weil wir die Therapien von zuhause aus auch ganz gut hinkriegen und wir dabei unseren ganz normalen Alltag genießen können. Ich habe jetzt sogar über eine Einzelfallregelung eine Haushaltshilfe genehmigt bekommen, die drei Stunden am Tag kommt, während ich mit Niklas zur KG oder Ergo düse. Das ist echt eine Erleichterung und absoluter Luxus. Stell dir vor: da steht, wenn wir mittags heimkommen doch tatsächlich das Essen auf dem Tisch .
Niklas geht es schon wieder (viel zu) gut und was uns natürlich riesig freut: er hat keine Anfälle mehr Wir hoffen natürlich sehr, dass es so bleibt, und dass seiner Entwicklung jetzt nicht mehr ganz so viel im Weg steht.
Zitat:
Sehen wir uns Freitag in 12 Tagen in der Musikschule oder ist Niklas noch nicht fit genug?
Ja, da sind wir definitiv wieder dabei Wir singen auch schon die Lieder rauf und runter, und wenn ich nicht mitsinge, singt Niklas manchmal Melodien, dass ich nur so staune.
Bis bald, Ute _________________ LG Ute mit N. (2004),Tuberöse Sklerose, Epilepsie, epilepsiechirurg. Operation im Januar 05 und August 07, sprachl. und motor. Entwicklungsverzögerung u. autistisch.
Jessy freut sich auch schon sehr auf die Musikschule, allerdings werden wir dieses Jahr wohl einige Wochen fehlen, denn ich darf im Oktober die ersten 3 Wochen in Mutter-Kind-Kur und Ende Oktober, Anfang November ist endlich dieser von mir so heiß ersehnte Kinästhektik-Kurs endlich. In Tübingen - insgesamt 20 Stunden - 2 Wochen hintereinander Freitagnachmittag und samstags von 9-16 Uhr
Mal schaun wo ich die Buben park..., zumal am ersten Samstag auch noch Freunde von uns heiraten - alles auf einmal
Egal, ich freu mich auf alles, und mach halt immer eins nach dem anderen
Daß Dir die Haushaltshilfe gut tut, verstehe ich und freue mich von Dir - es sei Dir von Herzen gegönnt
Bleibt gesund - bis nächste Woche!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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- seit 2 1/2 Wochen. Wir wollten dieses Mal in keine stationäre Reha gehen, weil wir die Therapien von zuhause aus auch ganz gut hinkriegen und wir dabei unseren ganz normalen Alltag genießen können. Ich habe jetzt sogar über eine Einzelfallregelung eine Haushaltshilfe genehmigt bekommen, die drei Stunden am Tag kommt, während ich mit Niklas zur KG oder Ergo düse. Das ist echt eine Erleichterung und absoluter Luxus. Stell dir vor: da steht, wenn wir mittags heimkommen doch tatsächlich das Essen auf dem Tisch 
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Wir singen auch schon die Lieder rauf und runter, und wenn ich nicht mitsinge, singt Niklas manchmal Melodien, dass ich nur so staune.
