Ich wollte mal von unserem Kurzaufenthalt in der Epi-Klinik Bethel berichten.
Wir mussten am 10.04. um 11:00 Uhr in Bethel sein. Alle waren sehr freundlich dort. Über das Aufnahmegespräch mit der Stationsärztin war ich sehr positiv überrascht. Die Ärztin kannte Yaras komplette Krankengeschichte. Sie hatte die ganzen Unterlagen kompett gelesen. Habe ich bis jetzt in noch keiner Klinik gehabt. Sie hatte nur noch ein paar kleine Frage.
Am 11.04. wurde Blut abgenommen und ein EEG geschrieben. Eigentlich sollte dann am 12.04. ein MRT laufen, aber unsere Bilder vom letzten MRT (erst 4 Wochen alt) hat denen gerreicht. Am 12.04. hatten wir dann ein Gespräch mit der leitenenden Ärztin Frau Korn-Merker und der Stationsärztin Frau Hoffmann. Sie haben uns endlich mal ordentlich die MRT-Bilder erklärt und auch das EEG. Der rechte Temporallappen ist gestört. Außerdem sieht es so aus als wenn dort auch eine Zyste sitzen würde. Yara hat immer noch eine Temporal fokal Epi, die zwar für eine Sekunde generalisiert, aber der Anfall geht fokal aus.
Es besteht vielleicht die Möglichkeit den Temporallappen zu entfernen und damit die Epi einzudämen bzw. ganz zu entfernen. Aber um das genau sagen zu können, muss jetzt erst einmal ein EEG-Intensiv-Monitoring gemacht werden. Den Termin dafür bekommen wir nächste Woche gesagt. Aber die Wartezeiten sind lang. Sollte sich nach dem Monitoring wirklich zeigen, dass die Epi nur von dem rechten Temporallappen abgeht, dann würde ein GEspräch zur OP stattfinden.
Ansonsten wird das TIMOX jetzt um das Doppelte gesteigert.
Ich war und bin über die Abwicklung in Bethel begeistert. Wir haben uns da sehr gut aufgehoben gefühlt.
Liebe Grüße Tanja _________________ Meine Galerie
Yara 19.09.04 - Epilepsie nach Herpes-Encephalitis, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Teilresektion des rechten Temporallappens, ungeklärte Hypoglykämien, Sira 25.09.00 Fructoseunverträglichkeit und Kyra 19.01.99 Frühchen (31.SSW) Asthma
HAllo TAnja!
Wir haben auch diese guten Erfahrungen gemacht in Bethel..wir fahren seit drei Jahren zum Kontroll-EEG nach Bethel und waren im ersten Jahr fast zwei wochen stationär.. Ich bin überhaupt sehr begeistert von der Abwicklung dort..selbst die Arztbriefe sind binnen einer Woche hier gewesen..beim ersten Mal hat Frau Korn-Merker sich im Vorfeld entschuldigt, dass es mit dem Arztbrief dauern könne...er war nach eineinhalb Wochen hier!! Hingegen habe ich hier im KKH vor Ort schon Monate auf Arztberichte gewartet..ein EEG-Befundungsgespräch ist eigentlich nie direkt nach dem EEG möglich..in Bethel schon...
Alles Gute weiterhin lG Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
schön, dass Du mit Eurem Aufenthalt in Bethel so zufrieden warst. Ich hatte Dir ja auch schon mal geschrieben, dass wir jederzeit dort zufrieden waren. Die Stationsärztin haben wir übrigens auch bei einem unserer Aufenthalte kurz kennengelernt, sie war damals kurzzeitig in Mara.
Uns wurden die EEGs und MRTs auch immer sehr ausführlich erklärt, das waren wir bis dato nicht gewöhnt, und wir waren dementsprechend begeistert. So konnten wir den Bildern sehr deutlich die entsprechende kranke Hirnregion entnehmen und alles viel besser verstehen.
Ich bin gespannt, was das Intensiv-Monitoring bei Yara ergibt und drücke Euch die Daumen, dass Ihr nicht allzu lang warten müsst.
Von dem Neurochirurgen sind wir mehr als überzeugt!
LG Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
Hallo Tina, hallo Nicole,
ich finde wirklich, dass sich so manches Krankenhaus die Organisation usw. in Bethel mal anschauen sollte. Es ist klar, dass in einem "normalen Kinderkrankenhaus" die Chefärztin nicht alle kennen kann, aber dass die Stationsärzte informiert sind, dass sie einem alles genau in Ruhe erklären usw.
Ich hatte gestern versucht einen Termin zum Monitoring zu bekommen, aber die Dame, die das dort macht, sagte mir, dass es immer so läuft, dass der Arzt sich nochmal mit Frau Korn-Merker in Verbindung setzt. Am Mittwoch würden sie die Yara durchsprechen und ich sollte mich dann Donnerstag nochmal melden. Bin ja mal gespannt.
Nun haben wir die erste Erhöhung von Timox gemacht (morgens 0,5 ml), aber ich habe das Gefühl, dass Yara das schon nicht so richtig packt. Sie weint nur noch bei jeder Kleinigkeit. Beispiel: Papa will ihr beim Essen helfen und er kläckert. Yara hat das halbe Haus zusammen geschrien. Sie war gar nicht zu beruhigen. Und nur so geht das. Ich bin mal gespannt, wie es weiter geht.
Liebe Grüße Tanja _________________ Meine Galerie
Yara 19.09.04 - Epilepsie nach Herpes-Encephalitis, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Teilresektion des rechten Temporallappens, ungeklärte Hypoglykämien, Sira 25.09.00 Fructoseunverträglichkeit und Kyra 19.01.99 Frühchen (31.SSW) Asthma
Hallo Tanja, schön dass ihr in Behtel gut aufgenommen worden seid.
Viel Glück beim Monitoring und alles Gute
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo Tanja,
was hat Frau Korn-Merker denn zu den Nebenwirkungen gesagt? Vielleicht ist es nur so in der Anfangszeit und legt sich dann wieder..
Alles Gute für das Monitoring
Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
Hallo Tina,
Frau Korn-Merker sagte nur, sobald Yara erbricht, sollten wir sofort zum KiA und Blut abnehmen lassen wegen des Natriumspiegels. Tja und wie es so ist am Samstag hat Yara das auch gleich mal gemacht. Habe dann heute morgen beim KiA angerufen, ob es wirklich notwendig wäre wegen einmal Erbrechen gleich Blut abzunehmen. Laut unserer KiA sollte man tatsächlich gleich Blut abnehmen. Wir sollten dann auch gleich kommen. Heute Nachmittag bekommen wir das Ergebnis. Bin ja mal gespannt. Wegen einmal Erbrechen!
Liebe Grüße Tanja _________________ Meine Galerie
Yara 19.09.04 - Epilepsie nach Herpes-Encephalitis, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Teilresektion des rechten Temporallappens, ungeklärte Hypoglykämien, Sira 25.09.00 Fructoseunverträglichkeit und Kyra 19.01.99 Frühchen (31.SSW) Asthma
Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Beiträge. Wir sind mit Leon seit 1 Woche in Bethel und können die freundliche Aufnahme nur bestätigen. Leon hatte heute sein MRT, Besprechung kommt noch.
Alles Liebe für Euch
Sigrid. _________________ Sigrid, 55 J., Logopädin, Mutter von Henrike, 25 J., Großmutter von Leon, 03/2004, 4q35.1Deletion, 4q35.1Duplikation, Mikrocephalus, Okzipitallappen-Epilepsie, KISS, stark weitsichtig, globale Entwicklungsverzögerung, Till, 01/2009, kerngesund
Hallo,
wir waren schon oft in Bethel und sind jedes Mal sehr angetan von der guten Atmosphäre dort. Nächste Woche sind wir wieder dort. Niklas wird am 7.8. ein zweites Mal operiert. Dieses Mal wird der rechte Temporallappen entfernt, weil von dort immer noch regelmäßige nächtliche Anfälle ausgehen. Die Aufklärungsgespräche waren sehr ausführlich, sowohl der Chirurg als auch der Neurologe haben sich sehr viel Zeit genommen und alle unsere Fragen beantwortet. Auch wenn ich ein wenig Angst habe vor der OP, glaube ich, dass wir in Bethel an der richtigen Adresse sind und hoffen, dass die OP dieses Mal wirklich erfolgreich ist.
@ Tanja: Habt ihr schon einen Monitoring-Termin?
Liebe Grüße, Ute _________________ LG Ute mit N. (2004),Tuberöse Sklerose, Epilepsie, epilepsiechirurg. Operation im Januar 05 und August 07, sprachl. und motor. Entwicklungsverzögerung u. autistisch.
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Habe ich bis jetzt in noch keiner Klinik gehabt. Sie hatte nur noch ein paar kleine Frage. 
Habe dann heute morgen beim KiA angerufen, ob es wirklich notwendig wäre wegen einmal Erbrechen gleich Blut abzunehmen. Laut unserer KiA sollte man tatsächlich gleich Blut abnehmen. Wir sollten dann auch gleich kommen. Heute Nachmittag bekommen wir das Ergebnis. Bin ja mal gespannt. Wegen einmal Erbrechen! 
