Verfasst am: 22.03.2005, 08:54 Titel: Hydrocephalus e vacue - evtl. Shunt, ja oder nein?
Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe mich gestern vorgestellt....) mein Sohn hatte am 2. Lebenstag eine Gehirnblutung rechts Iv. Grades und links III.Grades. Es entstand kein klassischer Hydrocephalus, sondern ein sogenannter innerer Wasserkopf. Beim ersten CT (ich fasse es nicht!) am Freitag auf mein Drängen hin kam raus, das die Liquorräume im Bereich der rechten Gehirnhälft stark erweitert sind un das eine Zyste vorhanden ist, im Bereich Foramen Monroi. Die Ärzte diskutierten ewig und kamen zu keiner gleichen Meinung. Die einen sagten ein Shunt muss gelegt werden, die anderen meinten das man evtl. die Foramen Monroi Blockade mit einer y-drainage überbrücken kann und die Zyste entfernen. Hat jemand von euch Erfahrung damit bzw. kann mir was darüber sagen??
Wir hatten jetzt fast 8 Monate "Glück" da nie ein Einschreiten notwendig war.
Bisher gibt nur das Sonnenuntergangsphänomen am rechten Auge einen Hinweis auf Gehirndruck, das hat er aber schon seit Anfang an.
Denkt ihr es ist dringend? Oder kann ich mir noch eine Zweitmeinung einholen??
es ist jetzt sehr schwer, Dir zu raten. Soviel vorweg: Um eine OP wirst Du nicht herum kommen, und ich persönlich würde den Shunt vorziehen.
Ich glaube aber schon, daß Du Zeit für eine zweite Meinung hast, allerdings nicht viel. Beeile Dich damit. Ich finde, das Sonnenuntergangsphänomen ist nun lange genug igonriert worden.
Nur als Hinweis: Weil meine Tochter wegen verschiedener Infekte ihre Shunt-OP erst ein paar Monate später bekommen konnte, ist sie heute hochgradig sehbehindert.
Ich will Dir keine Angst machen, aber ein HC ist eine ernste Sache.
Wie sieht es bei Dir in der Umgebung mit Einrichtungen aus, die solche OP`s vornehmen?
Seid beide tapfer, ich denk an euch.
Liebe Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Hallo Dirk,
ich danke Dir für deine Antwort. Das war auch das was mein Gefühl mir gesagt hat...
Bei uns gibt es die Uniklinik Tübingen, mit dieser ich schon sehr gute Erfahrungen gemacht habe, und die Zweitmeinung werde ich mir in Freiburg einholen, habe übernächste Woche schon einen Termin. Aber zuvor sollten wir noch ein MRT machen.
Louis hat sich bisher relativ gut entwickelt, und das möchte ich auf gar keinen Fall gefährden.
Welche Kompliktionen kann es denn bei einem Shunt geben??
bei einem Shunt gibt es mehrere mögliche Komplikationen, z.B. Shuntinfektion, Über- oder Unterdrainage, falscher Sitz usw., Verstopfunfg des Ventils durch Eiweisspartikel usw., aber da lässt Du dich wirklich am allerbesten von den Ärzten beraten.
Ich kann Dir nur sagen, daß meine Nadja jetzt seit 3 Jahren völlig ohne Probleme den Shunt trägt und vom ersten Moment an ein völlig anderes Kind war.
LG
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
unser Sohn hatte von Geburt einen HC ex vacuo, der sich innerhalb der ersten Lebenswochen dann leider auch durch Druckanstieg bemerkbar machte. Er war zu dieser Zeit an der Uniklinik in Mainz (dort kam er aufgrund der vorgeburtlichen Diagnose zur Welt. Die Op war problemlos, der Shunt funktioniert nun anstandslos seit 2,5 Jahren. Ich kann die Kinderneuroligie in Mainz sehr empfehlen.
Gruß,
Markus _________________ Reinhild und Markus mit Konstantin (komplexe Hirnfehlbildung und shuntversorgter Hydrocephalus) und 5 weiteren Geschwistern
Unser Sohn Felix, heute 3 1/4 Jahre alt, hatte in der ersten Nacht nach der Geburt eine starke Hirnblutung. Anschliessen bekam er auch einen HC. Zuerst wurde ihm eine Trainage gelegt und dann bekam er nach einer weiteren Operation einen Shunt. Leider ist bei uns nicht alles so problemlos abgelaufen. Felix hat heute den 7. Shunt und 16 Operationen hinter sich. Etwa dreimal war der Shunt verstopft. Das konnte aber jeweils mit einer Operation behoben werden. Viel schlimmer waren die bakteriellen Infekte, die es bei jeder Operation geben kann. Da musste er mit Antibiotika vollgepumpt werden und jedesmal brauchte es drei Operationen. Leider ging das auch nicht spurlos an Felix vorbei. Er ist heute fast blind, da der Sehnerv stark beschädigt ist. Früher konnte Felix problemos greifen. Das kann er auch nicht mehr. Er ist heute leider schwer behindert.
Ich möchte Dir, Steffi, den Mut zu einem Shunt nicht nehmen. Felix hätte ohne Shunt nicht überlebt und ich habe in der Zwischenzeit verschiedene Kinder kennengelernt, die nie Probleme mit dem Shunt haben. Aber da Du Dich für die Risiken interessierst, wollte ich Dir schreiben.
Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass Ihr für Louis den besten Entscheid treffen werdet.
Hallo Steffi,
auch unsre Maya hat nen HC, der in FREIBURG sehr gut behandelt wird. Wir haben - wie du vielleicht schon gelesen hast - schon ganz viele Probleme gehabt (u.a. was Dirk aufgezählt hat) aber in Freiburg wärst du in sehr guten Händen. U.a. ist die Neurochirurgin (Prof. Dr. v. Velthofen) die Leiterin aller Kinderneurochirurgen in Deutschland (wenn ich das nicht falsch verstanden habe) und unser Prof. Dr. Korinthenberg ein sehr angesehender Neuropädiater! Hol dir ne 2.Meinung in der Uni.
Ich drück euch die Daumen - mehr kann ich leider auch nicht sagen, als Dirk schon erzählt hat!
Alles LIebe und halte uns alle auf dem Laufenden
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
Wenn du einen Spezialisten für Shunt-OP´s suchst bist du z.B. in Mainz gut aufgehoben (leider ne Ecke weg von euch). In München war auch ein Spezialist, aber der ist jetzt in Rente. Dann gibt es noch einen im Osten, habe aber vergessen, wo genau. In Mainz ist es Dr. Schwarz in der Uniklinik.
In der neuen Proschüre über HC von der ASBH stand, daß es jetzt eine "neue" Methode gibt, die einen Shunt in 75% unnötig macht. Sie lasern unter den Ventrikel eine "Abkürzung" für das Hirnwasser. Die OP hat man vor vielen Jahren schon mal probiert, aber da war die Technik noch nicht ausgereift genug. Finde das Heft gerade nicht, um nachzuschauen, wie die OP jetzt genau heißt. Wir werden uns auf jeden Fall informieren, um evtl bei dem nächsten Shuntproblem diese OP statt eine Shuntreperatur zu wählen. 70 % aller Shunts müssen innerhalb von 10 Jahren erneuert werden, die OP muß nur 1X gemacht werden und dann ist Ruhe - traumhafte Vorstellung, oder?! Vielleicht ist die OP ja auch was für Louis?
Wenn es dich näher interessiert, kann ich morgen das Heft mal suchen.
Auch unser Lukas hatte einen Shunt. Diesen ist er los. Ich habe aber in Uniklinik gehört. das es eine bestimmte Massage gibt die den Wasserhaushalt positv beeinflußt. Leider kann ich nicht mehr sagen wie sie heißt. Aber in Deutschland ist die Sache von den Ärtzten noch umstritten. Aber in Amerika wird es wohl angwendet. Vielleicht kann dir da in dieser Sache jemand anderes weiterhelfen.
Sonnenuntergangsphänomen ist eine Erscheinung bei erhöhtem Hirndruck an den AUgen. Dabei sieht man nur noch einen Teil der Pupille und Iris, und relativ viel Weiß dazu.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, schwerstmehrfachbehindertes Intensivkind durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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) mein Sohn hatte am 2. Lebenstag eine Gehirnblutung rechts Iv. Grades und links III.Grades. Es entstand kein klassischer 
