Hallo Ihr Lieben,
danke nochmals für eure Antworten. Das Sonnenuntergangsphänomen ist im oben genannten Beitrag sehr gut erklärt. In der Zwischenzeit wurde Louis operiert. Bei ihm wurde eine Ventrikulostomie gemacht, d.h. es wurde ein künstliches Loch irgendwo zwischen dem 3. und 4. Ventrikel geschaffen, damit der Liquor abfließen kann. Man hat nach einer Woche ein CT gemacht und deutlich gesehen, dass der 3. früher erweiterte Ventrikel deutlich kleiner geworden ist und die aus Gehirndruck entstandene Asymetrie der gehirnhälften sogut wie weg ist. d.h. das Gehirn hat nun deutlich mehr Platz. Man hat bei Louis einen Hydrocephalus occlusus (Verschlusshydrocephalus) diagnostiziert und laut der Neurologen bzw. Neuropädiatern müsste es mit dieser einen Operation getan sein. Am Montag waren wir beim Fäden ziehen und da wurde nochmal ein Konrtoll US gemacht. Die äußeren Liquorräume sind erweitert (was verschiedene Ursachen haben kann). Nun müssen wir zur Kontrolle in zwei Wochen und ich hoffe das das nicht mehr wird.
Louis ist seit der OP wie verändert, wirkt viel wacher, man hat das Gefühl er ist jetzt irgendwie mehr "da". Er hatte Probleme mit seiner linken Hand, mit der Bewegung, was jetzt auch schon besser geworden ist. Er hat noch eine kleine Beule am Kopf, weil sich unter der naht ein kleines liquorkissen gebildet hat, welches aber sich von selber wieder gibt. Ansonsten lacht er viel und isst sehr gut. Im Prinzip war die OP erfolgreich. Jetzt blbeibt für uns nur zu hoffen das es so bleibt und wir keinen Shunt mehr benötigen. Aber das weiss man ja nie.
Hallo Steffi,
oh ich freu mich ja so für euch, dass das mit der OP endlich geklappt hat - und das auch so gut!!!.... das künstliche Loch zwischen dem 3. und 4. Ventrikel kann doch eigentlich nur das Aquädukt sein (Verbindung <1mm zwischen 3. u. 4. Ventrikel). Bei Maya besteht als Diagnose: HC bei V.a. Aquäduktstenose. Da dieser aber nicht punktiert / "angezapft" werden kann, musste bei ihr der Ventrikelshunt gelegt werden..... naja, hauptsache Louis gehts es nun endlich GUT!
Freu mich seeeehr für euch!!!
Liebe Grüße Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
Hallo ich möchte mich auf die Diskussion hinsichtlich der Explantation des Ventils und partieller Entnahme des Katheders, bzw. Ventrikulostomie beteiligen.
Die Entnahme die sich nach der Schaffung des künstlichen Abflusses am Boden des 3. Ventrikels als überflüssig erwiesenen Katheders und Ventils verlief bei mir im Rahmen einer Akkutsituation. Da ich zu der Zeit schon Mitte ´20 war und allerdings schon eine kleine Krankenhauskarriere mit einigen Revisionen und auch eines kompletten Austausches des Ventils absolviert hatte, dauerte die Phase deer Erholung jedoch um einiges länger.
Es wäre schön, andere Betroffene oder mit Eltern von Kindern zwecks Erfahrunbgsausstausch Kontakt aufnehmen zu können.
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