Erfahrung mit Syringomyelie

StephanieD · Verfasst am: 08.04.2007, 19:30 Titel: Erfahrung mit Syringomyelie

Hallo,

ich liege seit über 2 Wochen im Krankenhaus aufgrund einer Syringomyelie Th 7-10.

Aufgrund der starken Schmerzen ist momentan keine Therapie möglcih, auch die Schmerzmedikamente greifen kaum, Schmerzen und Missempfindungen werden beinahe täglich stärker; am Dienstag wird entschieden, ob operiert wird.

Hat hier jemand mit Erfahrung mit SYringomyelie, ich würd mich so über Austausch mit anderen Betroffenen freuen ...

LG, Stephanie

Antje D. · Verfasst am: 08.04.2007, 19:36 Titel:

Hallo Stephanie,

ich persönlich bin nicht betroffen.
Unsere Tochter hat einen HC

und ein Tehtered Cord.
Aber schau mal bei www.sternchenforum.de.
Da sind einige Betroffene.

Viele Grüße

Antje

mama123 · Verfasst am: 08.04.2007, 20:02 Titel:

Hallo Stephanie,
mein Sohn hat Syringomyelie. Du findest unseren Erfahrungsbericht auf der Seite vom DSCM -Ev, wo du ja auch schon im Forum geschrieben hast. Mein Sohn hat, im Gegensatz zu den meisten Betroffene, keine Schmerzen, sondern bei ihm wirkt sich das auf die Ausscheidungsorgane aus, er ist inkontinent. Deshalb kann ich dir leider auch nicht bei deinem Problem mit den Schmerzen weiterhelfen.
Wie dir ja, glaube ich im DSCM-Forum schon jemand geschrieben hat, würde ich an deiner Stelle versuchen in Deutschland bei Dr. Mauer in Ulm oder bei Dr. Roser in Tübingen einen Termin zur Untersuchung zu bekommen, wobei ich nicht weiß, wie das mit der Abrechnung mit der Krankenkasse läuft, da du ja aus Österreich kommst.
Ich wünsche dir, dass du schnell Hilfe für deine Schmerzen bekommst.

Liebe Grüße
Dagmar

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 07.05.2007, 14:01 Titel:

Hallo,

ich war ja letztes WE zur 58. Jahrestagung der Hirnchirurgie in Leipzig und habe dort den Verein DSCM - Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. kennen gelernt. Ich habe versprochen, hier bei REHAkids diesen Verein noch einmal zu erwähnen, was ich hiermit tue.

www.deutsche-syringomyelie.de

Der Verein wurde Ende November 2006 gegründet.

Ich möchte neben den 2 schon erwähnten Ärzten noch diese hier hervorheben:

Prof.Dr. med.Jörg Klekamp aus Quakenbrück, Prof.Dr.med.Volker Seifert und Dr.Klaus Jork aus Frankfurt a.M.

VG
Doreen