Verfasst am: 05.04.2007, 18:06 Titel: Wie bekomme ich einen Reha-Buggy?
Hallo!
Vielleicht könnt ihr mir helfen. Jacqueline ist jetzt 4 1/2 und seit Dezember 05 verschlechtert sich ihr Gangbild langsam aber unaufhaltsam. Sie hat Ringorthesen, die das nach-innen-knicken der Füße verhindern sollen, aber sonst nicht sehr hilfreich sind, meiner Meinung nach. Seit einigen Wochen beobachte ich bei ihr den Zehenspitzengang, nicht ständig, aber es wird häufiger.
Ich habe einen normalen Buggy "von der Stange" und vom Gewicht her geht der auch noch, aber sie wird langsam zu grpß dafür. Ich nutze ihn auch nur noch für größere Unternehmungen wir Urlaub oder Ausflug. Mein Noch-Mann meint, ich soll sie möglichst lange und oft laufen lassen, was ich auch mache. Aber wenn sie nicht mehr kann oder will, kann ich sie nicht tragen, weil mein eigenes Gleichgewicht auch nicht das beste ist, ich biete ihr meine Hand an, die sie gerne nimmt, weil es ihr einen gewissen Halt gibt. Mein Mann, Rollstuhlfahrer, macht es sich in so einem Fall leicht und setzt sie sich auf den Schoß.
Mein Problem ist, daß Jacqueline beim Vater lebt und ich dann wohl keinen Rehabuggy bekomme, außer er beantragt einen, der bei mir stehen könnte. Aber soweit denkt er nicht, findet das übertrieben und albern oder schwachsinnig.
Wer kann mir einen Tipp geben? habe ich Chancen, einen Rehabuggy trotz der Wohnsituation zu bekommen?
erst mal die Frage, die ich zugegebenermaßen auch lange weit von mir gewiesen habe , warum Buggy und nicht Rolli? Selbst wenn sie ihn nicht selber fahren könnte (worauf aber nach Deiner Beschreibung nichts hindeutet), wäre es doch trotzdem altersgerechter. Und wenn sie selber fahren kann, käme es ja auch nicht darauf an, dass Dein Mann sie nicht schieben könnte.
Florian hat ja schon lange einen Rehabuggy, aber wenn er darin sitzt, wird er nicht wirklich ernst genommen, er ist dann halt ein Baby. Seit 5 Wochen haben wir einen Rolli zum Testen und damit wird er von der Umwelt gleich ganz anders wahrgenommen. Und er selbst fühlt sich offensichtlich auch viel größer darin, obwohl im Moment noch überhaupt nicht die Rede von Selberfahren ist.
Über den Rehabuggy fluche ich übrigens regelmäßig, der ist einfach zu schwer und zu sperrig.
LG Rachael _________________ Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken , Felix (*6/2008).
Jacqueline kann ja laufen, hüpfen, springen, es wird nur kontinuirlich schlechter. Ich bin mir klar darüber, daß sie irgendwann um den Rolli vielleicht nicht herumkommen wird. Aber noch sehe ich das nicht. Mein Mann, der ihr das vererbt hat, hat den Rollstuhl "erst" seit ca. 17 Jahren, da war er selber 20. Ich hoffe, daß Jacqueline möglichst lange ohne auskommt.
Für ein 4 1/2 Jähriges Kind würde ich keinen Buggy mehr nehmen! Man ist darin völlig unselbständig und kann nichts machen. Ein Rollstuhl ermöglich selbst aktiv zu werden. Grade wenn ein Kind geistig fit ist, fühlt man sich ausgeliefert (spreche aus eigener Erfahrung). Wenn ein großes Kind noch im Buggy sitzt, kommt von außen immer: Ist die zu faul zum laufen? Wieso sitzt die denn immer noch im Wagen? Und das ist nicht toll, wenn man das mitkriegt! Bei einem Rollstuhl sieht man, dass es keine Faulheit ist, sondern eben eine Einschränkung. Selber fahren können, bringt auch Selbstbewusstsein! _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Ich hoffe, daß Jacqueline möglichst lange ohne auskommt.
Das hoffen natürlich alle. Trotzdem würde ich auch für den Übergang keinen Buggy nehmen.
Was spricht denn dagegen, den Rollstuhl nur manchmal zu nutzen?
Und grade wenn sie ihn irgendwann ganz braucht, ist der Umgang damit nicht falsch. _________________ LG Jaqueline
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Den Rolli bzw. Buggy bekommst du ja nicht für eine Wohnsituation, sondern für das Kind. Und wo ihr den dann nutzt bzw. abstellt, ist Eure Sache. Das kann sowohl in Deiner Wohnung als auch in der des Vaters sein.
Ich würd aber, falls das Kind zum Selberfahren imstande ist, in dem Alter zum Rolli tendieren. Für die Kleine wird es ziemlich normal sein, zumal ihr Vater ja auch im Rolli sitzt und sie das schon kennt.
Ob sie wirklich so lange laufen soll, bis die Beine total nachgeben, das solltest Du mit Ärzten und Therapeuten besprechen. Ich kann mir nur schwer vorstellen, dass es erst zu ner massiven Fehlstellung der Beine kommen muß. Lieber den Rolli etwas zeitiger verwenden und die restliche Stehfähigkeit für alltägliche Sachen wie Toilette und so nutzen können, das würd ich sagen. Man kann ja auch erst mal an guten Tagen den Rolli weglassen und an schlechteren Tagen mehr nutzen oder auf längeren Gehstrecken verwenden.
Ich meine nicht FÜR sondern WEGEN der Wohnsituation. Kann ich denn ein Hilfsmittel für mein Kind beantragen, obwohl es nicht bei mir lebt? Oder muß das der Vater machen, der leider engstirnig denkt und stur an seiner Meinung festhält? Wenn ich ihn darum bitten würde, zeigt der mir nen Vogel (sorry, ist aber so) und meint, das wäre mein Problem und nicht seins.
Sorry, wenn ich so direkt frage, aber warum hält der Vater denn so daran fest? Klar möchte er, dass sie lange läuft, aber er muss doch durch sich selbst wissen, wie es ist, wenn es nicht mehr gut geht, bzw. dass der Rollstuhl keine Schande ist. Das Laufen wird doch für Jacqueline immer schwerer. Für mich klingt, das als würde er selber nicht damit klar kommen?? Und warum ist es nicht sein Problem?? Sie ist doch auch sein Kind! _________________ LG Jaqueline
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Du hast es teilweise erfasst. Thorsten ist ein schwieriger Mensch, der schwer von seiner Meinung abrückt. Es gibt ja auch keinen richtigen Namen für diese Erbkrankheit, Auslöser oder Ursache unklar. Er weigert sich, weitere Untersuchungen machen zu lassen, die Medizin ist angeblich noch auf dem Stand von damals, als bei ihm untersucht wurde als Kind. Ich denke, er hat Angst, neue Wahrheiten zu bekommen, die ihm nicht gefallen könnten.
Wenn er sagt, es wäre mein Problem und nicht seins, schiebt er das Problem von sich, sollen sich doch andere mit beschäftigen. Wenn es dann aber um Entscheidungen geht, will er natürlich nicht übergangen werden und sagt oft aus Prinzip nein, weil der Vorschlag von mir oder meinen Eltern kommt und das geht natürlich nicht, seiner Meinung nach. Er ist einfach nur stur und engstirnig, denkt nur bis morgen, aber nicht darüber hinaus.
Er meint z.B. auch, ich hätte ein Problem mit Jacquelines Behinderung, was nicht stimmt, nur weil ich gerne Untersuchungen machen lassen würde oder sie integrativ einschulen lassen will anstatt in eine Regelklasse. Genauso ist er auch der Meinung, sie könne schon nächstes Jahr zur Schule, dann wäre sie im August 5 Jahre und 11 Monate alt, er versteht nicht, warum ich das nicht gut finde und ihr noch ein Kita-Jahr wünschen würde. Ich würde übertreiben wegen dieser knapp 4 Wochen, die bis zu ihrem 6. Geburtstag fehlen würden.
Jaqueline, du hast den Nagel auf den kopf getroffen, ich könnte noch mehr solcher Beispiele bringen, will es aber erstmal gut sein lassen damit.
Jaqueline, du hast den Nagel auf den Kopf getroffen
Das tut mir ehrlich gesagt leid.
Du musst auch nicht mehr sagen, das geht mich ja auch nichts an.
Es ist für ihn sicher nicht leicht, dass sie das gleiche hat wie er.
Ich hoffe, dass ihr für Jacqueline immer richtig entscheiden könnt. _________________ LG Jaqueline
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, warum Buggy und nicht Rolli? Selbst wenn sie ihn nicht selber fahren könnte (worauf aber nach Deiner Beschreibung nichts hindeutet), wäre es doch trotzdem altersgerechter. Und wenn sie selber fahren kann, käme es ja auch nicht darauf an, dass Dein Mann sie nicht schieben könnte.
, Felix (*6/2008).
