Hallo zusammen, ich habe auch eine Tochter mit cdls. Nele wurde im Juli 2 Jahre alt. Wir haben nach 4 Wochen eine "Diagnose" bekommen; bis heute konnte es jedoch nicht im Blut bei ihr nachgewiesen werden. Wir sind in der Freiburger Uni in Behandlung (SPZ&Humangenetik). Nele hat aller verrücktmacherei zu anfangs eine gute Entwicklung. Sie ist zwar verzögert, aber da ich die kleinen Fortschritte als große Geschenke sehen, bin ich glücklich über alles was passiert. Seit Geburt bekommt Nele Physio, seit Frühjahr '10 Logo und seit Sept' 10 Heilpädagogik. Die Physio&Logo wechseln wir Blockweise. Ich bin froh das es diese Frühförderung gibt, aber zwischen all der Therapie möchten wir auch einfach zwischendurch einen "normalen" Alltag . Achja Nele hat noch einen großen Bruder, er ist 12 und hat "nichts" (außer die 1. kleinen Anzeichen der Pupertät). Ich würde mich über einen Austausch an dieser Stelle sehr freuen! Viele Grüße Laura mit Nele @Sabrina: Wir haben das Pendant zu eurem kleinen Mann Zuhause
Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe das meine Antwort richtig rüberkommt.
Ich bin mit einem Jungen in der Nachbarschaft aufgewachsen, der das
CDL-Syndrom hatte.
Leider kann ich dir nicht wirklich schöne Infos geben, finde es aber trotzdem wichtig dir zu schreiben, da Ungewissheit auch nicht gut ist.
Dieser besagte Jungen war blind,taub,hatte fehlgebildete Finger und Zehen.
Er war sehr klein, hatte zusammen gewachsene Augenbrauen,eine sehr
schwachen Muskletonus,Epilepsie und eine verformte Wirbelsäule.
Es war bei seinen doch sehr stark ausgebildeten Problemen jedoch nie ganz klar,ob eventuell noch eine weitere Erkrankung vorliegt.
Ich kann gut nachvollziehen wie es ist einer Ungewissheit ausgesetzt zu sein und wünsche euch alles Gute
Hallo Katrin, Danke für deine Nachricht. Das hört sich ja wirklich schlimm an mit dem Jungen, ich vermute das cdl-Syndrom war stark ausgeprägt. Bei Nele ist es eher die milde Form, auch wenn genetisch nicht nachgewiesen sprechen viele Symptome für Cdls. Aber wichtig für uns ist nicht was sie hat, was sie kann oder nicht kann ...etc-sondern das sie unser Mädchen ist und unser Leben sehr bereichert. Deshalb fühlt es sich nicht nach "Ungewissheit" an, da wir Nele so annehmen und lieben wie sie ist! Alles Gute und viele Grüße von Laura _________________ Laura mit Nele, *25.07.2009 fröhlich, willensstark, frech;-) und eine große Bereicherung für ihren Papa, ihren großen Bruder und mich
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. Achja Nele hat noch einen großen Bruder, er ist 12 und hat "nichts" (außer die 1. kleinen Anzeichen der Pupertät). Ich würde mich über einen Austausch an dieser Stelle sehr freuen! Viele Grüße Laura mit Nele @Sabrina: Wir haben das Pendant zu eurem kleinen Mann Zuhause 
